Ужасната природа на болестта на Алцхаймер: Скръб за някой, който все още е жив

Свързан с баща ми до края

Седях с татко в болницата, след като претърпя операция за отстраняване на части от белите му дробове, гъмжащи от ракови клетки. Дренажни тръби и метални шевове се извиваха от гърдите до гърба. Беше изтощен, но обнадежден. Със сигурност здравословният му начин на живот ще означава бързо възстановяване, надяваше се той.

Исках да приема най-доброто, но никога не бях виждал татко такъв — блед и завързан. Винаги съм го знаел, че се движи, прави, целенасочен. Отчаяно исках това да бъде един-единствен плашещ епизод, който да си спомняме с благодарност през следващите години.

Напуснах града преди резултатите от биопсията да се върнат, но когато той се обади, за да каже, че ще има нужда от химиотерапия и радиация, звучеше оптимистично. Чувствах се издълбан, уплашен до степен на треперене.

През следващите 12 месеца татко се възстанови от химиотерапия и радиация и след това направи рязък завой. Рентгеновите лъчи и ЯМР потвърдиха най-лошото: ракът се е разпространил в костите и мозъка му.

Обаждаше ми се веднъж седмично с нови идеи за лечение. Може би „писалката“, която е насочена към тумори, без да убива околните тъкани, ще работи за него. Или експериментален център за лечение в Мексико, който използва кайсиеви ядки и клизми, може да прогони смъртоносните клетки. И двамата знаехме, че това е началото на края.

Татко и аз четохме заедно книга за скръбта, изпращахме имейли или разговаряхме всеки ден, припомняйки си и се извинявайки за миналите наранявания.

Плаках много през тези седмици и не спах много. Нямах дори 40. Не можех да губя баща си. Трябваше да ни останат толкова години заедно.

Бавно губя майка си, както тя губи паметта си

Когато мама започна да се подхлъзва, веднага си помислих, че знам какво се случва. Поне повече, отколкото знаех с татко.

Тази уверена, ориентирана към детайлите жена губеше думи, повтаряше се и се държеше несигурно през повечето време.

Бутах съпруга й да я заведе на лекар. Той мислеше, че тя е добре – просто уморена. Той се закле, че не е болест на Алцхаймер.

не го обвинявам. Никой от двамата не искаше да си представи, че това се случва с мама. И двамата бяха видели как един родител постепенно се изплъзва. Знаеха колко е ужасно.

През последните седем години мама се плъзгаше все по-навътре в себе си като ботуш в плаващ пясък. Или по-скоро бавно пясък.

Понякога промените са толкова постепенни и незабележими, но тъй като живея в друга държава и я виждам само на всеки няколко месеца, те се очертават големи за мен.

Преди четири години тя напусна работата си в сферата на недвижимите имоти, след като се бореше да запази подробностите за конкретни сделки или разпоредби.

Ядосвах се, че няма да се тества, ядосах се, когато се правеше, че не забелязва колко много се подхлъзва. Но най-вече се чувствах безпомощен.

Не можех да направя нищо, освен да й се обаждам всеки ден, за да чатим и да я насърчавам да излезе и да прави неща с приятели. Свързвах се с нея, както с татко, само че не бяхме честни за случващото се.

Скоро започнах да се чудя дали тя наистина знае кой съм, когато се обадих. Тя беше нетърпелива да говори, но не винаги можеше да следи темата. Тя беше объркана, когато допълних разговора с имената на дъщерите си. Кои бяха те и защо й разказвах за тях?

При следващото ми посещение нещата бяха още по-зле. Беше изгубена в града, който познаваше като петите си пръсти. Да бъдеш в ресторант предизвикваше паника. Тя ме представи на хората като нейна сестра или нейна майка.

Шокиращо е колко празно се чувстваше, че тя вече не ме познава като своя дъщеря. Знаех, че това идва, но ме удари силно. Как става така, че забравяш собственото си дете?

Неяснотата да загубиш някого заради болестта на Алцхаймер

Колкото и да беше болезнено да гледам как баща ми се разпада, знаех с какво се сблъсква.

Имаше сканирания, филми, които можехме да задържим на светлината, кръвни маркери. Знаех какво ще направят химиотерапията и радиацията — как ще изглежда и как ще се чувства. Попитах къде ме боли, какво мога да направя, за да го направя малко по-добре. Масажирах лосион в ръцете му, когато кожата му изгаряше от радиацията, разтривах прасците му, когато ги болеха.

Когато дойде краят, седнах до него, докато той лежеше на болнично легло в семейната стая. Не можеше да говори поради масивен тумор, блокиращ гърлото му, така че стисна силно ръцете ми, когато дойде време за още морфин.

Седяхме заедно, нашата обща история помежду ни и когато той не можеше да продължи повече, аз се наведох, хванах главата му в ръцете си и прошепнах: „Добре е, татко. Можете да отидете сега. Ще се оправим. Вече не е нужно да те боли.” Той обърна глава, за да ме погледне и кимна, пое за последен дълъг, тракащ дъх и замълча.

Това беше най-трудният и красив момент в живота ми, знаейки, че ми се довери, че ще го държа, докато умира. Седем години по-късно все още получавам буца в гърлото, когато си помисля.

За разлика от това, кръвната картина на мама е наред. Няма нищо в нейното сканиране на мозъка, което да обяснява нейното объркване или това, което кара думите й да излязат в грешен ред или да заседнат в гърлото й. Никога не знам какво ще срещна, когато я посетя.

В този момент тя е загубила толкова много части от себе си, че е трудно да се разбере какво има. Тя не може да работи, да шофира или да говори по телефона. Тя не може да разбере сюжета на роман или да пише на компютъра или да свири на пиано. Тя спи по 20 часа на ден, а останалото време гледа през прозореца.

Когато го посещавам, тя е мила, но изобщо не ме познава. тя там ли е? аз ли съм? Да бъда забравен от собствената ми майка е най-самотното нещо, което съм преживявал.

Знаех, че ще загубя татко от рак. Бих могъл да предскажа с известна точност как и кога ще се случи. Имах време да скърбя за загубите, които дойдоха доста бързо. Но най-важното е, че той знаеше кой съм до последната милисекунда. Имахме обща история и моето място в нея беше твърдо и в умовете ни. Връзката беше там, колкото и той.

Загубата на майка е толкова странно отлепване и може да продължи много години напред.

Тялото на майката е здраво и силно. Не знаем какво в крайна сметка ще я убие и кога. Когато го посещавам, разпознавам ръцете й, усмивката й, формата й.

Но това е малко като да обичаш някого през двупосочно огледало. Виждам я, но тя всъщност не ме вижда. Години наред съм единственият пазител на историята на връзката ми с мама.

Когато татко умираше, ние се утешавахме и признавахме взаимната си болка. Колкото и мъчително да беше, бяхме в него заедно и в това имаше известна утеха.

Мама и аз сме хванати в капан в собствения си свят без нищо, което да преодолее разделението. Как да скърбя за загубата на някой, който все още е физически тук?

Понякога си въобразявам, че ще има един ясен момент, в който тя ме погледне в очите и знае точно кой съм, където живее още една секунда да бъде моята майка, точно както татко направи в тази последна секунда, която споделихме заедно.

Докато скърбя за годините на връзка с мама, които бяха загубени заради болестта на Алцхаймер, само времето ще покаже дали ще постигнем последния момент на признание заедно.

Вие или познавате някой, който се грижи за някой с болестта на Алцхаймер? Намерете полезна информация от Асоциацията на Алцхаймер тук.

Искате ли да прочетете повече истории от хора, които се ориентират в сложни, неочаквани и понякога табу моменти на скръб? Вижте цялата серия тук.

Кари О’Дрискол е писателка и майка на две деца, чиито творби се появяват в издания като Ms. Magazine, Motherly, GrokNation и The Feminist Wire. Тя също е писала за антологии за репродуктивни права, родителство и рак и наскоро завърши мемоари. Тя живее в северозападната част на Тихия океан с две дъщери, две кученца и гериатрична котка.