Моята остра миелоидна левкемия (AML) беше официално излекувана преди три години. Така че, когато моят онколог наскоро ми каза, че имам хронично заболяване, няма нужда да казвам, че бях изненадан.
Имах подобна реакция, когато получих имейл с покана да се присъединя към чат група „за тези, които живеят с остра миелоидна левкемия“ и научих, че е „за пациенти“, които са били на лечение и извън него.
Как стигнах до тук
Левкемията ме настигна, когато бях иначе здрав 48-годишен. Разведена майка на три деца в училищна възраст, живеещи в западния Масачузетс, бях репортер на вестник, както и запален бегач и тенисист.
Когато провеждах пътното състезание на Свети Патрик в Холиок, Масачузетс през 2003 г., се почувствах необичайно уморен. Но все пак приключих. Отидох при моя лекар няколко дни по-късно и кръвните изследвания и биопсията на костния мозък показаха, че имам AML.
Лекувах се от агресивния рак на кръвта четири пъти между 2003 и 2009 г. Получих три цикъла химиотерапия в Dana-Farber/Brigham и Центъра за рак на жените в Бостън. И след това дойде трансплантация на стволови клетки. Има два основни типа трансплантации и получих и двата: автоложни (където стволовите клетки идват от вас) и алогенни (където стволовите клетки идват от донор).
След два рецидива и неуспех на присадката, моят лекар предложи необичайна четвърта трансплантация с по-силна химиотерапия и нов донор. Получих здрави стволови клетки на 31 януари 2009 г. След една година изолация — за да огранича излагането си на микроби, което правех след всяка трансплантация — започнах нова фаза в живота си… да живея с хронични симптоми.
Намиране на правилния етикет
Въпреки че последствията ще продължат до края на живота ми, аз не се смятам за „болен“ или „живея с AML“, защото вече го нямам.
Някои оцелели са етикетирани като „живеят с хронични заболявания“, а други предполагат „да живеят с хронични симптоми“. Този етикет звучи като по-подходящ за мен, но каквато и да е формулировката, оцелелите като мен могат да се чувстват сякаш винаги се занимават с нещо.
Това, с което се сблъсках, след като се излекувах
1. Периферна невропатия
Химиотерапията причини увреждане на нервите на краката ми, което доведе до изтръпване или изтръпване, остра болка, в зависимост от деня. Това се отрази и на моя баланс. Едва ли ще изчезне.
2. Зъбни проблеми
Поради сухота в устата по време на химиотерапия и дългите периоди, когато имах слаба имунна система, бактериите попаднаха в зъбите ми. Това доведе до тяхното отслабване и разпадане. Единият зъбобол беше толкова силен, че всичко, което можех да направя, беше да лежа на дивана и да плача. След неуспешен коренов канал ми извадих зъба. Това беше един от 12, които загубих.
3. Рак на езика
За щастие стоматолог-хирург го откри, когато беше малък по време на едно от изваждане на зъб. Получих нов лекар – онколог на главата и шията – който извади малка лъжичка от лявата страна на езика ми. Беше на чувствително и бавно заздравяващо място и изключително болезнено за около три седмици.
4. Болест присадка срещу гостоприемник
GVHD възниква, когато клетките на донора погрешно атакуват органите на пациента. Те могат да атакуват кожата, храносмилателната система, черния дроб, белите дробове, съединителната тъкан и очите. В моя случай засегна червата, черния дроб и кожата.
GVHD на червата е фактор за колагенов колит, възпаление на дебелото черво. Това означаваше повече от три мизерни седмици диария.
Карам или се возя на 90 мили до Центъра за кръводарители на семейство Крафт в Дана-Фарбър в Бостън. Лежа неподвижно три часа, докато голяма игла вади кръв от ръката ми. Машина разделя неправилно работещите бели клетки. След това те се третират с фотосинтезиращ агент, излагат се на UV светлина и се връщат с променена ДНК, за да се успокоят.
Ходя през седмица, по-малко от два пъти седмично, когато това се случи през май 2015 г. Сестрите ми помагат да мине времето, но понякога не мога да не плача, когато иглата удари нерв.
5. Странични ефекти на преднизон
Този стероид намалява GVHD чрез намаляване на възпалението. Но има и странични ефекти. Дозата от 40 mg, която трябваше да приемам ежедневно преди осем години, накара лицето ми да се подпухне и също така отслаби мускулите ми. Краката ми бяха толкова гумени, че се люлеех при ходене. Един ден, докато разхождах кучето си, паднах назад, спечелвайки едно от многото пътувания до спешното отделение.
Физическата терапия и бавно намаляващата доза – сега само 1 mg на ден – ми помогнаха да стана по-силен. Но преднизонът отслабва имунната система и е фактор за многото плоскоклетъчен рак на кожата, който съм получил. Отстраних ги от челото, слъзния канал, бузата, китката, носа, ръката, прасеца и др. Понякога има усещането, че точно когато едното е излекувало, друго лющещо се или повдигнато петно сигнализира за друго.
Читателите споделят по-странните странични ефекти на преднизон »
6. Общо износване
В комбинация с прегледи при моя лекар по трансплантация или практикуваща медицинска сестра на всеки 6 до 8 седмици, трябва да посещавам толкова много специалисти, че понякога смятам, че грижата за симптомите ми е работа на непълно работно време.
Тъй като съм благодарен, че съм жив и виждам как децата ми растат в прекрасни възрастни, най-вече приемам това спокойно. Но в един момент тази зима всичко ме достигна и в продължение на няколко седмици плаках неудържимо повече от един път.
7. Стрес
Страхът от рецидив беше чест спътник преди да достигна петгодишната граница, когато бях официално излекуван. Но това не ми пречи от време на време да се тревожа, че умората, която чувствам, е признак на рецидив – защото това е един от признаците.
Как се справям
1. Говоря
Изразявам себе си чрез моя блог. Когато имам притеснения относно лечението си или как се чувствам, говоря с моя терапевт, лекар и медицинска сестра. Предприемам подходящи действия, като коригирам лекарства или използвам други техники, когато се чувствам тревожен или депресиран.
2. Правя упражнения почти всеки ден
Обичам тениса. Тенис общността ме подкрепяше невероятно и аз създадох приятели за цял живот. Освен това ме учи на дисциплината да се фокусирам върху едно нещо в даден момент, вместо да бъда увлечен от притеснения.
Бягането ми помага да си поставям цели, а ендорфините, които отделя, ми помагат да бъда спокоен и фокусиран. Междувременно йога подобри баланса и гъвкавостта ми.
3. Връщам
Аз съм доброволец в програма за ограмотяване на възрастни, където учениците могат да получат помощ по английски, математика и много други теми. За трите години, в които се занимавам, намерих нови приятели и почувствах удовлетворението да използвам уменията си, за да помагам на другите. Също така обичам да участвам като доброволец в програмата на Дана-Фарбър „Един към един“, където оцелелите като мен оказват подкрепа на тези в по-ранни етапи на лечение.
Въпреки че повечето хора не са наясно с това, да бъдете „излекувани“ от болест като левкемия не означава, че животът ви се връща към това, което е било преди. Както можете да видите, животът ми след левкемия беше изпълнен с усложнения и неочаквани странични ефекти от моите лекарства и пътища на лечение. Но въпреки факта, че това са постоянни части от живота ми, намерих начини да поема контрол върху здравето, благосъстоянието и душевното си състояние.
Рони Гордън е оцелял от остра миелоидна левкемия и е автор на Бягам за моя живот, който беше наречен един от нашите топ блогове за левкемия.
Discussion about this post