През 2012 г., на 28-годишна възраст, Емили Бенет Тейлър е диагностицирана с аденокарцином на белия дроб от стадий 4. Това е най-честият вид рак на белия дроб, който се развива при хора, които не пушат.
В повечето случаи на заболяване от стадий 4, шансовете за оцеляване са малки. Лечението обикновено е палиативни грижи, които се фокусират върху управлението на неудобните симптоми, вместо върху лечението на състоянието. Но туморът на Емили се свива достатъчно по време на химиотерапията, че лекарите й препоръчаха пневмонектомия или хирургично отстраняване на белия дроб.
По време на процедурата те отстраняват десния й бял дроб, част от дясната й диафрагма и лимфните възли в центъра на гръдния кош. Те също така премахнаха част от перикардната торбичка (двуслойна торбичка около сърцето, която закрепва сърцето на място, предотвратява препълването му с кръв и осигурява смазване, за да се избегне триенето при биенето) и го изградиха отново с материал Gore-Tex . Емили знаеше, че животът й ще бъде различен след операцията, но не беше сигурна колко различен. Има белег, който минава от дясната й гърда до дясната страна на гръдния кош в резултат на разцепването на лекаря[ting] я наполовина.“
Хирургът разказа на Емили истории за пациенти с пневмонектомия, които са били в състояние да карат колело по 10 мили на ден. Но тя беше чувала и по-малко оптимистични истории. „Познавах хора, които имат само един лоб и се нуждаят от кислород всеки път, когато се качат на самолет“, каза тя.
Научете се да забавяте темпото
Докато повечето хора с два бели дробове очакват хората с един бял дроб да бъдат завита през цялото време, изненадващият факт е, че останалите бели дробове се разширяват, за да замени пространството в гръдния кош. След възстановяване, човек с един бял дроб може да очаква да има поне
Емили не е бездиханна през цялото време, но трябва да се движи много по-бавно, отколкото преди операцията.
Бавното темпо на сегашния живот на Емили е 180 от живота й преди операцията. Преди диагнозата Емили не отделяше много време да се грижи за себе си. Дори когато си вземаше ден по болест от работа, тя го използваше, за да свърши задачите си. „Като силна, доста здрава, активна, 20-годишна жена с кариера, бях свикнала почти да правя всичко“, каза тя.
Сега, вместо да стане от леглото и да ходи през стаята сутрин, Емили трябва първо да седне на ръба на леглото си за няколко минути, така че кръвта й да се възстанови, преди да може да се изправи. Ако се опита да стане от леглото твърде бързо, тя ще припадне.
„Съпругът ми и аз смятаме, че голяма причина, поради която успях да постигна успех и да оцелея, когато шансовете бяха само 1% шанс за оцеляване… е сънят, възстановяването и оставянето на тялото ми да си почине.“
Колкото и лесно да звучи, Емили трябваше да се научи как да се отпуска. Този урок беше един неочакван страничен ефект от химиотерапията.
„Отне съпругът ми да ми каже няколко пъти „трябва да бъдеш егоист“. Това е толкова трудна дума, защото през целия си живот ни се казва да не бъдем егоисти и да помагаме на другите, да бъдем добър човек и всички тези неща, и се чувствах, че съм лош човек, като съм егоист. След няколко седмици след диагнозата ми започна да потъва в това, че ако някога има време да бъдеш егоист… това е, когато ти е поставена диагноза рак.
Забавянето и грижата за себе си станаха от решаващо значение за възстановяването й от пневмонектомията.
Живот с невидимо увреждане
Липсата на гигантски жизненоважен орган не е единствената корекция за Емили. Повечето хора не забелязват, че тя може да има увреждане, освен ако не е по бански и могат да видят белега на гърба й.
„Изглеждам нормално; хората очакват от мен да действам нормално“, казва тя. Понякога тя се мъчи да реши кога, ако изобщо някога, да каже на някого за увреждането си. „Кога казвате на хората: „О, боря се с това стълбище. Моля те, просто ме подмини, защото имам само един бял дроб.“
Преди диагнозата си тя би се смятала за твърде силна, за да се нуждае от помощ. Сега, когато Емили отива в магазина за хранителни стоки, тя има някой да й помогне да избута количката и да натовари хранителните си стоки в колата.
„Аз съм инвалид и все още ми е трудно да го кажа, защото психически искам да мисля за себе си като за невероятно силен. Но това е част от целия ми процес на обучение и осъзнаването, че имам ново нормално и е добре да имам увреждане.
Предефиниране на идеята за семейство и майчинство
Да бъдеш майка е много по-различно за Емили, отколкото някога си е представяла, че ще бъде.
Емили и съпругът й Майлс са планирали да създадат семейство преди диагнозата й рак. След като научи за рака си и преди да започне лечение, Емили премина през ин витро оплождане и замрази девет ембриона. След две години на NED (без доказателства за заболяване), те решават да създадат своето семейство.
Нейните лекари бяха загрижени, че тялото й може да забременее, така че двойката намери сурогат.
През 2016 г. се раждат техните близначки Хоуп и Маги.
Докато Емили прекара своите две години NED в изграждане на силата си, тя все още се нуждае от много почивка, за да премине през деня.
„Сърцето ми изпомпва толкова по-силно, за да се опитам да насищам кръвта си с кислород, а левият ми бял дроб работи толкова по-усилено, просто съм уморен много, през цялото време.“
Тя изчислява, че се нуждае от около 10-12 часа сън всяка нощ. Емили и Майлс знаеха, че тя няма да бъде практична 24/7 като много други майки. Но двойката реши, че ако продължат да имат семейство, Емили ще трябва да се посвети на това да бъде здрава за децата си.
Когато дъщерите им се родиха за първи път, те имаха нощна медицинска сестра, която помагаше през първите три месеца. Родителите й дойдоха в града, за да помогнат, а свекърите й се преместиха при тях. Съпругът й пое нощното дежурство, докато дъщерите им не спят през нощта. „Трябваше да осъзная, че не е нужно да бъда идеалната супер-здрава майка, която може да направи всичко наведнъж, за да бъда майка като цяло.”
Оценявайки новия й живот
Празнуването на важни събития е огромна част от процеса на лечение и възстановяване на Емили. Ден преди операцията в Ню Йорк Емили и съпругът й празнуваха това, което съпругът й нарече „Ден на белите дробове“. Денят на белите дробове беше пълен с дейности, които лесно можеха да се направят с два бели дроба. Целта им беше да го направят отново следващата година, когато Емили имаше само един бял дроб.
Тя взриви балон и духна свещи за рожден ден. Отидоха да танцуват в Сентръл парк. Тя отиде до върха на Емпайър Стейт Билдинг и изкрещя: „Аз съм NED!“
„Не бях по това време“, каза Емили, „но това беше нашата огромна цел.“
На едногодишната годишнина от операцията й имаха още един ден на белия дроб.
„Мъжът ми всъщност ме събуди и ми донесе закуска в леглото и след това каза: „Пригответе се. Имате 10 минути.”
Той я накара да се качи на покрива и да извика: „Аз съм NED“. Беше малко неудобно за Емили, тъй като съседите бяха наоколо, но, като рождени дни, Денят на белия дроб си заслужава да се празнува. Същата година нейна приятелка й направи торта във формата на бял дроб и тя заплува обиколка в басейна, докато всички се радваха.
Четири години след операцията Емили живее щастливо с един бял дроб, двете си дъщери и съпруга си Майлс. Животът й се забави след диагнозата, но все още е много пълен.
„Можете да водите напълно пълноценен живот с един бял дроб и никой не трябва да ви ограничава и да ви казва какво можете и какво не можете. За себе си мразех бягането в началото, така че никога не е била голяма цел за мен да се върна към бягането. Познавам хора с един бял дроб, които бягат 5k, 10k и полумаратони. Те бягат ежедневно и са също толкова активни, колкото всеки друг. Напълно възможно е. Никога не трябва да се страхувате, че няма да имате пълноценен живот след пневмонектомия.
Discussion about this post