Живея с хроничен улцерозен колит (UC) от девет години. Поставиха ми диагноза през януари 2010 г., година след като баща ми почина. След като бях в ремисия в продължение на пет години, моят UC се върна с отмъщение през 2016 г.
Оттогава се боря и продължавам да се боря.
След като изчерпах всички одобрени от FDA лекарства, нямах друг избор, освен да си направя първата от трите операции през 2017 г. Имах илеостома, при която хирурзите извадиха дебелото ми черво и ми дадоха временна торбичка за стома. Няколко месеца по-късно моят хирург отстрани ректума ми и създаде J-торбичка, в която все още имах временна торбичка за стома. Последната ми операция беше на 9 август 2018 г., когато станах член на клуба J-pouch.
Беше меко казано дълго, неравномерно и непосилно пътуване. След първата си операция започнах да се застъпвам за моите колеги възпалителни чревни заболявания, стомат и J-pouch войни.
Смених предавките в кариерата си на моден стилист и вложих енергията си в застъпничество, разсейване на осведомеността и образоване на света за това автоимунно заболяване чрез моя Instagram и блог. Това е основната ми страст в живота и сребърната подплата на болестта ми. Целта ми е да внеса глас в това тихо и невидимо състояние.
Има много аспекти на UC, за които не ви се казва или хората избягват да говорят. Познаването на някои от тези факти би ми позволило да разбера по-добре и да се подготвя психически за предстоящото си пътуване.
Това са табутата на UC, за които бих искал да знам преди девет години.
Медикаменти
Едно нещо, което не знаех, когато бях диагностициран за първи път, е, че ще отнеме време, за да овладея това чудовище.
Също така не знаех, че може да дойде момент, в който тялото ви отхвърля всяко лекарство, което опитате. Тялото ми достигна своя предел и спря да реагира на всичко, което би ми помогнало да поддържам ремисия.
Отне около година, докато намеря правилната комбинация от лекарства за тялото си.
Хирургия
Никога за милион години не съм мислил, че ще имам нужда от операция или че UC ще ме накара да се нуждая от операция.
Първият път, когато чух думата „хирургия“, беше седем години след като имах UC. Естествено, изплаках очите си, защото не можех да повярвам, че това е моята реалност. Това беше едно от най-трудните решения, които трябваше да взема.
Чувствах се напълно заслепен от болестта си и медицинския свят. Беше достатъчно трудно да приемем факта, че тази болест няма лечение и че няма конкретна причина.
В крайна сметка се наложи да претърпя три големи операции. Всяко едно от тях се отрази върху мен физически и психически.
Душевно здраве
UC засяга не само вашите вътрешности. Много хора не говорят за психично здраве след диагноза UC. Но процентът на депресия е по-висок сред хората, живеещи с UC, в сравнение с други заболявания и общото население.
Това има смисъл за нас, тези, които се занимават с това. И все пак не чух за психичното здраве до няколко години по-късно, когато трябваше да се сблъскам с големи промени с болестта си.
Винаги съм имал безпокойство, но успявах да го маскирам до 2016 г., когато болестта ми се повтори. Имах пристъпи на паника, защото никога не знаех как ще бъде денят ми, дали ще стигна до банята и колко дълго ще продължи болката.
Болката, която търпим, е по-лоша от родилните болки и може да продължи цял ден, заедно със загубата на кръв. Постоянната болка сама по себе си може да постави всеки в състояние на тревожност и депресия.
Трудно е да се справиш с невидима болест плюс проблеми с психичното здраве на всичкото отгоре. Но посещението на терапевт и приемането на лекарства за справяне с UC може да помогне. Това не е от какво да се срамуваме.
Хирургията не е лек
Хората винаги ми казват: „Сега, след като си претърпял тези операции, ти си излекуван, нали?“
Отговорът е, не, не съм.
За съжаление, все още няма лек за UC. Единственият начин, по който успях да вляза в ремисия, беше да направя операция за отстраняване на дебелото черво (дебелото черво) и ректума.
Тези два органа правят повече, отколкото хората си мислят, че правят. Сега тънките ми черва вършат цялата работа.
Не само това, но моята J-торбичка е изложена на по-висок риск от поучит, което е възпаление на моя J-торбичка. Получаването на това често може да доведе до нужда от постоянна торбичка за стома.
Тоалетни
Тъй като това заболяване е невидимо, хората обикновено са шокирани, когато им кажа, че имам UC. Да, може да изглеждам здрав, но реалността е, че хората съдят за книгата по корицата.
Като хора, живеещи с UC, ние се нуждаем от достъп до тоалетна често. Ходя до тоалетната четири до седем пъти на ден. Ако съм навън и имам нужда от баня възможно най-скоро, учтиво ще обясня, че имам UC.
Повечето пъти служителят ми позволява да използвам банята им, но леко се поколеба. Друг път задават повече въпроси и не ми позволяват. Това е толкова смущаващо. Вече ме боли, а след това получавам отказ, защото не изглеждам болен.
Има и проблем с липсата на достъп до баня. Имало е случаи, когато това заболяване ме е причинявало злополуки, като например когато съм в градския транспорт.
Не знаех, че ще ми се случат тези неща и бих искал да ми дадат главите, тъй като това е много унизително. Все още имам хора, които ме разпитват днес и това е главно защото хората не са наясно с това заболяване. Така че отделям време да образова хората и да изведа тази тиха болест на преден план.
Храни
Преди диагнозата ми ядох всичко и всичко. Но драстично отслабнах след диагнозата си, защото някои храни предизвикваха дразнене и обостряне. Сега, без дебелото черво и ректума, храните, които мога да ям, са ограничени.
Тази тема е трудна за обсъждане, тъй като всеки с UC е различен. За мен диетата ми се състоеше от меки, постни, добре сготвени протеини като пилешко и смляно пуешко, бели въглехидрати (като обикновени макаронени изделия, ориз и хляб) и шоколадови шейкове.
След като влязох в ремисия, можех отново да ям любимите си храни, като плодове и зеленчуци. Но след моите операции богатите на фибри, пикантни, пържени и кисели храни станаха трудни за разграждане и смилане.
Промяната на вашата диета е огромна корекция и особено засяга социалния ви живот. Много от тези диети бяха метод на проба и грешка, които научих сам. Разбира се, можете да видите и диетолог, който е специализиран в подпомагането на хора с UC.
Страхотна формула за преминаване през многото табута и трудности, които идват с това заболяване, е следната:
- Намерете страхотен лекар и стомашно-чревен екип и
изградете силна връзка с тях. - Бъдете свой собствен защитник.
- Намерете подкрепа от семейството и приятелите.
- Свържете се с други воини от UC.
Имам J-торбичката си вече шест месеца и все още имам много възходи и падения. За съжаление тази болест има много глави. Когато се заемете с един проблем, се появява друг. Няма край, но всяко пътуване има гладки пътища.
На всички мои колеги воини от UC, моля, знайте, че не сте сами и има цял свят от нас, които сме тук за вас. Ти си силен и имаш това!
Прочетете тази статия на испански.
Моника Деметриус е 32-годишна жена, родена и израснала в Ню Джърси, която е омъжена от малко повече от четири години. Нейните страсти са модата, планирането на събития, наслаждаването на всякакъв вид музика и застъпничеството за нейното автоимунно заболяване. Тя е нищо без вярата си, баща си, който сега е ангел, нейния съпруг, семейство и приятели. Можете да прочетете повече за нейното пътуване върху нея блог и тя Instagram.
Discussion about this post