Най-добрите групи за подкрепа за педиатрична МС

Видове подкрепа

Бързо онлайн търсене ще изведе няколко групи за подкрепа за МС, но само няколко са специфични за педиатричната МС. Добрата новина е, че много от тези по-широки MS групи имат подгрупи, посветени на родителите и настойниците.

Видовете поддръжка включват:

• онлайн групи за поддръжка
• Страници на общността във Facebook
• лични групи
• консултации за психично здраве
• телефони за помощ (по телефон)

За да определите най-подходящия тип подкрепа, от която детето ви може да се нуждае, говорете с него, за да научите какви са неговите притеснения и за какво може да има полза от разговора с другите.

Тези субекти могат да варират от живот с физическите си ограничения, странични ефекти или симптоми до дейности, в които могат да участват или как дискретно да получат удължено време за неща като училищни тестове (напр. SAT).

Важно е да имате предвид, че много от следните групи не се наблюдават от лекар. Децата могат да търсят ресурси, но не трябва да се свързват или да взаимодействат с никого, освен ако не са наблюдавани от родител.

Поради ограниченията на COVID-19 много организации предлагат само онлайн групи за поддръжка. Въпреки това няколко групи все още управляват онлайн инструменти, за да ви помогнат да намерите лични срещи и друга подкрепа във вашия район.

Пациентски организации и групи за подкрепа

MS Navigator

Ако имате нужда от информация и подкрепа относно навигацията в предизвикателствата на MS, можете да се свържете с MS Navigator на Националното общество за МС. Квалифицирани, състрадателни професионалисти могат да ви свържат с ресурси за емоционална подкрепа, специфични за семейството и лицата, които се грижат за тях.

Обадете се на 800-344-4867 или се свържете онлайн.

NMSS инструмент за намиране на лекари и ресурси

Националното общество за МС (NMSS) предлага инструмент за намиране на лекари и ресурси, който може да ви помогне да намерите лекари и други ресурси във вашия район.

Просто изберете „емоционална подкрепа“ (категория), „попечител и семейна подкрепа“ (тип подкрепа), вашия пощенски код и разстоянието, което сте готови да изминете.

Инструмент за търсене на група за поддръжка на NMSS

Инструментът за търсене на група за поддръжка на NMSS предлага изчерпателен ресурс за навигация в предизвикателствата на MS. На тази страница ще намерите връзка, посветена на ресурси за емоционална подкрепа, включително лични групи за подкрепа.

Когато щракнете върху връзката „групи за поддръжка“, ще намерите информация за местни и национални групи за подкрепа. От тук инструментът ви позволява да търсите по състояние и пощенски код.

След като сте на определеното място, ще видите датите и часовете на срещите, заедно с вида на групата за поддръжка и града или града.

Например, групата за подкрепа в общността за хронични заболявания на родителство се среща в Сиатъл веднъж месечно и е описана като група за подкрепа за родители на деца, живеещи със здравословни предизвикателства от МС.

Оскар маймуната MS

Oscar the MS Monkey е организация с нестопанска цел, създадена от Емили Блосбърг, за да осигури място на деца с МС, за да се свързват с други деца. Уебсайтът разполага и със страница за полагащи грижи и родители с информация и подкрепа.

Социална медия

Healthline: Живот с множествена склероза

Facebook страницата Living with Multiple Sclerosis на Healthline предлага връзки към статии, поддръжка и друго съдържание, за да ви помогне да се ориентирате в живота и да подкрепите любим човек с МС.

Раздор при множествена склероза

Водена от доброволци онлайн общност за поддръжка, Discord с множествена склероза предлага:

• 24/7 чат на живо
• индивидуални разговори с доброволец за допълнителна подкрепа
• събития в общността като Vent Chat, където можете да споделяте неща, които се случват в живота ви

Групата предлага партньорска и групова подкрепа за хора с МС, както и отделен канал за подкрепа за семейството или хората, живеещи с МС.

Групата използва Discord, онлайн комуникационна платформа, за да се срещнат.

Моята общност на MSAA

Американската асоциация за множествена склероза (MSAA) поддържа страница на общността, My MSAA Community, посветена на всички неща, свързани с МС.

Въпреки че не е изключително за педиатричната МС, тя обхваща теми, свързани с отглеждането на деца с МС.

За да се присъедините, щракнете върху белия раздел „Присъединяване“ на уебсайта на My MSAA Community.

Национална общност на МС общество

Facebook страницата на Националното общество на МС е частна група, предлагаща подкрепа и начини за свързване с други, засегнати от МС.

Тъй като е частен, ще трябва да поискате да се присъедините. Има над 4500 членове.

Алианс за педиатрична множествена склероза

Когато става въпрос за подкрепа за родители и лица, полагащи грижи, общността във Facebook групата на Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) е пълна с принос, информация за препоръки, съвети, опит и, разбира се, комфорт.

Семействата в тази група за подкрепа обхващат целия свят, от Съединените щати до Обединеното кралство, Индия, Германия, Исландия и много други области.

Въпреки че тази група е един от най-изчерпателните ресурси за педиатрична МС, тя също така е място за семейства и лица, които се грижат за тях, за да споделят предизвикателства, победи, изпитания и триумфи.

Тази група е частна. За да се присъедините, щракнете върху оранжевия раздел „Присъединяване към група“ на страницата във Facebook.

Горещи линии за партньори

MSFriends: Връзки един на един

Линията за помощ MSFriends: One-on-One Connections ви свързва по телефона с обучени доброволци, живеещи с МС. Сдвоената програма ви позволява да говорите с лице за поддръжка, което знае от първа ръка какво е да имаш МС.

Можете да се обадите на 866-673-7436 (866-MSFRIEND) всеки ден от седмицата от 7 до 22 часа MT.

Съветници и специалисти по психично здраве

Консултанти и специалисти по психично здраве предлагат индивидуални, двойки и семейни консултации. Някои също така улесняват груповите сесии за консултиране.

Следните онлайн локатори могат да ви помогнат да намерите съветник, психолог, психиатър или друг експерт по психично здраве във вашия район:

• Американска психологическа асоциация
• Американска асоциация за тревожност и депресия
• GoodTherapy
• НДСВ
• Национален регистър на психолозите на здравната служба
• Психология днес

Други ресурси

MS Focus на Фондация за множествена склероза

Подкрепа за педиатрична МС не винаги е лесна за намиране. Въпреки че съществуват някои групи за родители и полагащи грижи, има нужда от по-всеобхватна подкрепа.

Ако имате интерес да създадете група за подкрепа за семейства, родители на дете с МС, свържете се с MS Focus.

Те имат отдел за групи за подкрепа, който може да ви помогне да създадете група. Те също така предлагат онлайн инструмент за търсене на общи групи за поддръжка на MS по държави.

Подкрепа, специфична за лечението

Независимо дали имате въпроси относно специфични възможности за лечение, като терапии, модифициращи заболяването (DMTs), или просто искате да се свържете с други родители, онлайн и лични групи за подкрепа и организации, посветени на лечението на педиатрично МС, могат да ви помогнат.

Въпреки че не са заместител на медицинските препоръки, тези групи и организации са ценен ресурс за родители и лица, които се грижат за тях, които искат да намерят информация за:

• протоколи за лечение
• лекарства
• други интервенции

За специфична информация и подкрепа за лечението, помислете да се свържете със следните групи и организации:

• екипа за лечение на вашето дете
• вашата местна болница
• Международна педиатрична изследователска група за множествена склероза
• НДСВ
• PMSA
• Мрежа на детските центрове за множествена склероза на САЩ

Бележка относно одобрените лечения: През 2018 г. FDA одобри пероралната терапия за МС Gilenya (финголимод) за лечение на рецидивираща МС при деца и юноши на 10 и повече години.

Това е единственото одобрено от FDA лечение за тази възрастова група.

Вземането за вкъщи

Педиатричната МС представлява предизвикателства както за вас, така и за вашето дете.

Добрата новина? Налични са няколко ресурса, както онлайн, така и лично, които предоставят информация, подкрепа и насоки през това пътуване.

Свързването с други семейства чрез пациентска организация или присъединяването към група за подкрепа на родители може да ви помогне да се почувствате по-малко сами и с повече надежда да подобрите живота на вас и вашето дете.