Децата ми вероятно ще бъдат инвалиди – и аз съм добре с това

Когато ми поставиха диагнозата за първи път, обещах, че никога няма да имам биологични деца. Оттогава промених мнението си.

АЛИНА ХВОСТИКОВА/Стоки

Въпреки че бях първият човек, който беше официално диагностициран със синдрома на Елерс-Данлос в моето семейство, можете да проследите родословието чрез снимки, чрез истории за телесни ужаси около лагерните огньове.

Хиперекстензирани лакти, крака над главите, китки, опряни в шини. Това са често срещани изображения в албумите ни в хола. Майка ми и нейните братя говорят за обикаляне настрани около баба ми, която често намираше рамка на вратата, за да загуби съзнание за момент, да се хване и след това да се движи през деня си.

„О, не се тревожете за това“, казваха децата на приятелите си, навеждайки се, за да помогнат на майка си да стане от пода. “Това се случва през цялото време.” И в следващата минута баба ми щеше да приготви бисквитки и още една партида във фурната, като засега всички замайване бяха отстранени.

Когато ми поставиха диагнозата, всичко щракна и за членовете на семейството ми от страна на майка ми. Магии за кръвно налягане на прабаба ми, хронична болка на баба ми, лоши колене на майка ми, всички лели и братовчеди с постоянни болки в стомаха или други странни медицински загадки.

Моето заболяване на съединителната тъкан (и всички усложнения и съпътстващи разстройства, които идват с него) е генетично. Взех го от майка ми, която го получи от майка си и т.н. Предава се като трапчинки или лешникови очи.

Тази линия повече от вероятно ще продължи, когато имам деца. Това означава, че децата ми ще бъдат повече от вероятно инвалиди. И аз и партньорът ми сме добре с това.

Ето какво влиза в решението да имате деца, когато имате генетично заболяване.

Имате ли генетично заболяване? Искате ли деца? Това са единствените два въпроса, на които трябва да отговорите. Не е необходимо да се свързват.

Сега искам да кажа, че това е прост избор (защото смятам, че трябва да бъде), но не е. Изпитвам болка всеки ден. Имал съм операции, медицински травми и моменти, в които не бях сигурен дали ще оцелея. Как бих могъл да рискувам да предам това на бъдещите си деца?

Когато ми поставиха диагнозата за първи път, обещах, че никога няма да имам биологични деца, въпреки че това е нещо, което аз лично винаги съм искал. Майка ми ми се извини отново и отново, че ми даде това – че не знаех, че “причини” болката.

Отне ни известно време, за да научим, че въпреки че това е генетично, майка ми не седна с диаграма с гени и не каза: „Хм, мисля, че ще смесим някои стомашно-чревни проблеми с дисавтономията и просто ще разхлабим тези свързващи тъкани още малко…”

Мисля, че всеки от нас, който иска деца, очевидно иска те да имат прекрасен, безболезнен и здравословен живот. Искаме те да могат да им дадат ресурсите, от които се нуждаят, за да процъфтяват. Искаме те да бъдат щастливи.

Въпросът ми е: защо увреждането отрича всички тези цели? И защо увреждането или някакви здравословни проблеми означават „по-малко от“?

Трябва да разгледаме нашата дълга история на ейбълизма и евгеника.

Като отказ от отговорност, ще се потопим в общ преглед на движението за евгеника, което изследва способните, расистките и други дискриминационни идеологии и практики. Това говори и за принудителната стерилизация на хората с увреждания в Америка. Моля, продължете по свое усмотрение.

Основата за евгеника се изгражда чрез изследване на „превъзходни“ човешки същества – хора, които (според тези проблемни идеали) като цяло са по-силни, по-здрави, по-красиви, по-интелигентни и по-традиционно успешни в обществото от другите хора.

Под „други“ това означава невроразнообразни, хронично болни хора с увреждания. Освен това, на практика на евгеника се стреми да дискриминира огромното мнозинство от маргинализираните общности. Цветнокожите хора, местните общности и имигрантите също бяха специално насочени.

При прилагането на науката за евгеника, включваща само здравето, човек по същество би избрал да „размножава“ специфични гени, които причиняват увреждане, заболяване и други „нежелани“ черти.

В резултат на това хората с увреждания в Америка (и по целия свят) бяха принудени да се подлагат на медицински изпитания, лечения и процедури, за да им попречат биологично да имат деца.

Това движение в Америка повлияни Нацистки практики на убиване на хора с увреждания за „изкореняване“ на слабостта – за създаване на „превъзходния“ човек (прочетете: бял, трудоспособен, невротипичен).

Това беше масова стерилизация и масови убийства на световно ниво.

В Германия по време на това движение бяха убити приблизително 275 000 инвалиди. Изследвания в Университета на Вермонт показват, че американски лекари и други, които вярват в движението за евгениката, физически са принудили стерилизацията на най-малко 60 000 инвалиди от около десетилетието на 1930-те до 1970-те години. Някои експерти смятат, че евгеничната стерилизация (да не говорим за основните вярвания зад това движение) никога не е спирала наистина.

Предполагаемата „логика” зад тази линия на мислене е, че хората с увреждания са в постоянно страдание. Всички здравословни усложнения, болка. Как иначе трябва да изкоренят борбите на хората с увреждания, освен да спрат да се раждат повече хора с увреждания?

Основните вярвания зад евгениката са тези, които подхранват собствената ни вина, когато става въпрос за предаване на наследствени увреждания или заболявания. Не позволявайте на детето си да страда. Не им давайте живот в болка.

Чрез тази вредна реторика ние само насърчаваме идеята, че хората с увреждания са по-низши, по-слаби, по-малко хора.

Знайте това: нашият живот и нашите борби си струва да живеем.

Като човек с увреждания мога да потвърдя, че болката не е приятна. Проследяване на ежедневните лекарства и срещи. Да бъдеш имунокомпрометиран по време на пандемия. Не непременно най-приятните части от седмичната ми рутина.

Въпреки това, описването на живота ни като хора с увреждания, сякаш страдаме през цялото време, подценява другите жизнени, сложни части от нашия живот. Да, нашето здраве, нашите увреждания са огромна част от това, което сме, и ние не искаме да отричаме това.

Разликата е, че увреждането се третира като край на нещо: нашето здраве, нашето щастие. Инвалидността е част. Истинското предизвикателство е, че нашият свят е създаден да изтласква хората с увреждания защото на способността на идеите и „добронамерените“ микроагресии, произтичащи от евгениката – от идеята, че стандартизираните способности (физически, емоционални, когнитивни и т.н.) са всичко.

Но също така са и другите мръсни, мръсни аспекти на живота – като мокри чорапи, сутрешни пътувания и сметки.

Вземете, например, изчерпване на бензин на магистралата. Много от нас са били там, обикновено когато закъсняваме за нещо важно. И какво ще правим? Е, намираме начин да получим газ. Изстъргваме стотинки изпод седалките на колата. Призоваваме за съдействие. Вземете теглене. Помолете нашите съседи да намерят 523 миля.

Представете си да кажете на някой, който е останал без бензин на магистралата, че не трябва да има деца.

„Тогава вашите деца и техен децата ще останат без бензин на магистралата — тези характеристики се предават, нали знаете!“

Слушам. Децата ми ще останат без бензин на магистралата, защото аз съм останал без бензин на магистралата. Ще разказваме истории около лагерните огньове за това как сме били просто толкова близо до този газов изход и ако само можехме да успеем. Ще го направят отново, дори след като се закълнат, че винаги ще пълнят с една четвърт до изпразване. И ще се уверя, че разполагат с необходимите ресурси, за да се справят с тази ситуация.

Моите бъдещи деца вероятно ще имат епизоди на хронична болка. Те ще се борят с умората. Ще имат ожулвания и синини от детската площадка и от люлеещите се метални крака на инвалидни колички.

Не искам да се притесняват да чакат пътна помощ под залязващото слънце на непозната улица. Не искам да поставят пакети с лед до костите си и да искат просто да накарат пулсирането да спре за минута или две.

Но ще се уверя, че имат това, от което се нуждаят, за да се ориентират в каквато и ситуация да се озоват. Ще имам този допълнителен газов контейнер за тях, тази резервна гума. Ще се застъпя за тях да имат всяко едно жилище, от което се нуждаят.

Ще слагам топли парцали на пищялите им през нощта, както майка ми направи за мен и майка й за нея и ще кажа: „Съжалявам, че те боли. Нека направим каквото можем, за да помогнем.”

Бъдещите ми деца вероятно ще бъдат инвалиди. надявам се да са.


Ариана Фолкнър е писателка с увреждания от Бъфало, Ню Йорк. Тя е кандидат за MFA по художествена литература в Държавния университет Боулинг Грийн в Охайо, където живее с годеника си и пухкавата им черна котка. Писането й се появи или предстои в Blanket Sea и Tule Review. Намерете я и снимки на котката й Twitter.

Открийте повече

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss