Винаги съм се гордял, че съм много независим човек. Като собственик на фризьорски салон тялото и ръцете ми бяха прехраната ми. Животът ми беше поет от работа, фитнес, хокей и излизане на любимата ми водолейка. Винаги съм бил от тези, които летят до седалката на панталоните си, когато става въпрос за събития като вечери или концерти. Бих идвал и си отивал, както си поисках, и никога не спирах до около 2009 г.
Забелязах, че подстригването на косата и стоенето в продължение на часове става трудно и болезнено. В крайна сметка спрях да работя напълно. Опитах се да върша друга работа, мислейки, че може би имам нужда от промяна (въпреки че страстта ми към стилизирането на косата започна, когато бях на 13). Но просто не можех да го направя физически.
Започнах да се срамувам от себе си и това създаде ефект на доминото. Фокусирах се все повече и повече върху болката, сковаността и неспособността си да функционирам по начина, по който исках. Предстоеше ми да науча повече за това заболяване, за което не бях подготвен.
През 2010 г. ми поставиха диагноза РА. Не бях подготвен за такава огромна промяна в живота си и докато в крайна сметка свикнах с болката и сковаността, имаше много други неща за живота с РА, които трябваше да науча по пътя. Това са девет аспекта от живота ми, върху които не бях подготвен РА да окажат влияние.
1. Моята кариера
Да бъда фризьор е нещо, за което вярвам, че съм роден, но не успях да го правя през последните седем години. Болката и липсата на сцепление в ръцете ми правят невъзможно да държа каквито и да е инструменти за коса. Да го оставя зад гърба си беше най-трудното решение, което някога трябваше да взема. RA съсипа кариерата ми. Удивително е да си помисля, че съм започнал собствен бизнес на 20-годишна възраст, но също така е депресиращо, че трябваше да се пенсионирам на 34-годишна възраст. Все още можете да ме хванете в банята ми с моите откоси, „подстригване“ на парчета от собствената ми коса. Понякога ще бъда при баща ми и той ще ме хване как оформям космите на лицето на техния миниатюрен шнауцер. Най-лошото нещо, което съм правил, беше, когато ме хванаха да бръсна котката си Шива в кухненската мивка. Сега мога да се смея в тези моменти.
2. Моят социален живот
Да кажа, че съм животът на партито, би било подценяване. Отидох в бар и накрая пеех на любимата си песен, дори и да не беше караоке вечер. Сега можете да ме намерите по пижама на дивана. Просто не мога да издържа там, както преди. Между болката и умората, честно казано просто искам да се прибера и да легна след 20 минути каквото и да било. RA също засили тревожността ми. Ще отида някъде и само аз не пия. Не обичам да го фалшифицирам; ако не се чувствам добре, ще погледнеш лицето ми и ще го разбереш.
3. Моята независимост
Как човек преминава от печелене на пари и възможност да отворите кутия Sprite Zero до инвалидност и да трябва да чакате, докато съпругът се прибере, за да ви я отвори? Безумно е да се мисли. Постлах килим, боядисах стени, дори пренастроих електричеството с баща ми, без да ме прекъснат (е, имаше и това веднъж). Сега живея живота си зависим от другите да ме карат на места и дори да ми нарязват пилето за барбекю вместо мен. Разбира се, хубаво е хората да ме карат на места, защото могат да си спомнят къде отиваме. РА понякога отнема и паметта на мозъка ми. Като, имаше един път… ъъъ… за какво говорех отново?
4. Моята способност да предсказвам времето
Трябваше да съм метеоролог. Не наистина! Моите стави могат да предскажат времето. Знам кога ще вали по подуването на ръцете и неконтролируемата болка в цялото ми тяло. Тялото ми започва да усеща, че съм прегазен от влак. Изчервявам се в лицето си и започвам да изпитвам главоболие, които започват от основата на черепа ми и най-вероятно са причинени от възпалението и дегенерацията на шията ми. Костните издатини, които имам на различни места, започват още повече да показват формата си. Това е като шоу за абстрактно изкуство, но за RA. Въпреки че няма нищо красиво в това заболяване, след като знаете симптомите, можете да реагирате съответно.
12 Инвестиции, които всеки човек с РА трябва да направи »
5. Моят усет за мода
Повечето хора, които ме виждат във фитнес залата или при лекар, вероятно се питат: „Ден на мармока ли е, или тя носеше същото облекло последния път, когато я видях?“ Моят RA прави ставите ми нестабилни, така че често ще ме виждате да нося ризата на Sabres с любимия си розов пуловер и тези разтегливи дънки, които купих от Target. Нося най-лесното за обличане и събуване нещо, без да утежнявам раменете или бедрата си. Макар че обичам да мисля, че изглеждам сладко, независимо какво нося, моята мода наистина застана на заден план, откакто се разболях. Наложи ми се и да си отрежа косата, защото не мога да сложа ръце над главата си, за да си измия косата или да я оформя. През повечето дни просто слагам шапка и казвам: „Ех, това е достатъчно добре“.
6. Моята памет
Всеки изпитва малко забрава, но аз имам моменти на пълна загуба на паметта. Кухнята ми е покрита с календари, напомняния за ангажименти и бележки за това в кое време за последно нахраних кучетата и дори дали са акали тази сутрин. Честно казано не си спомням какво направих вчера, но мога да си спомня партито за петия си рожден ден. Странно, но истина. Никога не съм вярвал, че RA може да се забърка с мозъка ви; Мислех си, че може би това е лекарството, но също така изпитах тази загуба на паметта, когато не приемах нищо. Намерих начини да преодолея мозъчната мъгла, като съм търпелив със себе си.
7. Краката ми
Обувки размер 8, размер 10 пръста! Не, вярно е. Пръстите на краката ми тръгнаха в своя собствена посока. Предполагам, че бихте могли да ги наречете пръсти с чук, защото се чувстват сякаш някой е използвал чук върху тях. Оу! Купуването на обувки е интересно. Трябва да се уверя, че има достатъчно място за пръстите на краката ми, но също така да взема предвид колко тесни са краката ми. Имам чувството, че трябва да нося клоунски обувки. Лекарите споменават думите „ортопедия“ и „обувки“ в едно и също изречение, но не мисля, че съм съвсем готов за всичко това. Междувременно просто ще се опитам да разтегна кутията за пръстите на обувките си, тъй като пръстите ми решиха да поемат краката ми!
Ето какво е да прекараш един ден с RA »
8. Способността ми да дишам
Не пуша, но има дни, в които със сигурност се чувствам така. Моят RA засяга белите ми дробове. Когато тренирам или се изкачвам по стълбите, не се чувствам отвъд. Имам чувството, че има слон на гърдите ми. Изтощително е и непредвидимо. Някои дни са по-добри от други и не мога да предвидя точно според времето или околните фактори – просто се случва. Често ще ме боли в гърдите – наричат го костохондрит.
9. Способността ми да се справям със стреса
Излишно е да казвам, че с всичко, което се случва с тялото ми, стресът е голяма част от живота ми. През повечето време мога да се поставя на автопилот и да се справям, но има дни, в които просто се удрям в тухлена стена. Това, че не мога да се оправя и да се върна към стария си живот е нещо, което ме разочарова. Не мога да се върна на работа и да разговарям с човешко същество вместо разговорите, които водя с кучетата си или дори със себе си, е нещо, за което жадувам. Имам чувството, че се справям със загуба – загубата на предишния ми живот. Правя странни неща от време на време, за да се разсмея, като да нося свински опашки във фитнеса с ярко жълта риза. Моят сарказъм е друг начин да се справя със стреса. Намирам начини да се смея на неща, за които иначе бихме се стресирали.
RA промени живота ми. Трябваше да изоставя кариерата и социалния си живот. Но също така успях да намеря нови неща, в които съм добър. Успях да намеря начини да се смея, обичам и приемам. През времето, което ми отне да напиша това, загубих бутилката си с вода, алармата ми за лекарства се включва от половин час и кучетата ми успяха да сдъвчат половината от бялата щипка, която мислех, че е в косата ми. Чрез хаоса научавам нови начини да се справям и да бъда щастлив, да облекча болката си и да се опитвам да помогна на другите да се справят с това мистериозно заболяване, наречено РА.
Джина Мара е диагностицирана с ревматоиден артрит през 2010 г. Тя обича хокея и е сътрудник на CreakyJoints. Свържете се с нея в Twitter @ginasabres.
Discussion about this post