Попитайте експерта: Как да се застъпите за себе си с ендометриоза

1. Защо е важно да се застъпвате за себе си, ако живеете с ендометриоза?

Да се ​​застъпвате за себе си, ако живеете с ендометриоза, всъщност не е по избор – животът ви зависи от това. Според EndoWhat, организация за застъпничество на хора, живеещи с ендометриоза и доставчици на здравни услуги, болестта засяга приблизително 176 милиона жени по целия свят, но може да отнеме 10 години, за да се получи официална диагноза.

Защо така? Тъй като болестта е доста недостатъчно проучена и според мен много лекари не са актуализирали знанията си за нея. Националният институт по здравеопазване (NIH) инвестира повече от 39 милиарда долара в медицински изследвания за различни състояния – но през 2018 г. ендометриозата получи само 7 милиона долара.

На мен лично ми отне четири години, за да си поставя диагнозата и ме смятат за един от късметлиите. Едно просто търсене в Google за ендометриозата вероятно ще доведе до множество статии с остаряла или неточна информация.

Много институции дори не получават вярната дефиниция на болестта. За да бъде ясно, ендометриозата възниква, когато тъкан, подобна на лигавицата на матката, се появява в области на тялото извън матката. Това не е точно същата тъкан, което е грешката, която забелязах, че толкова много институции правят. И така, как можем да вярваме, че информацията, която тези институции ни дават, е вярна?

Краткият отговор е: не трябва. Трябва да се образоваме. Според мен целият ни живот зависи от това.

2. Кои са някои конкретни моменти, в които може да се наложи да се самозастъпничество? Можете ли да предоставите примери?

Простото поставяне на диагноза изисква самозастъпничество. Повечето жени биват уволнени, защото менструалната болка се счита за нормална. Така че те остават да вярват, че прекаляват или че всичко е в главата им.

Изтощителната болка никога не е нормална. Ако вашият лекар — или който и да е доставчик на здравни услуги — се опита да ви убеди, че това е нормално, трябва да се запитате дали той е най-добрият човек, който да ви осигури грижи.

3. Кои са някои полезни ключови умения или стратегии за самозастъпничество и как мога да ги развия?

Първо се научи да се доверяваш на себе си. Второ, знайте, че познавате собственото си тяло по-добре от всеки друг.

Друго ключово умение е да се научите да използвате гласа си, за да изразявате притесненията си и да задавате въпроси, когато изглежда, че нещата не се допълват или са неясни. Ако се притеснявате или се чувствате уплашени от лекарите, направете предварително списък с въпросите, които искате да зададете. Това ви помага да избегнете да се отклоните или да забравите нещо.

Водете си бележки по време на срещите си, ако не мислите, че ще запомните цялата информация. Вземете някой със себе си на срещата си, за да имате още един комплект уши в стаята.

4. Каква роля играе изследването на състоянието в самозастъпничеството? Кои са някои от любимите ви ресурси за изследване на ендометриозата?

Проучването е важно, но източникът, от който идва вашето изследване, е още по-важен. Има много дезинформация за ендометриозата. Може да изглежда непосилно да разберете кое е точно и кое не. Дори като медицинска сестра с богат опит в изследванията ми беше невероятно трудно да разбера на какви източници мога да се доверя.

Моите любими и най-доверени източници за ендометриоза са:

  • кът на Нанси
    Facebook

  • Центъра
    за лечение на ендометриоза
  • EndoКакво?

5. Когато става въпрос за живот с ендометриоза и самозастъпничество, кога сте се сблъсквали с най-големите предизвикателства?

Едно от най-големите ми предизвикателства дойде да се опитам да получа диагноза. Имам това, което се счита за рядък тип ендометриоза, където се намира на диафрагмата ми, което е мускулът, който ви помага да дишате. Имах наистина трудно да убедя лекарите си, че цикличният задух и болката в гърдите, които ще изпитам, имат нещо общо с менструацията. Непрекъснато ми казваха „възможно е, но изключително рядко“.

6. Наличието на силна система за подкрепа помага ли при самозастъпничеството? Как мога да предприема стъпки за разширяване на моята система за поддръжка?

Наличието на силна поддържаща система е така важно в застъпничеството за себе си. Ако хората, които ви познават най-добре, минимизират болката ви, да имате увереността да споделите опита си с вашите лекари става наистина трудно.

Полезно е да се уверите, че хората в живота ви наистина разбират през какво преминавате. Това започва със 100 процента прозрачност и честност с тях. Това също означава споделяне на ресурси с тях, които могат да им помогнат да разберат болестта.

EndoWhat има невероятен документален филм, който да помогне с това. Изпратих копие на всички мои приятели и семейство, защото опитът да се обясня адекватно опустошението, което причинява тази болест, може да бъде много трудно да се изрази с думи.

7. Случвало ли ви се е да се самозастъпвате в ситуации, които включват вашето семейство, приятели или други близки и решенията, които сте искали да вземете относно управлението на състоянието си?

Може да изглежда изненадващо, но не. Когато трябваше да пътувам от Калифорния до Атланта за операция за лечение на ендометриоза, моето семейство и приятели се довериха на решението ми, че това е най-добрият вариант за мен.

От друга страна, често се чувствах така, сякаш трябва да оправдая колко силна болка изпитвам. Често чувах: „Знаех така и така кой има ендометриоза и те са добре“. Ендометриозата не е универсално заболяване.

8. Ако се опитам да се застъпя, но имам чувството, че не постигам нищо, какво трябва да направя? Какви са следващите ми стъпки?

Що се отнася до вашите лекари, ако смятате, че не ви чуват или не ви предлагат полезни лечения или решения, потърсете второ мнение.

Ако текущият ви план за лечение не работи, споделете това с Вашия лекар веднага щом разберете това. Ако те не желаят да изслушат вашите притеснения, това е червен флаг, че трябва да помислите за намиране на нов лекар.

Важно е винаги да се чувствате като партньор в собствената си грижа, но можете да бъдете равностоен партньор само ако си пишете домашното и сте добре информирани. Може да има неизказано ниво на доверие между вас и вашия лекар, но не позволявайте на доверието да ви направи пасивен участник в собствените ви грижи. Това е твоят живот. Никой няма да се бори за това толкова силно, колкото ти искаш.

Присъединете се към общности и мрежи на други жени с ендометриоза. Тъй като има много ограничен брой истински специалисти по ендометриоза, споделянето на опит и ресурси е крайъгълният камък за намиране на добра грижа.


32-годишната Джене Бокари в момента живее в Лос Анджелис. От 10 години е медицинска сестра, работеща по различни специалности. В момента тя е в последния си семестър на висшето си образование, като следва магистърска степен по образование по медицински сестри. Откривайки „свята на ендометриозата“ труден за навигация, Джене отиде в Instagram, за да сподели опита си и да намери ресурси. Нейното лично пътуване може да бъде намерено @lifeabove_endo. Виждайки липсата на налична информация, страстта на Джене към застъпничеството и образованието я накара да открие Коалицията за ендометриоза с Натали Арчър. Мисията на Ендо Ко е да се повиши осведомеността, да се насърчи надеждно образование и да се увеличи финансирането за изследвания за ендометриоза.

Открийте повече

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss