Индивидуален, но споделен опит с астма

Когато мислите за астма, може да си представите дете, което внезапно има затруднено дишане, след като е играло футбол с приятелите си, или възрастен, който се задушава след изкачване на стълби. Но истината е, че астмата може да изглежда различно във всеки един от тях 262 милиона души по света, които живеят със състоянието.

Астмата е най-често хронично белодробно заболяване в детска възраст. Въпреки че някои деца могат да изпитват по-малко симптоми с напредване на възрастта, астмата е състояние, което продължава цял живот. Понастоящем няма лек за астма, но има лечения, които могат да помогнат за справяне със симптомите и предотвратяване на астматични пристъпи.

Напълно възможно е хората, живеещи с астма, да водят здравословен и щастлив живот. Но също така е вярно, че може редовно да им се напомня за това състояние, независимо дали е защото трябва да приемат ежедневни лечения, имат астматичен пристъп или се озовават в спешното отделение на болница, нуждаейки се от медицинска помощ.

Животът с хронично заболяване като астма може да повлияе на почти всички аспекти на живота ви, от физическото ви здраве до вашите взаимоотношения до вашето психическо и емоционално благополучие.

Решихме да научим какво всъщност е да живееш с астма. Искахме да открием какво е общото между хората, които имат астма – и какви са разликите в преживяванията им.

Помолихме четирима души да споделят своите истории. Тези хора са на различна възраст, произход и опит. Единият е и болногледач на дете с астма. Идват от САЩ и Ирландия. Никоя от техните истории не е същата.

Помолихме тези хора да споделят погрешните схващания, с които са се сблъскали относно астмата, какво влошава астмата им и какво искат хората да знаят за състоянието.

Попитахме също колко е важно да разберем как астмата може да повлияе на психичното здраве на човек. А Проучване от 2021 г установи, че хората, които развиват астма, са 3 пъти по-склонни да развият тревожност или депресия.

Това са техните истории, по техните собствени думи.

Бележка на редактора: Тези интервюта са редактирани за дължина и яснота.

Има много погрешни схващания за астмата. Какво е нещото, което искате хората да разберат за това какво всъщност е да живеете със състоянието?

Моник Купър: Като майка на дете с тежка астма и аз самата имам астма, бих искала хората да разберат сериозността на това заболяване. Няма нищо за пренебрегване и да приемете, че човек с астма винаги ще бъде добре. Това заболяване може да възникне с толкова много причини.

Дарън Райли: Иска ми се хората да разберат значението на факторите на околната среда и как те влияят на хората с астма. Нашата околна среда не само влияе върху шансовете за развитие на болестта, но също така нездравословната среда затруднява хората да се справят със симптомите на астма.

Често възлагаме значителна отговорност на хората с астма да контролират заболяването си. Но вместо това трябва да изместим наратива към осъзнаването, че трябва да направим повече, за да смекчим рисковете за околната среда, като изменението на климата и замърсяването на въздуха.

Рейчъл Мъри: Хората имат идеята, че астмата не е сериозно състояние. Във филмите и телевизията винаги този изперкал тип герои се борят с дишането си. Едно впръскване на инхалатора и всички са по-добре.

Това не е така за някой с тежка или крехка астма. Свършвам на лекар и в болница няколко пъти в годината. Приемам четири инхалатора дневно. Трябва да пулверизирам инхалаторно лечение всеки ден, понякога до четири пъти на ден, и приемам лекарства през устата, за да поддържам дихателните си пътища отворени. Всеки ден трябва да изчиствам белите си дробове, за да се уверя, че лепкава слуз няма да се натрупа и да причини инфекции за мен.

Това е много сложно и животозастрашаващо заболяване, което варира от човек на човек, но е описано като леко заболяване. Обществото не разбира колко изтощително може да бъде това.

Коя е най-предизвикателната част от живота с астма? Как се справяш с него?

Джаван Алисън: Най-предизвикателната част от живота с астма е да следя ежедневно лекарствата си и също така да стоя далеч от това, което би предизвикало астматичен пристъп. Спортувам, така че ако не вземам мерки за здравето си, това може да ми се отрази.

Райли: Непредвидимият характер на моите задействания е най-предизвикателната част от живота с това заболяване. Да имаш астма е нещо, което винаги ще държи място в съзнанието ми – има фин стрес и безпокойство. Често се справям с този стрес, като правя всичко по силите си, за да присъствам и да оценявам моментите, когато се чувствам здрав и мога да дишам качествено.

Мъри: Пропускането е най-трудната част от живота с астма. Трябваше да отменя или да не присъствам на толкова много семейни събития, вечери с приятели или вечери навън поради моята астма. Беше много трудно в продължение на няколко години, защото оказвах толкова голям натиск върху себе си. Бях толкова притеснен, че приятелите или семейството ми ще бъдат раздразнени.

Мисля, че откакто създадох моята страница за астма в Instagram, хората станаха по-разбиращи. Дълго време имах тази идея, моите приятели или семейство смятаха, че просто казвам, че се чувствам зле или не мога да направя нещо, защото не го искам. Това обаче не беше така. Понякога трябва да избирам и планирам какво ще правя, защото знам, че на всеки няколко седмици астмата ми ще се понижи и не мога да ходя на работа, камо ли да общувам. Това наистина ми е трудно.

„„Невидимият“ аспект е труден за разбиране. Не мога да покажа белите си дробове или вътрешностите си на хората, така че не позволява на повечето хора да разберат с какво се боря всеки ден.” — Рейчъл Мъри

Беше ли Ви полезно?

Като цяло също изглеждам „ОК“. Не приличам на каквато и да е представа, която хората имат за „болен“, освен ако нямам инфекция или съм в средата на атака, което го затруднява.

„Невидимият“ аспект е труден за разбиране. Не мога да покажа белите си дробове или вътрешностите си на хората, така че не позволява на повечето хора да разберат с какво се боря всеки ден. Намирам работата за трудна, опитвайки се да поддържам темпото си и да поддържам симптомите си „управляеми“.

Справянето с толкова много медицински прегледи е изтощително и гарантирането, че този аспект от живота ми е организиран, е взискателно и изисква огромен ангажимент. Това е работа почти на пълен работен ден, защото имам толкова много срещи с различни отдели. Трудно е да се управлява всичко това.

Какво отключва вашата астма? Какви стъпки предприемате, за да управлявате тригерите си?

Алисън: Моите тригери са това, към което съм алергичен, като кучешки пърхот, мухъл, прах, трева, някои дървета, полени, царевица, яйца, ядки и др. Стъпките, които предприемам, за да управлявам тригерите си, са да гледам какво ям и да чета съставките. Приемам си инхалатора два пъти на ден. На всеки 2 седмици получавам инжекция за предотвратяване на пристъпи.

Райли: През по-голямата част от времето моята астма се отключва от промени в температурата. Тъй като моите тригери са по-екологични, трябва да се справям чрез проактивни лекарства и ежедневно адаптиране на дейностите си, за да се приспособя към неочаквани тригери.

Мъри: Намирам, че е много трудно да идентифицирам моите тригери. Нямам алергична астма и нямам еозинофилна астма, което е високо ниво на бели кръвни клетки в дихателните пътища на белите дробове. Никой не знае какво причинява тежките ми атаки. Изглежда получавам инфекции или пристъпи на астма на всеки 6 до 8 седмици безпроблемно и ние не знаем защо.

Как астмата влияе на вашето психично здраве? Какви стъпки предприемате, за да се грижите за психичното си здраве?

Купър: Това състояние натоварва психичното здраве и на двама ни. Винаги се тревожа за това, че Джаван живее като нормално дете, че е около неща, които могат да предизвикат астмата му. Може да бъде стресиращо, защото никога не знаем кога ще ни удари този ден.

През 2018 г. Джаван едва не загуби живота си заради астма. Една сутрин се събуди кашляйки до такава степен, че не можеше да говори. Той помоли за помощ, като написа „помогнете ми“ в замъглено огледало, докато бях под душа. Най-накрая стигнахме до болницата и там той беше приет в интензивното отделение за една седмица. Това беше най-страшният момент за нас.

Така че, за да предотвратя стреса, който може да ни донесе, аз просто се уверявам, че правим каквото казват лекарите и вземаме всичко необходимо, за да предотвратим каквито и да било задействания.

„Психическият стрес от сблъсък с обкръжения, които не мога да контролирам, често ме кара да се чувствам безсилен.“ – Дарън Райли

Беше ли Ви полезно?

Райли: Често чувствам, че ако имам астматичен пристъп, вината е моя, че съм се изложил или не съм предприел всички възможни лечения. Психическият стрес от изправянето пред факторите на околната среда, които не мога да контролирам, често ме кара да се чувствам безсилен.

Положително е, че това чувство на безсилие е това, което вдъхнови основаването на моята компания, JustAir. Чрез внасянето на повече осведоменост и повече локализирани данни в нашата среда за дишане, надявам се, че можем да започнем да виждаме, че можем да изразим нашата свобода на избор и влияние, за да направим нашите общности по-здравословни пространства за дишане за всички.

Мъри: Определено ми се отразява. Опитвам се да остана толкова позитивен, колкото мога, но е трудно, когато някои дни си прикован към леглото или не можеш да направиш нещо просто, като например да изкачиш стъпала. Една хронична и невидима болест отнема толкова много от вас.

Ако съм прикован към леглото и се чувствам добре, гледам телевизия или чета. Говоря с приятели по телефона, което винаги ме държи здрав. Когато започна бавно да се възстановявам, обичам някой да ме кара до нашия местен плаж за чист морски въздух, да седя в колата със спуснати прозорци, за да прочистя главата си.

Не се страхувам от атаки, защото съм отговорен и винаги се уверявам, че имам облекчаващото си лекарство, и знам кога да отида в АГ [emergency department]. По-скоро се чувствам изключително виновен, че съм пропуснал събития, семейството ми е напуснало работа или ако не мога да присъствам на работа, защото не съм добре.

Колко важно е да имате подкрепа и къде да се обърнете за нея?

Купър: Подкрепата е много важна. Семейството ни е най-голямата ни подкрепа, но допълнителната подкрепа, която получаваме, е от нашите последователи. Допускането на света до здравето на Джаван помогна изключително много. Неговите лекари следят здравето на Яван и по този начин.

Райли: Много е важно. Не съм склонен да се обръщам към другите за моята подкрепа, но се опитвам да практикувам внимателност, за да се успокоя в стресови ситуации, особено когато се сблъсквам с астматичен епизод.

Мъри: Подкрепата е толкова важна за мен. Моите приятели и семейство са страхотни; те наистина разбират колко трудно може да бъде за мен в ежедневието и ако изпитвам пристъп или инфекция. Общността, която срещнах онлайн чрез моята страница в Instagram, промени живота и за мен.

При моето заболяване всеки ден се сблъсквам със симптоми, които биха поставили нормален човек на почивка на легло. Успях да се свържа с хора, да създам приятели и да говоря с хора, които знаят как се чувствам, живеейки с хронично заболяване 24/7.

Ако мога да помогна на друг човек онлайн, това подобрява деня ми, защото се чувствам по-малко сам. Иска ми се да имах това докато растях, някой, с когото да говоря и да ме успокоява.