Диагнозата ми е сложна. Още от първия ден лекарите ми казват, че съм необичаен случай. Имам тежък ревматоиден артрит и все още не съм имал значителен отговор на нито едно от лекарствата, които съм опитвал, с изключение на преднизон. Остава ми само едно лекарство да опитам и тогава нямам възможности за лечение.
Болестта засяга почти всяка става в тялото ми и атакува и моите органи. Поне някои от ставите ми избухват всеки ден. Винаги има болка, всеки ден.
Това може да звучи депресиращо и в някои дни е така. Но все още има много добро в живота ми и има много неща, които мога да направя, за да направя най-доброто от живота, който ми е даден. Да живее добре, въпреки предизвикателствата, които носи RA.
Мисли позитивно
Звучи банално. И докато положителното отношение няма да излекува нищо, то ще ви помогне да се справите много по-добре с всичко, което животът ви поднася. Работя усилено, за да намеря положителните страни във всяка ситуация и с времето това се превръща в навик.
Адаптирайте се, не спирайте да правите нещата, които обичате
Преди да се разболея, бях любител на фитнеса и фитнес луд. Бягането по 5 километра всеки ден и правенето на последователни групови упражнения във фитнеса беше моята идея за забавление. RA отне всичко това, така че трябваше да намеря заместители. Вече не мога да тичам, така че сега правя 30-минутни уроци по завъртане в хубави дни и базирани на йога класове за разтягане. Вместо да ходя на фитнес всеки ден, се опитвам да отида там три пъти седмично. По-малко е, но все още правя нещата, които обичам. Просто трябваше да се науча да ги правя по различен начин.
Продължавай да живееш
Когато RA удари за първи път, удари силно. Бях в агония, едва пълзях от леглото. Първоначално импулсът ми беше да легна и да изчакам болката да изчезне. И тогава разбрах, че НИКОГА няма да си отиде. Така че, ако изобщо трябваше да имам някакъв живот, щях да трябва да се примиря с болката по някакъв начин. Приеми го. Живей с него.
Така че спрях да се боря с болката и започнах да се опитвам да работя с нея. Спрях да избягвам дейности и да отхвърлям поканите, защото може да ме наранят повече утре. Разбрах, че така или иначе ще ме нараня, така че мога да се опитам да се измъкна и да направя нещо, което ми харесва.
Имайте реалистични очаквания и се гордейте със себе си
Преди бях женен, имах две малки деца и работех на професионална, стресираща работа. Обичах живота си и процъфтявах, получавайки 25 часа от всеки ден. Животът ми сега е много различен. Съпругът отдавна го няма, заедно с кариерата, а тези малки деца са тийнейджъри. Но най-голямата разлика е, че сега си поставям реалистични цели. Не се опитвам да бъда човекът, който някога съм бил, и не се бия, че вече не мога да правя нещата, които някога можех.
Хроничното заболяване може да порази самочувствието ви и да ви удари в самата сърцевина на вашата идентичност. Бях успешен и не исках да се променям. В началото се опитах да поддържам всичко в движение, да продължа да правя всички неща, които правех. В крайна сметка това доведе до това, че станах много по-болен и имах пълен срив.
Отне време, но сега приемам, че никога повече няма да функционирам на това ниво. Старите правила вече не важат и аз си поставих по-реалистични цели. Такива, които са постижими, дори ако за външния свят изглежда, че не правя много. Какво мислят другите хора няма значение. Реалистичен съм за своите възможности и се гордея с постиженията си. Малко хора разбират колко ми е трудно някой дни да изляза от къщи, за да си купя мляко. Така че не чакам някой друг да ми каже колко съм страхотен… казвам си. Знам, че правя трудни неща всеки ден и си давам заслуга.
Не се бийте и си позволявайте да си починете, когато имате нужда
Разбира се, има дни, в които нищо освен почивка не е възможно. Някои дни болката е твърде силна, или умората е непреодолима или депресията е стисната твърде здраво. Когато наистина всичко, на което съм способен, е да се влача от леглото си до дивана и да стигна до банята е постижение.
В тези дни си давам почивка. Вече не се бия. Това не е моя вина. Не съм причинил това, нито съм го поискал по никакъв начин и не се обвинявам. Понякога нещата просто се случват и няма причина. Ако се ядосвате или прекомерно мислите, това само ще предизвика повече стрес и вероятно ще засили пристъпа. Така че дишам и си казвам, че и това ще мине, и си позволявам да плача и да бъда тъжен, ако трябва. И почивка.
Останете ангажирани
Трудно е да поддържаш отношения, когато си хронично болен. Прекарвам много време сам и повечето ми стари приятели се отдалечиха.
Но когато имате хронично заболяване, от значение е качеството, а не количеството. Имам няколко много важни приятели и работя усилено, за да поддържам връзка с тях. Те разбират, че ще трябва да идват в дома ми много по-често, отколкото аз ще стигна до къщата им, или ще трябва да говорим по Skype или Facebook по-често, отколкото лице в лице, и аз ги обичам за това.
Друго предимство от ходенето на фитнес е поддържането на връзка с реалния свят. Само да виждам хора, да водя леки разговори за няколко минути, ми помага да се противопоставя на изолацията, която носи болестта. Социалният елемент на фитнеса е също толкова важен, колкото и физическите упражнения. Поддържането на връзка със здрави хора е важно, въпреки че понякога имам чувството, че живея на напълно различна планета от тях. Прекарването на време в разговори за нормални неща – деца, училище, работа – вместо ЯМР, лекарства и лабораторна работа е дълъг път към това да направим живота малко по-нормален и да не се фокусирате върху болестта през цялото време.
Живейте в настоящето
Работя усилено, за да не се тревожа за неща, които не мога да контролирам, и живея здраво в настоящето. Не обичам да мисля твърде много за миналото. Очевидно животът беше по-добър, когато не бях болен. Преминах от това да имам всичко до това да го изгубя за няколко месеца. Но не мога да се спирам на това. Това е миналото и не мога да го променя. По същия начин не гледам много далече в бъдещето. Прогнозата ми в този момент е надолу. Това не е негативност, това е просто истината. Не се опитвам да отричам това, но и не отделям цялото си време, фокусирайки се върху това.
Разбира се, запазвам надежда, но смекчена със силна доза реализъм. И в крайна сметка точно сега е всичко, което всеки от нас има. Никой не е обещан утре. Така че оставам присъстващ, живея много здраво в настоящето. Няма да позволя едно възможно бъдеще на непрекъснато нарастващо увреждане да разваля днешния ми ден.
Намерете хора, които разбират
Много дни физически не мога да напусна къщата. Много ме боли и не мога да направя нищо по въпроса. Аз съм част от няколко групи за поддръжка във Facebook и те могат да бъдат дарба по отношение на намирането на хора, които разбират през какво преминавате. Може да отнеме време, за да намерите група, която е подходяща, но да имате хора, които ви разбират и с които можете да се смеете и да плачете, дори ако никога не сте ги срещали лице в лице, може да бъде чудесен източник на подкрепа.
Хранете се здравословно и следвайте плана за лечение
Храня се здравословно. Опитвам се да поддържам теглото си в рамките на нормалното, както изглежда някои от лекарствата заговорничат да ме накарам да напълня! Спазвам разпорежданията на моя лекар и приемам лекарствата си, както е предписано, включително моите опиоидни болкоуспокояващи. Използвам топлина и лед, упражнения и разтягания и техники за медитация и внимание, за да управлявам болката.
Оставам благодарен за всичко хубаво, което имам в живота си. И ИМА много добро! Опитвам се да влагам повече енергия в добрите неща. Най-вече RA ме научи да не се потя от дребните неща и да ценя нещата, които наистина имат значение. А за мен това е времето, прекарано с хората, които обичам.
Всичко това ми отне много време, за да разбера. В началото не исках да приема нищо от това. Но с времето осъзнах, че докато РА е диагноза, променяща живота, не е задължително да е унищожаваща живота.
Нийн Монти – известен още като артритна мацка – се бори с РА през последните 10 години. Чрез своя блог тя може да се свърже с други диагностицирани пациенти, докато пише за живота си, болката и красивите хора, които е срещнала по пътя.
Discussion about this post