Тазгодишната тема на Световния ден на IBD е „IBD няма възраст“, за да се повиши осведомеността за това как болестта засяга възрастните хора. Можете да участвате, като носите лилава панделка, обучавате се или се присъединявате към събитие.
Дните за здравна осведоменост дават възможност на хората да разпознаят по-добре заболяване или състояние, което е важно за тях. В допълнение към образоването на обществеността, дните за здравна осведоменост овластяват хората с болестта и техните семейства. Световният ден на IBD, отбелязван ежегодно на 19 май, е една такава възможност.
Ако вие или някой, на когото държите, имате възпалително заболяване на червата (IBD), прочетете, за да научите всичко за Световния ден на IBD и как да участвате.
Какво е IBD?
Възпалителното заболяване на червата (IBD) е общ термин за две състояния, които причиняват хронично възпаление на стомашно-чревния (GI) тракт:
-
Улцерозният колит засяга вътрешната обвивка на вашето дебело черво (дебелото черво) и ректума.
-
Болестта на Crohn може да засегне всяка част от стомашно-чревния тракт, от устата до ануса.
Точната причина за тези състояния е неизвестна, но експертите смятат, че отслабената имунна система играе голяма роля.
IBD факти и статистика
- относно
3,1 милиона Възрастните в САЩ имат IBD, според Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC). - Повече от две трети от хората, живеещи с IBD, са на възраст над 45 години.
- Повечето хора получават диагноза IBD на възраст между
15 и 30 . - Втори пик се наблюдава при възрастни хора, с
10% до 15% на диагнози, възникващи при възрастни над 60 години. - Болестта на Crohn е малко по-често срещана сред хората, определени като жени при раждането, докато UC е малко по-често сред хората, определени като мъжки при раждането, въпреки че
това се променя в различни моменти от живота, вероятно поради хормонални промени. - Белите хора, които не са латиноамериканци, имат най-висок процент на IBD, следвани от испанците.
Каква е целта на Световния ден на IBD?
Мисията на Световния ден на IBD е да подобри живота на хората, живеещи с това заболяване. Образователни събития, насочени към информиране на обществеността за IBD, ще се провеждат по целия свят. Усилия за лобиране, насочени към генериране на изследвания за лечение, също ще се провеждат в много страни.
Световният ден на IBD възниква през 2010 г. по време на Седмицата на храносмилателните заболявания. Оттогава той се превърна в голям международен проект със събития в над 50 страни на 5 континента.
Това огромно усилие се координира от Европейската федерация на асоциациите за болест на Крон и улцерозен колит (EFCCA) с помощта на пациентски организации, действащи във всяка страна. Фондацията на Crohn и Colitis ръководи инициативите на Световния ден на IBD в Съединените щати.
Както беше през 2022 г., темата за 2023 г. е „IBD няма възраст“. За да научите повече за това как IBD засяга по-възрастните хора, EFCCA ще стартира проучване, базирано на нуждите на хора с това състояние, които са на възраст над 60 години. Проучването ще се фокусира върху проблемите с качеството на грижите и качеството на живот сред тази популация.
Какъв цвят лента се носи за информираност за IBD?
По време на Световния ден на IBD хората показват своята подкрепа, като носят лилави панделки. Известни забележителности и сгради по света също ще бъдат осветени в лилаво.
Ако искате да получите панделки в подкрепа на кампания за повишаване на осведомеността, свържете се с Луиза Аведано, главен изпълнителен директор на EFCCA, на luisa.avedano@efcca.org.
Как мога да участвам в Световния ден на IBD?
Намерете събитие
Можете да научите за събития във вашия район, като се свържете с местния филиал на Crohn’s & Colitis Foundation.
Можете също така да инициирате свое собствено масово събитие. Идеите за събития за повишаване на осведомеността включват:
- квартални уокатони
- етикет продажба набиране на средства
- неформални образователни семинари
Фондацията Crohn’s & Colitis е добър източник за допълнителни идеи и безплатни образователни материали. Свържете се с тях на 800-932-2423 или на info@crohnscolitisfoundation.org.
Научете за събитията на Световния ден на IBD в други страни.
Носете лилаво
Ако не можете да присъствате на събитие, можете да носите лилава панделка през целия ден и да се възползвате от възможността да обсъдите IBD с хора, които срещате в ежедневието си.
Някои хора носят лилаво от главата до петите, за да привлекат още повече внимание към каузата. Можете дори да сложите лилава бандана на вашия домашен любимец и да използвате разходките му като възможност за общуване.
Образовайте се
Можете да научите повече за IBD чрез различни ресурси в мрежата. Можете също така да помислите за регистрация за онлайн програми за обучение.
Онлайн ресурси за обучение по IBD
-
MyIBD Учене от Фондация Crohn & Colitis
-
Ресурси за IBD от CDC -
Ресурси за IBD за семейства от Националната детска болница
Изтеглете приложение
We Can’t Wait е приложение за намиране на тоалетна, което ви позволява да намерите най-близката тоалетна. Приложението идентифицира както обществените тоалетни, така и тези в частни предприятия, които поддържат хора с IBD.
Дори и да нямате IBD, можете да изтеглите приложението и да добавите към нарастващата му база данни от над 50 000 тоалетни.
Попълнете анкета
Фондацията на Crohn’s & Colitis ви кани да участвате в кратко проучване, за да предложите обратна връзка за това как можем да помогнем за създаването на „здравословен свят“.
Споделете в социалните медии
Споделете информация за Световния ден на IBD в социалните медии, като използвате хаштаговете #IBDhasnoage и #WorldIBDday2023.
Направи дарение
Организациите с нестопанска цел се нуждаят от финансова подкрепа, за да поддържат осветлението включено, уебсайта да работи и да изпълняват различните си програми. Даренията винаги са добре дошли и необходими.
Обмислете да направите финансово дарение или дарение в натура на организацията на IBD по ваш избор. Ако желаете да зададете целта на вашето дарение за изследвания, грижи за пациенти или общи разходи, обикновено можете да го направите.
Как мога да подкрепя някого с IBD?
Знайте разликата
IBD е хронично автоимунно заболяване, което може да направи живота предизвикателен, изтощителен и болезнен. Много хора случайно бъркат IBD с IBS (синдром на раздразнените черва). Това са две отделни условия. Ако някой, на когото държите, има IBD, първата ви стъпка е да не бъркате едното състояние с другото, когато предоставяте подкрепа.
Слушайте повече
Изслушването често е по-добра стратегия за подкрепа, отколкото да се намесвате с предложения (освен ако не бъдете помолени). Имайте предвид, че ваш приятел или любим човек с IBD вероятно е направил повече изследвания за състоянието си от вас и със сигурност разбира по-добре техните симптоми.
Проявете разбиране
Пристъпите на IBD могат да нарушат нечии планове без предупреждение. Проявете разбиране, ако вашият приятел трябва да отмени планирано събиране в последния момент. Те вероятно са по-разстроени и разочаровани от вас.
Не забравяйте да останете приятел. Може да е трудно да потърсите подкрепа, дори когато е най-необходима. Уведомете приятеля си, че сте твърдо в техния ъгъл, през добри и лоши дни, независимо от всичко.
Отговори на обаждането
Може да сте в състояние да предложите осезаема подкрепа на някой с IBD, особено ако се нуждае от медицинска процедура. Това може да бъде осигуряване на транспорт, помощ при приготвянето на храна или помощ при организирането на грижи за деца или домашни любимци.
Кога е месецът за информираност за IBD?
В допълнение към Световния ден на IBD, отбележете тези дни, седмици и месеци за повишаване на осведомеността:
- 6 до 9 май: Седмица на храносмилателните заболявания
- 29 май: Световен ден на здравето на храносмилателната система
- ноември: Месец на информираност за IBD (Канада)
- 1 до 7 декември: Седмица за информираност за болестта на Крон и колита
Световният ден на IBD се провежда на 19 май. Това международно събитие е възможност да покажете своята подкрепа и да повишите осведомеността за IBD.
Малки действия като носене на лилава панделка или споделяне на информация в социалните медии могат да бъдат полезни. Но също така е важно да се образовате за болестта и да слушате опита на хората в живота си с IBD.
Discussion about this post