Май е месецът за информираност за лупус

Как да участвате в Месеца за информираност за лупус

Има много начини да се включите в Месеца за информираност за лупус. Инициативите на Lupus Foundation of America включват:

• Разпространение на осведомеността: Можете да помогнете за разпространението на осведомеността за лупус, като говорите със семейството и приятелите си за лупус, споделяте личния си опит с лупус в социалните медии и носите лилаво.
• Набиране на средства: Можете да обедините мрежата си, за да съберете пари за изследване на лупус чрез кампания в социалните медии или като организирате виртуално или лично събитие за набиране на средства.
• Насърчаване на промяната: Можете да се свържете с местните държавни служители, за да подчертаете нуждите на хората, живеещи с лупус, включително да направите здравеопазването по-достъпно и достъпно и да осигурите финансиране за изследвания на лупус.

Какво представлява денят за информираност за лупус?

Световният ден за борба с лупуса е 10 май. Лупусът все още е сравнително непознато и неразбрано заболяване. Според проучване от 2019 г., проведено от Lupus Foundation of America, 63% от 1241 респонденти никога не са чували за лупус или не са знаели нищо или много малко за него.

Целта на Световния ден на лупус е да се обърне внимание на липсата на осведоменост относно симптомите на лупус, рисковите фактори, диагнозата и лечението.

Повечето от дейностите за Световния ден на лупуса са образователни кампании. Можете да участвате, като носите лилаво и споделяте информационни материали, предоставени от вашата местна организация с нестопанска цел за лупус, в социалните медии или с вашите приятели, семейство или колеги.

За да научите повече за дейностите, които се случват във вашия регион, свържете се с вашия местен клон на Lupus Foundation of America.

Защо лилавият цвят е цветът на лупус?

Лилавото е определеният цвят за осъзнаване на лупус. Този цвят може да е избран, защото лупусът може да причини лилави или червени петна по кожата ви, симптом, известен като пурпура. В допълнение, някои хора забелязват livedo reticularis, подобна на решетка шарка на лилаво оцветяване под кожата.

Какво е лупус?

Лупусът е дългосрочно автоимунно заболяване, което причинява болка и възпаление. Когато имате лупус, имунната ви система разпознава иначе здравата тъкан като заплаха и започва атака.

При SLE вашата имунна система може да се насочи към почти всяка част от тялото ви. През повечето време обаче той атакува вашите стави, кожа или органи като сърцето или бъбреците.

Други видове лупус включват лекарствено-индуциран лупус и кожен лупус еритематозус, който засяга кожата ви.

Признаци и симптоми на лупус

Лупусът обикновено изглежда различно от един човек на друг. Симптомите могат да бъдат ограничени до определена област или могат да засегнат цялото ви тяло.

В допълнение, при много хора, живеещи с лупус, симптомите се засилват за определен период от време и след това изчезват, понякога за месеци или дори години.

Признаците и симптомите, за които трябва да следите, включват:

• мускулна треска
• анемия
• кръвни съсиреци
• болка в гърдите
• объркване
• сухи очи
• суха уста
• умора
• треска
• косопад
• главоболие
• лезии и язви
• проблеми с паметта
• болка в ставите
• обриви
• чувствителност към слънцето
• повтарящ се спонтанен аборт

Какви са перспективите за живот с лупус?

Лупусът е хронично заболяване, което означава, че няма да изчезне. Но много случаи на лупус са леки и могат да бъдат подобрени с навременна диагностика и лечение.

Ако имате лупус, можете да предприемете стъпки за управление и предотвратяване на симптомите, включително разработване на план за лечение с Вашия лекар и поддържане на здравословен начин на живот.

Къде да се обърнете за подкрепа, ако имате диагноза лупус

Предлага се подкрепа за хора, живеещи с лупус. Ако имате лупус, може да отговаряте на изискванията за финансова помощ, за да ви помогне с вашите медицински сметки, рецепти или други основни нужди. Ето някои ресурси, за да започнете:

• Обезщетения за инвалидност: Ако лупусът пречи на способността ви да работите, може да отговаряте на изискванията за обезщетения за инвалидност. Свържете се с Администрацията за социално осигуряване, за да научите повече.
• Медицински ползи: Ако нямате здравна застраховка, може да отговаряте на условията за правителствена програма за подпомагане като Medicare или Medicaid.
• Помощ при рецепта: Някои производители на лекарства предлагат отстъпки за хора, които не могат да си позволят техните рецепти. Американската фондация Lupus предоставя изчерпателен списък от програми за помощ при рецепта и други източници на финансова помощ.
• Медицински сметки: Благотворителни организации като RxAssist и Good Days може да са в състояние да ви помогнат да покриете разходите за лечение на лупус.

Много хора с лупус също търсят помощ под формата на консултиране, терапия и групи за подкрепа. За да намерите терапевт във вашия район, опитайте онлайн директорията на Администрацията за злоупотреба с вещества и психично здраве.

За списък на национални и държавни групи за подкрепа за хора, които имат лупус, разгледайте тази страница от Lupus Foundation of America.

За вкъщи

Май е посветен на насърчаването на осведомеността за лупус, автоимунно заболяване, което засяга милиони хора в Съединените щати и по света. Информираността за лупус е важна, тъй като това заболяване – включително неговите признаци, симптоми и лечение – все още е широко разбрано погрешно.

Можете да участвате в Месеца на осведомеността за Лупус, като носите лилаво и споделяте образователни кампании в социалните медии. Можете също така да опитате да се свържете с местна организация за лупус, за да разберете дали във вашия район се случват някакви събития.