Улцерозен колит: един ден от живота

6:15 сутринта

Алармата изгасва — време е да се събудите. Двете ми дъщери се събуждат около 6:45 сутринта, така че това ми дава 30 минути „аз“ време. За мен е важно да имам време да бъда с мислите си.

През това време ще се разтягам и ще направя малко йога. Малко положително потвърждение за започване на деня ми помага да се концентрирам сред хаоса.

След като бях диагностициран с улцерозен колит (UC), прекарах много време, за да открия моите тригери. Научих, че приемането на един момент в даден момент е от решаващо значение за цялостното ми физическо и психическо благополучие.

8:00 сутринта

По това време децата ми са облечени и сме готови за закуска.

Храненето на добре балансирана диета е от ключово значение за поддържане на ремисия. Съпругът ми също има UC, така че двете ни дъщери имат по-висок риск да го наследят.

За да намаля шансовете им да получат това състояние, правя всичко възможно, за да се уверя, че се хранят добре – дори ако това означава да приготвят храната си от нулата. Отнема много време, но си струва, ако означава, че е по-малко вероятно да получат UC.

9:00 сутринта

Оставям по-голямата си дъщеря в училище и след това или бягам по задачи, или се отправям към занимание с по-малката й сестра.

Склонен съм да изпитвам повече симптоми на UC сутрин и може да се наложи да направя няколко пътувания до тоалетната. Когато това се случи, обикновено започвам да се чувствам виновна, защото това означава, че по-малката ми дъщеря ще закъснее за училище. Ядосвам се, защото имам чувството, че тя плаща цената за състоянието ми.

Или понякога симптомите ми ще се появят, когато изляза на работа с нея и ще трябва да спра всичко и да бягам до най-близката тоалетна. Това не винаги е лесно със 17-месечно дете.

12:00 ч

Време е за обяд за мен и по-малката ми дъщеря. Ядем вкъщи, така че мога да приготвя нещо здравословно за нас.

След като ядем, тя слиза да подремне. И аз съм уморен, но трябва да почистя и да приготвя вечерята. Често е твърде трудно да приготвя вечеря, когато децата ми са будни.

Старая се да планирам предстоящата седмица всеки уикенд. Приготвям някои ястия на партиди и ги замразявам, така че имам резервно копие, в случай че съм твърде зает или твърде уморен, за да готвя.

Умората е страничен ефект от живота с UC. Това е разочароващо, защото често ми се струва, че не мога да се справя. Когато имам нужда от допълнителна подкрепа, се облягам на майка си. Благословен съм да я имам като ресурс. Когато имам нужда от почивка или помощ при приготвянето на храна, винаги мога да разчитам на нея.

Разбира се, съпругът ми също е там, когато и аз имам нужда от него. С един поглед към мен той ще разбере дали е време да се намеси и да ми подаде ръка. Той също може да го чуе в гласа ми, ако имам нужда от допълнителна почивка. Той ми дава смелостта, от която се нуждая, за да продължа напред.

Наличието на силна мрежа за поддръжка ми помага да се справя с моя UC. Срещнах невероятни хора чрез различни групи за подкрепа. Те ме вдъхновяват и ми помагат да остана позитивен.

17:45 ч

Вечерята е сервирана. Може да е предизвикателство да накарам дъщерите си да ядат това, което съм приготвила, но правя всичко възможно да ги насърча.

По-голямата ми дъщеря започна да пита за хранителните ми навици и защо ям само определени храни. Тя започва да осъзнава, че имам заболяване, което ме боли в корема, когато ям определена храна.

Чувствам се тъжен, когато трябва да й обясня как UC ми влияе. Но тя знае, че правя всичко възможно, за да запазя здравето на всички и да направя най-добрия избор. Разбира се, някои дни се изкушавам да остана в леглото и да поръчам храна за вкъщи, но знам, че ще има последствия, ако го направя. И това ме държи под контрол.

20:30 ч

Време е всички да си лягаме. Аз съм изтощен. Моят UC ме измори.

Състоянието ми стана част от мен, но не ме определя. Тази вечер ще си почина и ще се заредя, за да мога до утре да бъда майката, която искам да бъда за децата си.

Аз съм най-добрият ми адвокат. Никой не може да ми вземе това. Знанието е сила и аз ще продължа да се образовам и да повишавам осведомеността за тази болест.

Ще остана силен и ще продължа да правя всичко възможно, за да се уверя, че UC никога не засяга дъщерите ми. Тази болест няма да победи.