Атаксия на Фридрих е невромускулно състояние, което причинява прогресивна загуба на подвижност и независимост. В повечето случаи симптомите започват в ранна възраст и много хора със заболяването започват да изпитват последици до 15-годишна възраст.
Полагащите грижи играят важна роля в живота на тези с атаксия на Фридрих, особено като се има предвид младата възраст на началото. Хората, които се грижат за тях, могат да помогнат на близките си по различни начини, включително да им помогнат да се ориентират в своите здравни нужди, да им помогнат да се адаптират към променящите се обстоятелства и способности и да им предоставят подкрепа, докато състоянието им напредва.
Атаксия на Фридрих е рядко заболяване, което засяга приблизително
Но вие и вашият любим човек не сте сами и има много организации и ресурси, които да помогнат в подкрепа на хората, живеещи с атаксия на Фридрих, и хората, които се грижат за тях.
Въздействието на грижите
Атаксията на Фридрих засяга много аспекти на здравето на човека – не само мобилността. Способността да се говори или общува с другите, да се преглъща и яде и да се взаимодейства със заобикалящата среда също може да бъде засегната. Хората с атаксия на Фридрих могат да развият и други здравословни проблеми, като сърдечни заболявания или диабет, които изискват допълнителни грижи.
Отговорностите за полагане на грижи могат да отнемат време. Много хора, които се грижат за любим човек с рядко заболяване, откриват, че тяхната работа, обучение и социален живот са засегнати, тъй като отговорностите им у дома започват да нарастват.
Психическото и емоционалното здраве също могат да бъдат засегнати. Няма лек за атаксията на Фридрих – дори при най-добрите поддържащи грижи, състоянието прогресира. Това може да бъде емоционално и трудно за болногледачите и близките.
Според доклад на Националния алианс за грижи, две трети от лицата, които се грижат за тях, казват, че грижата за любим човек с рядко заболяване е емоционален стрес, а повече от 40% съобщават, че психичното им здраве е пострадало.
В доклада „Гласът на пациента“ за 2017 г., организиран от няколко видни професионални и пациентски организации за атаксия на Friedreich, болногледачите споделиха своя личен опит в грижата за любим човек със състоянието и предизвикателствата, свързани с това, описвайки чувства на страх, гняв и безнадеждност, че не могат да направят повече за своите близки.
Отговорностите за полагане на грижи обаче не засягат само психичното здраве. Повече от половината лица, които се грижат за редки болести – включително 64% от хората, които се грижат за деца – съобщават, че им е трудно да се грижат за собственото си здраве, докато се грижат за любим човек, а една трета казват, че физическото им здраве е било отрицателно засегнато.
Трудна работа е да си болногледач на човек с атаксия на Фридрих. Добре е да помолите за помощ, за да сте сигурни, че вие и вашият любим човек ще получите подкрепата и грижите, от които се нуждаете.
Ресурси за лица, които се грижат за атаксия на Фридрих
Грижата за любим човек с атаксия на Фридрих има много движещи се части и е разбираемо, че понякога може да имате нужда от помощ. Ресурсите са достъпни от различни източници, включително:
- професионални организации
- пациентски групи с нестопанска цел
- фармацевтични компании
- федералното правителство
Образователни ресурси
Получаването на диагноза за рядко заболяване може да бъде непосилно, ако не сте чували за заболяването преди или не знаете много за него. Научаването за атаксията на Фридрих – включително какво я причинява, как се управлява и какво да очакваме с напредването на болестта – може да помогне на болногледачите да се чувстват по-уверени, докато навигират в новата си реалност с любимия човек.
Ресурси като Националната организация за редки болести (NORD) и Информационният център за генетични и редки болести от Националния институт по здравеопазване (NIH) предлагат информация за атаксията на Фридрих по начин, който е разбираем и лесен за навигация.
Алиансът за изследване на атаксията на Friedreich (FARA) също предлага образователни ресурси на своя уебсайт за разбиране на специфични аспекти на грижите за атаксия на Friedreich, включително лекарства, клинични изпитвания и съображения, свързани с COVID-19.
Националният алианс за грижи също е съставил безплатно ръководство за лица, които се грижат за деца с редки заболявания, което може да бъде намерено на техния уебсайт.
Ресурси за образование и заетост
Хората, живеещи с атаксия на Фридрих, може да се нуждаят от допълнителна подкрепа, докато се ориентират в работата и училището си.
Уебсайтът на NIH за редки болести също така предоставя информация как да се застъпите за детето си в училище, включително възможности за ранна намеса и адаптации, за да им помогнете да извлекат максимума от своето образование. Те предлагат информация как да поискате настаняване на работното място, да кандидатствате за обезщетения за инвалидност и да се застъпвате за вашите близки, ако правата им на работа са оспорени.
Допълнителни ресурси, специално за хора с нервно-мускулни разстройства като атаксия на Фридрих, също са достъпни от Асоциацията на мускулната дистрофия (MDA), включително ресурси както за деца, така и за млади възрастни, преминаващи към по-независима жизнена ситуация.
Дори повече ресурси са достъпни от FARA, включително информация за това как да намерите колежи и независими жилищни съоръжения, които са достъпни за хора с увреждания и проблеми с мобилността. Те също така предлагат информация как да идентифицирате възможностите за адаптивни спортове, налични във вашия район.
Финансови и здравни ресурси
Ресурси за ориентиране в разходите за здравеопазване, застрахователно покритие, обезщетения за инвалидност и програми за подпомагане на аптеките са достъпни чрез различни организации, включително:
- MDA
- Информационен център за редки болести на NIH
- NORD
- FARA
Списъкът на NORD с пациентски организации и програми за помощ включва допълнителна информация относно възможностите за подкрепа при специфични симптоми, включително ресурси за хора с диабет, глухота и сколиоза.
Тези ресурси могат да помогнат за намаляване на финансовата тежест от грижите за атаксия на Фридрих, с които болногледачите често помагат на своите близки.
Групи за подкрепа и изграждане на вашата общност
Като се има предвид ефектът, който полагането на грижи може да има върху вашето психично здраве, особено ако става дума за рядко заболяване, важно е да се погрижите за собственото си емоционално здраве и да изградите общност на подкрепа около вас.
Не забравяйте, че нито вие, нито вашият любим човек сте сами и има други, които споделят вашите преживявания и притеснения, които могат да ви помогнат да осигурите емоционална подкрепа и да ви помогнат да се ориентирате в новата си реалност.
Националната фондация за атаксия предоставя списък с онлайн групи за подкрепа, които са на разположение на хората, които се грижат за хора с атаксия, както и връзки за намиране на групи за подкрепа в общността. Те също така предоставят медийни препоръки като подкасти, блогове, книги и уебсайтове, за да научите повече и да се свържете с други, които споделят вашия опит.
Новинарският форум на Friedreich’s Ataxia предлага също пространство за хората със заболяването и техните близки да обсъждат опита си с други хора и да задават въпроси на хора, които знаят за болестта.
Центърът за редки болести на NIH предлага съвети и подкрепа за хората, които се грижат за хора с атаксия на Фридрих, за да им помогне да се грижат за себе си, включително:
- идентифициране на услуги за грижи за почивка
- свързване с други болногледачи
- поддържане на вашето собствено емоционално здраве
Подкрепата може да дойде от различни източници, както професионални, така и лични. Грижата за себе си е важна част от това да си болногледач и не трябва да се пренебрегва.
Грижата за любим човек с атаксия на Фридрих може да бъде физическо, социално и емоционално предизвикателство. Изграждането на общност от подкрепа от други, които разбират през какво преминавате вие и вашият любим човек, може да помогне да потвърдите вашите преживявания и чувства и да подкрепите емоционалното си благополучие.
Има различни ресурси, достъпни за болногледачите, за да помогнат в грижите за някой с атаксия на Фридрих, включително финансова, медицинска и образователна подкрепа. Ако имате някакви въпроси относно това как да получите достъп до тези ресурси, здравният екип на любимия човек може да ви помогне да започнете.
Discussion about this post