MS Perspectives: My Diagnosis Story

Матю Уокър, диагностициран през 2013 г

„Спомням си, че чух „бял ​​шум“ и не успях да се съсредоточа върху дискусията с моя лекар“, казва Матю Уокър. „Спомням си малко от това, за което си говорихме, но мисля, че просто гледах на няколко сантиметра от лицето му и избягвах зрителния контакт с майка ми, която беше с мен. … Това се превърна в първата ми година с МС и не го приемах сериозно.”

Подобно на мнозина, Уокър предположи, че има МС, но не искаше да се изправи пред фактите. Ден след като беше официално диагностициран, Уокър се премести в цялата страна – от Бостън, Масачузетс, до Сан Франциско, Калифорния. Този физически ход позволи на Уокър да запази диагнозата си в тайна.

„Винаги съм бил нещо като отворена книга, така че си спомням, че най-трудното нещо за мен беше желанието да я запазя в тайна“, казва той. „И мисълта: „Защо толкова се притеснявам да кажа на някого? Дали защото е толкова лоша болест?“

Чувството на отчаяние няколко месеца по-късно го накара да започне блог и да публикува видео в YouTube за диагнозата си. Той излизаше от дългосрочна връзка и чувстваше нуждата да сподели историята си, да разкрие, че има МС.

„Мисля, че проблемът ми беше по-скоро в отричането“, казва той. „Ако можех да върна времето назад, щях да започна да правя нещата много по-различно в живота.“

Днес той обикновено разказва на другите за своята МС рано, особено на момичетата, с които търси среща.

„Това е нещо, с което трябва да се справите и е нещо, с което ще бъде трудно да се справите. Но лично за мен за три години животът ми се подобри драстично и това е от деня, в който ми поставиха диагнозата до сега. Това не е нещо, което ще влоши живота. Това зависи от теб.“

Все пак той иска другите с МС да знаят, че в крайна сметка да кажат на другите е тяхно решение.

„Вие сте единственият човек, който ще трябва да се справя с тази болест всеки ден и вие сте единственият, който ще трябва да се справя вътрешно с вашите мисли и чувства. Така че, не се чувствайте принудени да правите нещо, което не ви е удобно.“

Даниел Асиерто, диагностицирана през 2004 г

Като старша в гимназията Даниел Асиерто вече имаше много наум, когато разбра, че има МС. Като 17-годишна тя дори не е чувала за болестта.

„Чувствах се изгубена“, казва тя. „Но аз го задържах, защото какво ще стане, ако дори не беше нещо, за което си струваше да плачеш? Опитах се да го изиграя, сякаш не беше нищо за мен. Това бяха само две думи. Нямаше да го оставя да ме дефинира, особено ако аз самият все още не знаех определението на тези две думи.

Лечението й започна веднага с инжекции, които причиниха силна болка в цялото й тяло, както и нощни изпотявания и студени тръпки. Поради тези странични ефекти директорът на училището й каза, че може да си тръгва рано всеки ден, но не това искаше Асиерто.

„Не исках да ме третират различно или с някакво специално внимание“, казва тя. „Исках да ме третират като всички останали.“

Докато тя все още се опитваше да разбере какво се случва с тялото й, семейството и приятелите й също бяха. Майка й погрешно потърси „сколиоза“, докато някои от приятелите й започнаха да я сравняват с рак.

„Най-трудната част да кажеш на хората беше да обясниш какво е МС“, казва тя. „Случайно в един от моловете близо до мен започнаха да раздават гривни за поддръжка на MS. Всички мои приятели купиха гривни, за да ме подкрепят, но и те не знаеха какво е това.”

Тя не показваше никакви външни симптоми, но продължаваше да чувства, че животът й сега е ограничен поради състоянието й. Днес тя осъзнава, че това просто не е вярно. Нейният съвет към новодиагностицирани пациенти е да не се отказват.

„Не трябва да позволявате това да ви задържа, защото все още можете да правите каквото искате“, казва тя. „Просто умът ви е този, който ви задържа.“

Валери Хейли, диагностицирана през 1984 г

Неясна реч. Това беше първият симптом на МС на Валери Хейли. Лекарите първо казаха, че тя има инфекция на вътрешното ухо, а след това го обвиниха на друг тип инфекция, преди да я диагностицират с „вероятна МС“. Това беше три години по-късно, когато тя беше само на 19 години.

„Когато бях диагностициран за първи път, [MS] не се говори за това и не беше в новините“, казва тя. „Не разполагайки с никаква информация, знаехте само каквито и клюки да чуете за това и това беше страшно.

Поради това Хейли отдели време да разказва на другите. Тя го запази в тайна от родителите си и каза на годеника си само защото смяташе, че той има право да знае.

„Страхувах се какво ще си помисли той, ако сляза по пътеката с бял бастун, увит в кралско синьо, или инвалидна количка, украсена в бяло и перли“, казва тя. „Дадох му възможност да се оттегли, ако не иска да има работа с болна съпруга.

Хейли се страхуваше от болестта си и се страхуваше да каже на другите заради стигмата, свързана с нея.

„Губиш приятели, защото си мислят: „Тя не може да направи това или онова.“ Телефонът постепенно спира да звъни. Сега не е така. Сега излизам и правя всичко, но това трябваше да са забавни години.

След повтарящи се проблеми със зрението, Хейли трябваше да напусне мечтаната си работа като сертифициран офталмолог и ексимерен лазерен техник в болницата в Станфорд и да продължи с трайна инвалидност. Тя беше обезсърчена и ядосана, но поглеждайки назад, се чувства щастлива.

„Това ужасно нещо се превърна в най-голямата благословия“, казва тя. „Успях да се насладя да бъда на разположение на децата си, когато имаха нужда от мен. Да ги гледам как растат е нещо, което със сигурност щях да пропусна, ако бях погребан в професията си.”

Днес тя оценява живота много повече от всякога и казва на други наскоро диагностицирани пациенти, че винаги има ярка страна – дори и да не я очаквате.