Три дни след като започна новата си работа в Healthline през 2015 г., Шерил Роуз разбра, че сестра й има рак на гърдата. BRCA тест я информира за нейния собствен риск от развитие на рак на гърдата или рак на яйчниците и тя взе решение да продължи с превантивна оофоректомия и мастектомия. Тя написа тази история, докато се възстановяваше от операция.
Ходих на редовен годишен преглед без притеснения. Бях в добро здраве и имах малко или никакви проблеми до този момент. От години ходих при моя гинеколог д-р Илен Фишер. Но онзи ден тя каза нещо, което завинаги ще промени живота ми: „Някога тествали ли сте за гена BRCA?“
Бях напълно наясно какво представлява генът BRCA и че отговарям на профила на някой, който би бил изложен на риск от мутация. В семейството ми има история на рак на гърдата и аз съм евреин ашкенази. Въпреки че Анджелина Джоли може да е поставила гена BRCA на картата, аз знам за това от години. Но колкото и да си мислех, че знам, истината е, че не знаех нищо.
„Е, не, но майка ми беше тествана преди години и беше отрицателна, така че знам, че това означава, че не мога да го направя, нали?“ Грешно.
Можете да получите мутацията или от майка си, или от баща си. Нашата известна история беше изцяло от страната на майка ми в семейството, така че смятах, че тестът е ненужен – но се съгласих. Тъй като беше само обикновен кръвен тест и покрит от застраховка, изглеждаше си струваше да се провери.
Седмица и половина по-късно получих обаждането: „Положителни сте тествали за BRCA1 мутация“, каза тя. Всичко останало беше мъгла. Имаше списък с лекари, които трябваше да отида, и изследвания, които трябваше да насроча. Затворих телефона в сълзи.
Аз съм на 41 и неженен, Мислех. Сега ще трябва да направя хистеректомия и никога няма да имам възможност да нося собствените си деца. И поне ще трябва да помисля за мастектомия. Но още веднъж грешно.
След като истерията отмина, записах първия си час при онколог. Лекарят наистина смяташе, че е странно, че семейната ми анамнеза за рак на гърдата е от страна на майка ми, но че майка ми е дала отрицателен тест.
Тя искаше баща ми да влезе, но имахме трудности да покрием теста му с Medicare. В крайна сметка беше решено, че тъй като майка ми е била отрицателна, генът трябва да идва от баща ми.
Тя
се обърна към мен и каза: „Моля, не се разболявай от рак, направи каквото трябва,
и не чакай. Ние сме бомби със закъснител.”
Сестра ми Лорън се присъедини към мен за консултацията и зададохме милион въпроси. Най-добрата новина, която излезе от срещата, беше, че сгреших относно хистеректомията. Оказва се, че BRCA1 мутация ви излага на риск от рак на яйчниците, а не на матката, така че ще трябва само да направя овариектомия, за да премахна яйчниците си. И тъй като бях събрал яйцеклетките си преди няколко години, все още можех да нося деца чрез ин витро оплождане (IVF). Това беше огромно облекчение.
„Имам рак на гърдата“
Докато бяхме там, също попитахме дали се бърза сестра ми да бъде тествана. Ако го имах, имаше 50 процента шанс да го има и тя. Тя мислеше да отложи тестването до след бат мицвата на племенницата ми шест месеца по-късно. Лекарят смяташе, че чакането ще е добре. Гръдният хирург в нейната практика също помисли така, но предложи да направи преглед на гърдите, докато тя е там.
Кошмарът продължи. Те напипаха бучка в гърдата й и веднага й направиха биопсия. След това получих второ шокиращо обаждане.
„Имам рак на гърдата“, каза сестра ми. Бях потресен. Беше третият ми ден на работа в Healthline и изведнъж целият ми живот се промени. Преди четири месеца направи ясна мамография, а сега има рак? Как може да бъде това?
Препоръчани са лекари и са направени допълнителни изследвания. Лорън имаше един положителен за естроген рецептор (ER-положителен) тумор. Лекарите смятат, че тя вероятно не е носител на BRCA1, защото повечето жени с BRCA1 мутирал рак на гърдата получават троен отрицателен рак, особено когато са
В крайна сметка тя направи ядрено-магнитен резонанс и бяха открити два допълнителни тумора: тройно отрицателни, много по-малки, но по-агресивни и много по-свързани с BRCA. Научихме, че тя също е положителна за BRCA1 мутация и по този начин нашата история за BRCA сестринството продължи.
„Тя
не можахме да избегнем този рак, тогава не знаехме. Но щях да взема
нещата в моите ръце. Щеше да е трудно, но ще бъде при мои собствени условия. аз
би го направил вместо нея; Бих го направил за себе си.”
Фокусът се измести изцяло върху сестра ми. Планирането на нейната мастектомия, избора на нейния онколог, вземането на решение за нейния пластичен хирург и избора на курс на лечение – всичко това трябваше да се случи в рамките на две седмици. Беше вихрушка.
В нощта на мастектомията на Лорън видях как я закарват в стаята си в болницата. Изглеждаше толкова малка и безпомощна. По-голямата ми сестра, моята скала, лежеше там и не можех да направя нищо за нея.
И аз следващият ли съм? Вече се наклоних натам. В този момент знаех, че ще трябва да продължа и да направя мастектомия. Тя не можеше да предотврати този рак, защото не знаехме, че има BRCA мутация, докато не стана твърде късно. Но щях да взема нещата в свои ръце. Щеше да е трудно, но ще бъде при мои собствени условия. Бих го направил за нея; Бих го направил за себе си.
Поемайки контрола над живота ми
Възстановяването и последващото лечение на сестра ми продължават. Скенерите на тялото и кръвта й са ясни и според всички вече няма рак. Въпреки това, тъй като нейният рак беше тройно отрицателен и толкова агресивен, бяха препоръчани и химиотерапията, и радиацията.
Тя започна първия си курс на химиотерапия и беше по-лошо, отколкото очаквахме. Гадене, сухо подуване, изтощение, болка и всичко останало бяха ежедневие. Знаех си, че няма да е разходка, но не очаквах това.
Тя се обърна към мен и каза: „Моля, не се разболявайте от рак, правете каквото трябва и не чакайте. Ние сме бомби със закъснител.“
„Лежа
на масата и погледна в очите на моя хирург. Една сълза падна и тя я избърса
махна роклята, която ме покриваше. Чудех се дали някога ще изглеждам по същия начин.
Чудех се дали ще почувствам същото.“
Чудех се дали не е драматична заради това, през което преживява, но знаех, че в известен смисъл е права. Времето не беше на моя страна. Знаех, че тя ще бъде оцелял, но имах шанса да бъда „предизвикател“. Реших да предприема всички необходими стъпки, за да оцелея при тази мутация, преди да се случи нещо наистина лошо.
И така, започнах да разследвам. Срещнах се с гръдни хирурзи, пластични хирурзи и гинеколог-онколог. Имах ЯМР, мамография, ехография, тазов ехограф и безброй други кръвни изследвания. Към момента нямам рак на гърдата или яйчниците. Бях изчерпателен и потърсих второ мнение, но знаех какво трябва да направя.
Жените без BRCA мутация имат 12% шанс да развият рак на гърдата и 1,3% шанс да развият рак на яйчниците, според
Вашият лекар ще Ви препоръча двойна мастектомия, което означава, че и двете гърди се отстраняват хирургично, и оофоректомия, което означава, че и двата яйчника се отстраняват хирургично. Извършването на тези операции е единственият начин да се гарантира, че няма да получите тези ракови заболявания.
В деня на първите си операции търпеливо чаках да ме отведат в операционната. Бях спокойна и събрана, може би по-спокойна, отколкото някога съм била. Легнах на масата и погледнах в очите на моя хирург. Една сълза падна и тя я избърса с роклята, която ме покриваше.
Чудех се дали някога ще изглеждам по същия начин. Чудех се дали ще почувствам същото. Щях ли да бъда вкарана в медицински предизвикана менопауза и никога повече да не се чувствам като млада жена?
Прочетете повече за напреднал рак на яйчниците и връзката BRCA.
Затворих очи и си спомних, че единственото нещо, което имаше значение, беше, че поемам контрола над живота си. Когато отворих очи, всичко свърши.
И така, седя тук и записвам всичко това, възстановявайки се от първите си операции. Само преди няколко дни имах лапароскопска оофоректомия и намаляване на гърдите – част първа от мастектомията.
Същинската мастектомия ще дойде по-късно, но засега съм фокусирана върху лечението. Справям се страхотно. Чувствам се овластена. Знам, че моят лекар, насърчаващ тестването за BRCA1, ме спаси и спаси сестра ми. Всеки път, когато чуя за хора, които отлагат тестовете, или следващата си мамография, или нещо, което трябва да правят, това ме ядосва.
Иска ми се да нямам този ген? Разбира се. Искам ли сестра ми никога да не е имала рак на гърдата? Абсолютно. Но сега знам, че знанието наистина е сила и това действие ще продължи да спасява живота ни.
Имаше момент в живота ми, когато щях да погледна ситуацията си и да си помислих, че нямам късмет, дори прокълнат. Нагласата ми се промени. Животът ми премина от обикновен в хаотичен, но ако моята история убеди още един човек да се тества за BRCA, тогава ще се чувствам наистина благословен.
Discussion about this post