Хроничната лимфоцитна левкемия (CLL) е рак, който засяга клетките в костния мозък и кръвта.
В много случаи симптомите на CLL се развиват бавно с течение на времето. Тъй като раковите клетки започват да изтласкват здравите клетки в кръвта, хората с CLL може да изпитат умора, анемия и инфекции, които могат да затруднят изпълнението на ежедневните задачи.
Между симптомите на рака и възможните странични ефекти от лечението, много хора с ХЛЛ се нуждаят от помощ, за да се ориентират в живота си със състоянието. Близките често играят важна роля в грижата за хората с CLL.
Ако се окажете в тази роля на болногледач, може да бъде непосилно да се опитате да разберете откъде да започнете. Ето някои съвети за грижа за някой с CLL.
1. Научете повече за CLL
Научаването на повече за CLL може да ви помогне да разберете по-добре какво да очаквате по отношение на симптомите и лечението. Премахването на някои от неизвестните може да помогне за облекчаване на стреса ви и да ви позволи да информирате любимия си какво ще се случи след това.
Може да искате да започнете, като проучите ресурси от реномирани професионални организации. Някои от тези организации включват:
- Общество по левкемия и лимфом (LLS)
Американско общество за борба с рака - Национална организация за редки заболявания
Групите за онлайн или лична поддръжка също могат да ви помогнат да научите повече за специфичния опит на хората, живеещи с CLL.
2. Включете се в тяхното медицинско обслужване
Ако вашият любим човек се чувства комфортно с това, можете да му помогнете с медицинските грижи, като посещавате лекарски прегледи с него, задавате въпроси и си водите бележки.
Може да е трудно за вашия любим човек да усвои цялата информация, съобщена на срещите му. Можете да им помогнете да си спомнят важни подробности, които може да са забравили, или да разберат рисковете и ползите от лечението, които иначе може да не вземат предвид.
Посещението на срещи също ви предлага възможност да се свържете със здравния екип на вашия любим човек, за да обсъдите всички притеснения, които може да имате. Това може да увеличи вероятността опасенията да бъдат разгледани, според a
Вашият близък ще трябва да даде съгласието си, за да участвате в медицинските му грижи. Ако го направят, техният здравен екип може да поиска да подпишат формуляр за освобождаване, потвърждаващ вашето участие.
3. Направете дома си достъпен
Някои лечения на CLL могат да причинят проблеми с мобилността поради увреждане на нервите, болка или умора. Правенето на малки промени в дома може да направи живота по-безопасен и по-лесен за вашия любим човек, тъй като той се справя със страничните ефекти от терапията с CLL.
Някои модификации на дома, които трябва да обмислите, могат да включват:
- преместване на ежедневни предмети на лесно достъпни места
- спускане на леглото
- монтиране на душ седалка и неплъзгащи се постелки за баня
- замяна на стъклени или керамични съдове и чаши с нечупливи
4. Помощ в домакинската работа
ХЛЛ най-често засяга по-възрастни хора, което означава, че умората и страничните ефекти от лечението могат да направят особено трудно да останеш на върха на ежедневните задачи. Хората с CLL може да се нуждаят от помощ при много основни домакински задължения, като почистване, косене на тревата и пазаруване на хранителни стоки.
Тъй като CLL засяга клетките в имунната система, хората с тази форма на рак са особено изложени на риск от развитие на тежки инфекции. Поддържането на къщата им чиста, подпомагането на основната хигиена и практикуването на добра безопасност на храните могат да помогнат за намаляване на вероятността вашият любим човек да получи инфекция.
5. Поддържайте важна информация организирана
Навигирането в здравното осигуряване може да бъде предизвикателство и хората с ХЛЛ може да се нуждаят от помощ от своите близки, за да разберат плана си за покритие.
Като болногледач можете също да помогнете, като ги свържете с ресурси, за да помогнете с разходите от собствения си джоб и да определите следващите стъпки в случай, че искът им бъде отхвърлен, според
Можете също така да се уверите, че имат необходимата правна документация, попълнена рано, като разширена директива за здравеопазване или формуляри за пълномощно. Може да ви е от полза да направите копия на тези документи и за вашите собствени записи.
6. Грижете се за себе си
Грижата за любим човек с рак е предизвикателство, както физическо, така и емоционално. Точно както се грижите за любимия човек, важно е да се грижите и за себе си. Това ще ви помогне да избегнете прегаряне, стрес и потенциални здравословни усложнения.
Отделете време за себе си, за да правите нещата, които обичате, и да се свържете с приятели и семейство. Поставете граници и ясни очаквания с любимия човек за това как можете и как не можете да помогнете.
Може да е полезно да наемете други членове на семейството, приятели или дори професионални услуги, които да поемат определени задачи като домакинска работа или транспорт.
7. Вземете мерки, за да сте здрави
Хората с CLL са особено изложени на риск от инфекциозни заболявания. Това е така, защото CLL засяга клетките, които се борят с инфекциите.
Като човек, който се грижи за човек с CLL, важно е да сте здрави, за да избегнете предаването на вируси или бактерии към него. Състояние, което може да бъде леко при здрав човек, може да има сериозни последици за някой с CLL.
LLS препоръчва тези, които се грижат за човек с CLL, да получат годишна ваксина срещу грип и всички други ваксинации, подходящи за възрастта.
Когато е възможно, опитайте се да избягвате големи тълпи или близки взаимодействия с други, които не се чувстват добре. Носенето на маска, особено на закрито, и честото миене на ръцете също може да помогне за предотвратяване на заболяване.
8. Познавайте правата си като болногледач
В зависимост от това от каква помощ се нуждае вашият любим човек, грижата може бързо да се превърне в работа на пълен работен ден.
Съществуват някои правни защити, които помагат на хората да балансират между заетостта и грижите.
Ако трябва да си вземете отпуск от работа, за да се грижите за любим човек, говорете с вашия отдел по човешки ресурси или прочетете онлайн относно допустимостта ви и потенциалните възможности съгласно Закона за отпуска по семейни причини и медицински отпуск.
В някои случаи вашият работодател може също така да предложи помощи за служители или да ви позволи да коригирате работния си график, ако е необходимо.
Полагащите грижи играят важна и безценна роля в подкрепата на хората с CLL и има много начини, по които можете да помогнете на любим човек да се ориентира в диагнозата си рак.
Ако се грижите за някой с ХЛЛ, не забравяйте да приоритизирате собствените си нужди, за да сте сигурни, че ще продължите да се грижите за любимия човек със съпричастност, търпение и разбиране.
Също така не забравяйте, че не сте сами и има налични ресурси, които да помогнат както на вас, така и на вашия любим човек с CLL.
Discussion about this post