Грижа за някой с МС

Как да подкрепите някой с МС

Един добър начин да предоставите подкрепа е да научите колкото можете повече за МС.

Онлайн ресурсите предлагат много информация. Можете дори да завършите образователни програми или да присъствате заедно на срещи на групи за подкрепа или събития, насочени към MS.

Познаването на МС може да ви помогне да разберете какво чувства човекът, дори ако не можете да видите симптомите му. Това може да ви помогне да ги подкрепите по-добре.

Откритата комуникация също е много важна. Трудно е да подкрепиш някого, ако не знаеш от какво има нужда. Попитайте човека как можете да помогнете.

Ако е наред с вашия любим човек, поемете активна роля в екипа за грижи. Примерите за активно ангажиране в грижите за любимия човек могат да включват:

• ходи с тях на срещи
• да питате здравни специалисти за всичко, което не разбирате
• помага при управлението на лекарства и други лечения

Ролята ви може да се промени с течение на времето, така че се опитайте да се срещате редовно с човека, за когото се грижите. Понякога може да се нуждаят от повече помощ, а друг път може да искат да бъдат по-независими.

Обсъждането на проблеми ви помага да се подкрепяте взаимно и да се справите с предизвикателствата, които идват с МС.

Да живееш с някой с МС

Когато споделяте дом с някой, който има МС, адаптирането на жилищните зони може да подобри вашия любим човек:

• достъпност
• безопасност
• независимост

Тези промени могат да включват:

• изграждане на рампи
• извършване на ремонт на кухнята
• добавяне на дръжки или други модификации в баните

Много промени могат да бъдат полезни, без да са скъпи.

МС е непредсказуема, така че някои дни може да се нуждаят от допълнителна помощ, а друг път – не. Бъдете наясно с тази променливост и наблюдавайте или попитайте, когато имат нужда от помощ. След това бъдете готови да им помогнете, ако е необходимо.

Проучване от 2017 г. установи, че хората с МС намират физическите промени в телата им за неудобни.

Понякога опитите на полагащите грижи за подкрепа се разглеждат като свръхзащитни или натрапчиви. Това може да накара хората с МС да се чувстват сведени до минимум или пренебрегнати. Това също може да причини напрежение в семейните отношения.

Проучването предполага, че полагащите грижи избягват да помагат със задачи твърде бързо. Поемането може да отмени чувството за постижение от завършване на нещо самостоятелно, дори ако това отнема повече време.

Не всички опити за помощ се разглеждат като отрицателни. Проучването показва, че когато полагащите грижи оказват помощ по начини, които насърчават самооценката и запазват независимостта, отношенията се подобряват.

Проучването също така предполага, че откритата комуникация и отстъпването на болногледачите могат да помогнат за минимизиране на негативните резултати.

Може да помогне на вашия любим човек да направи списък с нещата, от които се нуждае от вас.

Понякога най-добрият начин да предложите подкрепа е като дадете на човек малко пространство. Ако поискат време сами, уважавайте и следвайте молбата им.

Какво да не казвам на някой с МС

Може да е трудно да се разбере през какво преминава някой с МС. Понякога може да кажете нещо нараняващо или невнимателно, без да имате предвид.

Ето няколко фрази и теми, които трябва да избягвате, заедно с това, което можете да кажете вместо това:

• „Не изглеждаш болен“ или „Забравих, че си болен“.
  • Симптомите на МС не винаги са видими. Вместо това попитайте: „Как се чувствате?“
• „Моят приятел с МС беше в състояние да работи.“
  • Опитът на други хора с МС често не е от значение. Вместо това кажете: „МС засяга всеки по различен начин. Как си?“
• „Опитвали ли сте диета/лекарство за лечение на МС?“
  • Няма лек за МС. Вместо това обсъдете дейности, които могат да им помогнат да се почувстват по-добре, като упражнения. Ако не сте сигурни и те са готови да говорят за това, попитайте как се лекува МС.

Никога не обвинявайте някого, че има МС или не предполагайте, че състоянието е тяхна вина. Причината за МС е неизвестна, а рисковите фактори, като възраст и генетика, са извън контрола на лицето.

Подкрепете себе си като болногледач

За вас е важно да се грижите за себе си, за да поддържате собственото си здраве и да помагате да избегнете изгарянето. Това често включва:

• достатъчно сън
• отделяне на време за хобита и упражнения
• получаване на помощ, когато имате нужда от нея

Може да ви помогне да помислите от какво се нуждаете, за да подкрепите любимия си човек. Запитайте се:

• Имате ли нужда от помощ редовно или случайна почивка от стреса и отговорностите за грижите?
• Има ли домашни адаптации, които можете да направите, за да помогнете на любимия човек и да увеличите неговата независимост?
• Вашият любим човек има ли емоционални симптоми, с които не сте сигурни как да се справите?
• Удобно ли ви е да провеждате медицински процедури или бихте предпочели да наемете помощ?
• Имате ли финансов план?

Тези въпроси са често срещани с напредването на МС. Въпреки това, хората, които се грижат за тях, често не са склонни да облекчат собствената си тежест и да се грижат за себе си.

Националното сдружение за МС разглежда тези въпроси в своето ръководство, Ръководство за партньори за подкрепа. Ръководството обхваща много аспекти на МС и е отличен ресурс за полагащите грижи.

Групи, онлайн ресурси и професионални консултации

Полагащите грижи имат на разположение и много други ресурси.

Няколко групи предлагат информация за почти всяко състояние или проблем, с който хората с МС и лицата, които се грижат за тях, могат да се сблъскат. Търсенето на професионална консултация може също да е от полза за вашето психично здраве.

Групи и ресурси

Националните организации са на разположение, за да помогнат на полагащите грижи да водят по-балансиран живот:

• В Мрежа за действие на грижовните е домакин на онлайн форум, където можете да се свържете с други полагащи грижи. Това е добър ресурс, ако искате да споделите съвет или да говорите с други, които преминават през същото преживяване.
• В Алианс за семейни грижи предоставя ресурси, услуги и програми за отделни държави в помощ на лицата, които се грижат за тях. Той също така предлага месечен бюлетин за болногледачи.
• В Национално дружество за множествена склероза е домакин на програмата MS Navigators, където професионалистите могат да ви помогнат да се свържете с ресурси, услуги за емоционална подкрепа и уелнес стратегии.

Някои физически и емоционални проблеми, свързани с МС, са трудни за разрешаване от настойниците. В помощ на лицата, които се грижат за тях, чрез тези организации са достъпни и информационни материали и услуги.

Професионална терапия

Не се колебайте да потърсите професионална разговорна терапия за собственото си психично здраве. Да видите съветник или друг специалист по психично здраве, за да говорите за вашето емоционално благополучие, е начин да се погрижите за себе си.

Можете да поискате от Вашия лекар направление за психиатър, терапевт или друг специалист по психично здраве.

Ако можете, потърсете някой с опит с хронични заболявания или болногледачи. Вашата застраховка може да покрива тези видове услуги.

Ако не можете да си позволите професионална помощ, намерете доверен приятел или онлайн група за поддръжка, където можете открито да обсъдите емоциите си. Можете също така да започнете дневник, в който да записвате чувствата и разочарованията си.

Разпознаване на признаците на изгаряне на болногледачи

Научете се да разпознавате признаците на изгаряне в себе си. Тези признаци могат да включват:

• емоционално и физическо изтощение
• заболяване
• намален интерес към дейности
• тъга
• гняв
• раздразнителност
• проблеми със съня
• чувство на тревожност

Ако разпознаете някой от тези признаци в собственото си поведение, обадете се на Националното общество за множествена склероза на 800-344-4867 и помолете да говорите с навигатор.

Помислете за почивка

Добре е да си правите паузи и да помолите за помощ. Няма абсолютно никаква нужда да се чувствате виновни за това.

Запомнете: Вашето здраве е важно и не е нужно да правите всичко сами. Отделянето на почивка не е признак на провал или слабост.

Други може да искат да помогнат, така че ги оставете. Помолете приятели или членове на семейството да дойдат в определено време, за да можете да изпълнявате поръчки или да извършвате друга дейност.

Можете също да направите списък с хора, които са предлагали помощ в миналото. Не се колебайте да им се обадите, когато трябва да си починете. Ако е опция, можете също да провеждате семейни срещи, за да разделите отговорностите.

Ако никой от вашето семейство или група приятели не е на разположение, можете да наемете професионална грижа за почивка, за да осигурите временна грижа. Вероятно можете да намерите местна компания за домашни грижи, която предлага тази услуга срещу заплащане.

Придружаващи услуги могат да се предлагат от местни граждански групи, като Министерството на ветераните на САЩ, църкви и други организации. Вашите държавни, градски или окръжни агенции за социални услуги също могат да помогнат.

Да останеш спокоен като болногледач

Редовната практика на медитация може да ви помогне да се отпуснете и заземете през целия ден. Техниките, които могат да ви помогнат да останете спокойни и уравновесени по време на стресови моменти, включват:

• редовни упражнения
• в крак с приятелствата
• продължавайки хобита си
• музикална терапия
• терапия за домашни любимци
• ежедневни разходки
• масаж
• молитва
• йога
• градинарство

Упражненията и йогата са особено добри за насърчаване на собственото ви здраве и намаляване на стреса.

В допълнение към тези техники е важно да се уверите, че спите достатъчно и се храните здравословно с високо съдържание на плодове, зеленчуци, фибри и постни източници на протеини.

Да останеш организиран като болногледач

Да останете организирани може да ви помогне да намалите стреса и да освободите повече време, за да правите нещата, които обичате.

В началото може да изглежда тромаво, но поддържането на информация и грижи за любимия човек може да помогне за рационализиране на лекарските назначавания и плановете за лечение. Това ще ви спести ценно време в дългосрочен план.

Ето няколко начина да останете организирани, докато се грижите за любимия си човек с МС:

• Съхранявайте дневник на лекарствата, за да проследявате:
  • лекарства
  • симптоми
  • резултати от лекарства и всякакви странични ефекти
  • промени в настроението
  • когнитивни промени
• Имайте юридически документи, за да можете да вземате решения за здравни грижи за любимия си човек.
• Използвайте календар (писмен или онлайн) за срещи и за да следите кога да давате лекарства.
• Съхранявайте списък с въпроси, които да зададете по време на следващия им медицински преглед.
• Съхранявайте телефонни номера на важни контакти, където те са лесни за достъп.

Опитайте се да съхранявате цялата информация на едно и също място, така че лесно да се намира и да се актуализира.

Ежедневните предизвикателства да бъдеш болногледач могат да се добавят.

Никога не се чувствайте виновни за почивка или молба за помощ, когато полагате грижи за някой с МС.

Като предприемете стъпки за намаляване на стреса и грижи за собствените си физически и емоционални нужди, ще имате по-лесно време да се грижите за любимия си човек.