Защо вече не казваме високо или ниско функциониране за аутизъм

Функционалните етикети при аутизма никога не са били част от официалната диагноза съгласно Диагностичния и статистически наръчник за психични разстройства (DSM), клиничното ръководство, използвано в Съединените щати и много други части на света за диагностициране на психични заболявания.

„Високото“ и „ниското“ функциониране бяха неофициални начини за етикетиране на възприеманото ниво на подкрепа, необходимо за всеки индивид с диагноза ASD. Докато тези етикети са били обичайна част от езика на аутизма по едно време, днес вече не се приемат.

Научно неточно

От научна гледна точка, функционалните етикети при аутизма не са достатъчно точни, за да бъдат полезни. Д-р Райън Султан, сертифициран психиатър и професор в Колумбийския университет, Ню Йорк, обяснява, че етикетите прекалено опростяват преживяванията и предизвикателствата, с които се сблъскват хората, живеещи с ASD.

„Например“, казва той, „двама индивида, и двете обозначени като високофункционални, може да имат много различни борби, като единият е изправен пред трудности в социалното взаимодействие, а другият се бори със сензорна чувствителност.“

Поставянето на същите тези преживявания под един етикет не допринася за информирането на индивидуализираното лечение и грижата, ориентирана към човека.

Султан казва, че липсата на ясни и последователни дефиниции за тези термини води до объркване и погрешно тълкуване. „Те не предават ефективно силните страни, предизвикателствата или специфичните нужди на индивида“, посочва той.

Пренебрежително

Ограничаването на класификацията на ASD до външна функция може също да намали значението на симптомите, които не причиняват очевидни функционални затруднения.

Берет Лонкар, собственик на Body Mechanics Orthopedic Massage в Ню Йорк, който живее с ASD, казва, че функциониращите етикети при аутизма не вземат предвид как управлявате света, дали сте щастливи или как се чувствате.

„Можете да бъдете етикетирани като високофункционален, защото ставате всеки ден, миете зъбите си и отивате на работа на много взискателна работа, но лично вие нямате възможност да бъдете в света с някакъв комфорт“, казва тя. „Вътрешно това не работи за вас.“

Етикетирането на ASD като „високофункционално“ може да означава, че е по-малко значимо в нечий живот. Може да сведе до минимум предизвикателствата, пред които са изправени много хора вътрешно.

Малори Джой Фейднър, консултант по невроразнообразие от Лас Вегас, Невада, която живее с РАС, казва: „Не съм „лек аутист“. Не изпитвам лек аутизъм като салса. Често съм изтощен и свръхстимулиран. Но тъй като аз интернализирам тези преживявания, вие усещате моя аутизъм леко.

Стигматизиране

Султан казва, че функционалните етикети при аутизма са склонни да засилват стереотипите и стигматизацията.

„Хората, категоризирани като високо функциониращи, могат да се сблъскат с недоверие или неадекватна подкрепа за предизвикателствата си, докато тези, обозначени като ниско функциониращи, може да изпитват ниски очаквания, които ограничават възможностите им за растеж и развитие“, казва той.

Тези етикети също могат да допринесат за вредни стереотипи, свързани с интелектуалните способности. Високото и ниското функциониране при аутизъм имаха за цел да покажат способността на някого да изпълнява ежедневни задачи, но тези етикети често се тълкуват погрешно от хората извън общността на аутизма като представяне на коефициента на интелигентност (IQ).

„Да живееш с разстройство от аутистичния спектър“ или „да живееш с разстройство на аутистичното разстройство“ са напълно приемливи начини да се говори за опит с аутизъм на някой друг. В крайна сметка функционалният капацитет и специфичните симптоми са много лични подробности, обикновено обсъждани само с лекар, специалист по психично здраве, болногледач или любим човек.

Ако все пак имате нужда да разширите опита на друго лице с ASD, Султан казва, че общността на аутистите е прегърнала по-описателен и ориентиран към личността език.

„Този ​​подход набляга на използването на специфичен език за описание на уникалните силни страни и предизвикателства на индивида“, обяснява той. „Например, вместо да използваме ниско функциониране, по-точно е да опишем някого като имащ значителни нужди от подкрепа. Това признава, че те може да изискват специфични форми на помощ, но не означава неспособност.

Според Fiedner вашият език трябва да е гъвкав и да отговаря на предпочитанията на човека, живеещ с ASD.

„В разговор може да кажете „Малори е аутист и като цяло се нуждае от малко подкрепа“, казва тя.

DSM-5-TR, най-новата версия на DSM, категоризира ASD въз основа на това колко подкрепа се нуждае човек за своите симптоми. Трите категории вземат под внимание как РАС засяга вербалната и невербалната социална комуникация и как тя допринася за ограничаващо, повтарящо се поведение.

Разбивката на DSM-5-TR на тежестта на ASD е:

Ниво 3: Изискване на много значителна подкрепа

• затрудненията с вербалните и невербалните комуникационни умения създават сериозни затруднения във функционирането
• много ограничено начало на социализация
• минимален отговор на социалните опити от другите
• негъвкавост на поведението
• изключителна трудност при справяне с промяната
• голямо страдание при промяна на действието или фокуса
• рестриктивно и/или повтарящо се поведение, което значително пречи на всички аспекти на функционирането

Ниво 2: Изискване на значителна подкрепа

• забележими затруднения във вербалната и невербалната социална комуникация
• социалните трудности са налице дори при наличие на подкрепа
• ограничено начало на социализация
• намалени или нетипични отговори на социална инициатива от другите
• негъвкавост на поведението
• трудности при справяне с промяната
• дистрес при промяна на фокуса или действието
• ограничаващо и/или повтарящо се поведение се наблюдава от другите

Ниво 1: Нуждаете се от поддръжка

• вербални и невербални комуникационни затруднения, присъстващи без подкрепа на място
• трудност при започване на социализация
• ясни нетипични или неуспешни отговори на социални опити от други
• негъвкавостта на поведението засяга функцията в една или повече ситуации
• затруднено превключване между дейности
• предизвикателствата с организацията и планирането засягат независимостта

Функциониращи етикети при разстройство от аутистичния спектър някога са били използвани, за да предадат колко значително РАС е повлияло на ежедневните ви функции. Въпреки че никога не са били официална част от диагнозата на ASD, функционалните етикети са били обща част от езика на аутизма в клиниката и в разговора.

Поради тяхната неточност и пренебрежителен, стигматизиращ характер обаче тези термини се считат за остарели. Езикът, ориентиран към хората, който описва силните страни, както и отделните области на предизвикателства, вече е по-широко приет.