За всяко нещо има сезон и време за всяка цел под небето, гласи текстът в песента Завъртете, завъртете, завъртете, написана от Пийт Сигър през 50-те години на миналия век. За тези от нас с метастатичен рак на гърдата този текст придобива по-дълбок смисъл. Не само, че живеем със знанието, че времето ни е кратко и сезонът ни намалява, но също така съществуваме в култура, която насочва розовия прожектор към грешната причина: осъзнаването на рака на гърдата.
Осведомеността, както е дефинирана от организациите за рак на гърдата, означава разбиране, че ракът на гърдата съществува и предприемане на стъпки, за да бъде диагностициран възможно най-рано. Ако правиш тези неща, твърдят те, ще оцелееш. Но след като ракът стане нелечим, много от нас осъзнават, че фокусът върху осъзнаването не е в синхрон с реалността на проблема: необходимост от повече изследвания.
През последните 30 години милиарди долари са изразходвани за тази концепция за осъзнаване. Въпреки тези добронамерени кампании,
В този момент всеки – от второкласника по улицата до вашия прадядо центурион – знае какво е рак на гърдата и че мамографският скрининг е най-добрият инструмент за откриване. Но това не винаги е било така. Още в средата на 70-те години културата не беше толкова отворена. Само няколко години по-рано Роб и Лора Петри на Шоуто на Дик Ван Дайк трябваше да спи на две единични легла, за да не обиди чувствителността на публиката. За рак на гърдата просто не се говори. Мускулите, а понякога и костите бяха отстранени заедно с тъканта на гърдата при мастектомия, което беше изключително обезобразяващо и жените признаха, че са ги претърпели само с тих шепот.
Феноменът каузи маркетинг
Защо продуктите са измазани с розови панделки всеки октомври
Първата дама Бети Форд беше диагностицирана с рак на гърдата и през 1974 г. тя публично обяви, че е имала мастектомия. Форд беше аплодиран за откритото за болестта, защото много жени смятаха, че най-накрая могат да признаят, че и те са претърпели мастектомия. Има дори скок в броя на диагнозите рак на гърдата след съобщението. Жени с бучки се отказаха от срама си и наводниха лекарски кабинети, за да ги прегледат.
Когато основните благотворителни организации за рак на гърдата се появиха в средата на 80-те години, обществото започна да се променя. Жените изгаряха сутиените си в името на равните права, а сексуалността – включително гърдите – се превръщаха в рекламни средства. Времето беше подходящо да поставим рака на гърдата в светлината на обществените прожектори.
Националният месец на осведомеността за рака на гърдата (NBCAM) беше започнат от фармацевтична компания, която имаше връзки с тамоксифен, противораково лекарство, което все още се използва широко днес. Целта на NBCAM беше да се увери, че всяка жена е наясно с това заболяване и да популяризира мамографията като най-мощното оръжие в борбата срещу рака на гърдата. През 80-те години на миналия век това изглеждаше като разумна цел. Все още ли е днес?
Фалшивата безопасност на ранното откриване
Какво означава непредсказуемостта на метастазите
Всеки октомври компаниите гипсират продукти от супа до прахосмукачки с розови банери и онези вездесъщи розови панделки под прикритието, че помагат на пациенти с рак. Наричани „маркетинг на кауза“, процент от печалбите от тези продукти се обещават на благотворителните организации за информираност за рака на гърдата, привличайки на компаниите данъчните облекчения, които желаят, докато рекламират доброто, което искат да вярваме, че правят. Дори малките предприятия, като барове и ресторанти, се намесват в шума, като рекламират розови напитки и даряват част от печалбата. Белият дом, Емпайър Стейт Билдинг и униформите на спортистите от НФЛ стават розови – всичко това е причината за информираността за рака на гърдата.
Фондация Сюзън Г. Комен е благотворителната организация, която може би най-тясно свързана с рака на гърдата. Въпреки че през по-голямата част от съществуването си е имала „за лек“ в името си, тази организация се фокусира върху информираността, а не върху изследванията. И много благотворителни организации следват примера, печелят десетки милиони долари годишно. Но все още ли е необходимо харченето на пари за цялата тази информираност? Гърдите вече са отворени и горди – вече няма неудобство, свързано с това да ги имаш или да ги премахнеш.
След като съм работил като служител в училище от основно до гимназия, знам от първа ръка, че децата от всеки клас са наясно с рака на гърдата. Гривните „I heart boobies“ са популярни, особено сред комплектите от средното училище. Когато попитате децата защо ги носят, универсалният отговор е „За подпомагане на рака на гърдата“. (Истинският отговор е, защото съобщението е подривно модерно.)
Дори учениците от трети до пети клас могат да разговарят по темата. Много от тях са имали учители или родители с рак на гърдата и те също живеят в култура, която става розова всеки октомври. Виждал съм малки деца да събират стотинки за осведоменост за рака на гърдата и да носят розово на игрите на Малката лига, като казват думата „гърда“ толкова небрежно, колкото и всяка друга част от тялото.
За много жени първата им мамография е толкова обред, колкото и първата им менструация, а жените често говорят за това на каква възраст са получили „изходното ниво“. През 2014 г. жените не се страхуват да отидат при лекари за прегледи. И сега ракът е първото нещо, за което се сещат, когато открият бучка, а не последното.
Ако целта за осъзнаване на рака на гърдата е била постигната – и вярвам, че е – тогава това все още оставя ранно откриване. Откриването на рак достатъчно рано, за да се предотврати разпространението, би било достойна цел, ако това беше всичко, което имаше за излекуване на рака. За съжаление, няма доказателства, които да предполагат, че е така, и има много доказателства, че не е така.
Опасностите от прекомерния скрининг
Повече мамографии не са непременно добро нещо
Според мрежата за метастатичен рак на гърдата (MBCN), 90 до 96 процента от жените, които сега имат метастатично заболяване, са диагностицирани на ранен етап. Това е важен факт. Това означава, че почти всяка една жена, която има терминален рак на гърдата днес, може да седи под чадъра за „ранно откриване“. Повечето преминаха през лечение и след това откриха, че ракът им неочаквано се е разпространил. аз съм един от тях.
През 2009 г. бях диагностициран с рак на гърдата стадий 2а без инфектирани възли и без индикация, че ракът ми е дал метастази. Имах мастектомия, шест кръга химиотерапия и една година Херцептин. Смяташе се, че съм на път към дълъг, здравословен живот – до 2011 г., когато беше открит рак на гърдата в черния ми дроб. Болестта ми вече е нелечима. Сравнете това с някои от моите приятели, които бяха диагностицирани по същото време като мен. Няколко бяха в стадий 3c с ужасна прогноза, но днес са здрави и без рак. Аз бях единственият, който премина до етап 4. Докато личните примери са само анекдотични доказателства, статистиката отразява този феномен.
Хората са логични. Обичаме реда. Но за съжаление ракът не прогресира добре от стадий 1 до 2, 2 до 3 и 3 до 4. Някои ракови клетки преминават незабавно през тялото, криейки се в орган, докато нещо не предизвика растеж две, пет – дори 10 години по късно. Други видове рак не го правят, което прави ранното откриване безсмислено за мнозина. Само изследванията могат да кажат кога, защо и при кого ще се появят метастази. Това са данни, с които в момента нямаме.
Добре финансираната машина за информираност
По-голямата част от дарителските долари не отиват за намиране на лек
Научихме много за рака на гърдата от 80-те години на миналия век и идеята за годишна мамография за редовен скрининг е толкова дълбоко вкоренена в нашата култура, че жените се ядосват при предположението, че може да прекаляваме с скрининг. И все пак е вярно. Проучване след проучване подчертава границите на скрининг за рак на гърдата. Последното проучване, публикувано в
Въпреки че никой не предполага, че жените никога не трябва да си правят мамографии, става все по-ясно, че редовният скрининг сам по себе си крие рискове.
В
Призив за действие
Преместване на фокуса от повишаване на осведомеността към спасяване на животи
Ранното откриване на рак не винаги спасява човек от метастази. Така че изглежда логично поне по-голяма част от благотворителните долари да бъдат изразходвани за подпомагане на тези с рак на гърдата в краен стадий. Но независими долари за научни изследвания са трудни за намиране.
Фондация Сюзън Г. Комен (известна още като Комен), най-голямата благотворителна организация за рак на гърдата, дарява само 17 процента от милионите си за финансиране на безвъзмездни средства за научни изследвания. А MBCN изчислява, че по-малко от пет процента от всички благотворителни пари отиват за изследвания за метастази, единствената форма на рак на гърдата, която убива. Останалите пари се насочват обратно в осведоменост и образование. Спонсорират се състезания, разпространява се литература, рекламират се самопрегледи на гърдата и, разбира се, се финансират мамографски апарати за клиники. Но малко се харчи, за да се спасят тези, които умират в последните стадии на болестта.
Комен не е сам. Дори по-малките благотворителни организации, като фондация Keep a Breast Foundation, не финансират изследвания за рак на гърдата. Парите им отиват за направата на пластмасови гривни за осведоменост и дават на своите ръководители големи заплати, докато изпращат останалите в „зелени“ фондации и други инициативи, които нямат нищо общо с болестта. Финансирането за борба с рака често се оставя на фармацевтичните компании или на правителството.
За да стане наясно, човек трябва да разбере два важни факта: че единствените хора, които умират от рак на гърдата, са хората, чийто рак се е разпространил извън гърдата (когато се съдържа в гърдата, той не може да убие), и че човек не е задължително безопасен след лечение – дори след мастектомия за отстраняване на рака. Рискът от рецидив, според
Възможностите за лечение на метастази до голяма степен остават същите, както винаги са били: радиация и химиотерапия. Жените с рак HER2+, агресивна форма на заболяването, имат късмета да имат Herceptin, Perjeta и Kadcyla в арсенала си, нови лекарства, които удължиха живота с месеци, включително и моя. Но за жени с троен отрицателен рак на гърдата (TNBC), друг агресивен рак, все още няма магическо лекарство. И за разлика от други видове рак, метастатичното разпространение на рак на гърдата – обикновено в мозъка, белия дроб, черния дроб или костите – винаги е фатално. Осъзнаването не е променило най-важните числа.
Програмата за рак на гърдата не трябва да е откриване на рак на гърдата. Трябва да спасява тези, засегнати от болестта: да разберем кой DCIS става инвазивен и да научим за системата от метастази. Помислете само, ако всички долари, които благотворителните организации за осведоменост събраха през месец октомври, отидоха за лаборатории и компетентни лекари, вместо за маркетинг експерти, проблемът с рака на гърдата – и други видове рак, заедно с него – може да бъде решен.
Осведомеността и ранното откриване на рака на гърдата през 2014 г. са толкова важни, колкото PalmPilots или двойни легла за семейни двойки. Истинската надпревара за лек все още не е започнала. Време е да сложите розовите знамена, да навиете лентите и да се съсредоточите върху промяната.
Както каза Пийт Сигър, време е да „завиете, завийте, завийте“. Трябва да се отклоним от осъзнаването и към изследванията.
Discussion about this post