Общ преглед
Независимо дали наскоро сте били диагностицирани с анкилозиращ спондилит или сте живели с него от известно време, знаете, че това състояние може да се чувства изолиращо. Анкилозиращият спондилит не е добре известен и много хора не го разбират.
Но не си сам. Подкрепата от други, които разбират състоянието ви, е от ключово значение за воденето на по-щастлив и по-здравословен живот.
Ето девет ресурса за поддръжка, които можете да потърсите в момента.
1. Онлайн форуми
Arthritis Foundation, водеща организация с нестопанска цел в изследванията и застъпничеството на артрита, има собствен набор от възможности за работа в мрежа за хора с различни видове артрит.
Това включва Live Yes! Мрежа за артрит. Това е онлайн форум, който предлага възможности на хората да се свързват за своите пътувания и да се подкрепят взаимно. Можете да се регистрирате и да се свържете онлайн, за да споделяте опит, снимки и съвети за лечение.
2. Намерете група за подкрепа
SAA също има партньорски групи за подкрепа в цялата страна. Тези групи за подкрепа се управляват от лидери, които помагат за улесняване на дискусиите за спондилит. Понякога те привличат гост лектори, които са експерти по анкилозиращ спондилит.
Към 2019 г. има близо 40 групи за подкрепа в Съединените щати. Ако не виждате група за поддръжка във вашия район, свържете се със SAA за съвети как да започнете.
3. Табла за съобщения
Американската асоциация на спондилит (SAA) е организация с нестопанска цел, посветена на изследванията и застъпничеството за всички видове спондилит, включително анкилозиращ спондилит.
Може да помислите да се свържете лично с тях. Или можете да се възползвате от техните онлайн табла за съобщения, за да се свържете с други хора от цялата страна. Можете да публикувате въпроси и да предлагате свои собствени прозрения от уюта на дома си. Има разговори по теми, включително предизвикателства в начина на живот, лекарства, възможности за терапия и др.
4. Страници в социалните мрежи
Ако предпочитате да работите със собствените си страници в социалните медии, добрата новина е, че Arthritis Foundation има свой собствен Facebook и Twitter сметки. Това са добри ресурси за поддържане на нови изследвания за артрит и анкилозиращ спондилит. Освен това те предоставят възможности за връзка с другите.
Можете също да накарате гласа си да се чуе в социалните медии, като споделите малко известни подробности за анкилозиращия спондилит.
5. Блогове
Често търсим вдъхновение от другите, което може би е причината SAA да създаде блог с реални преживявания.
Наречен Вашите истории, блогът предлага пространство за хора със спондилит да споделят собствените си борби и триумфи. Освен че четете опита на другите, може дори да помислите да споделите своя собствена история, за да продължите разговора.
6. Онлайн токшоута
SAA има още една възможност да ви помогне да останете информирани и подкрепени.
„Това КАТО Животът на живо!” е интерактивно онлайн токшоу, което излъчва на живо. Домакин е певецът на Imagine Dragons Дан Рейнолдс, който има анкилозиращ спондилит. Като настройвате и споделяте тези предавания, ще намерите съпричастна подкрепа, докато повишавате осведомеността.
7. Помислете за клинично изпитване
Въпреки напредъка в лечението, все още няма лек за анкилозиращ спондилит и лекарите не са сигурни за точната причина. Необходими са текущи изследвания, за да се отговори на тези критични въпроси.
Тук влизат в действие клиничните изпитвания. Клиничното изпитване ви дава възможност да участвате в изследвания за нови мерки за лечение. Може дори да получите обезщетение.
Можете да потърсите клинични проучвания, свързани с анкилозиращ спондилит, на officialtrials.gov.
Попитайте Вашия лекар дали клинично изпитване може да е подходящо за Вас. Ще се срещнете с изследователи на анкилозиращ спондилит. Освен това имате потенциална възможност да срещнете други с вашето състояние по пътя.
8. Вашият лекар
Често мислим за нашите лекари като за професионалисти, които предлагат само лекарства и препоръки за терапия. Но те също могат да препоръчат групи за подкрепа. Това е особено полезно, ако срещате трудности при намирането на лична подкрепа във вашия район.
Посъветвайте се с Вашия лекар и техния персонал в офиса за препоръки при следващата Ви среща. Те разбират, че лечението включва управление на вашето емоционално благополучие точно толкова, колкото и всяко лекарство, което приемате.
9. Вашето семейство и приятели
Една от сложните мистерии за анкилозиращия спондилит е, че той може да има наследствен генетичен компонент. Състоянието обаче може да не е непременно във вашето семейство.
Ако сте единственият в семейството си с анкилозиращ спондилит, може да се почувствате самотни в преживяванията си със симптомите и лечението си. Но вашето семейство и приятели могат да бъдат ключови групи за подкрепа.
Поддържайте открита комуникация със семейството и приятелите си. Можете дори да зададете конкретен час всяка седмица за чекиране. Вашите близки може да не знаят какво е да живееш с анкилозиращ спондилит. Но те ще искат да направят всичко възможно, за да ви подкрепят през вашето пътуване.
Колкото и изолиращо да се чувствате анкилозиращият спондилит, никога не сте сами. В рамките на минути можете да се свържете с някой онлайн, който споделя някои от същите преживявания като вас. Протягането и говоренето с другите може да ви помогне да разберете и управлявате състоянието си и да се насладите на по-добро качество на живот.
Discussion about this post