През 1992 г. Кони Уелч претърпява операция в амбулаторен център в Тексас. По-късно тя ще разбере, че се е заразила с вируса на хепатит С от заразена игла, докато е там.
Преди операцията й хирургически техник извади спринцовка от нейната табла за анестезия, инжектира си лекарството, което съдържаше, и допълни спринцовката с физиологичен разтвор, преди да я остави обратно. Когато дойде времето за упойка на Кони, тя беше инжектирана със същата игла.
Две години по-късно тя получава писмо от хирургическия център: Техникът е хванат да краде наркотични вещества от спринцовки. Той също е дал положителна проба за инфекция с хепатит С.
Хепатит С е вирусна инфекция, която причинява възпаление и увреждане на черния дроб. В някои случаи на остър хепатит С хората могат да се преборят с инфекцията без лечение. Но в повечето случаи те развиват хроничен хепатит С – продължителна инфекция, която изисква лечение с антивирусни лекарства.
Приблизително
„Моят лекар ми се обади и ме попита дали съм получила известие за случилото се, и аз казах, че го направих, но бях много объркана за това“, каза Кони пред Healthline. „Казах: „Не бих ли знаел, че имам хепатит?“
Лекарят на Кони я насърчи да се изследва. Под ръководството на гастроентеролог и хепатолог тя претърпя три кръга кръвни изследвания. Всеки път тя дава положителна проба за вируса на хепатит С.
Направена й е и чернодробна биопсия. Това показа, че тя вече е получила леко увреждане на черния дроб от инфекцията. Инфекцията с хепатит С може да причини увреждане и необратими белези на черния дроб, известни като цироза.
Ще отнеме две десетилетия, три кръга на антивирусно лечение и хиляди долари, платени от джоба си, за да се изчисти вирусът от тялото й.
Управление на страничните ефекти на лечението
Когато Кони получи диагнозата си, имаше само едно антивирусно лечение за инфекция с хепатит С. През януари 1995 г. тя започва да получава инжекции с непегилиран интерферон.
Кони развила „много тежки“ странични ефекти от лекарството. Тя се бореше с изключителна умора, болки в мускулите и ставите, стомашно-чревни симптоми и загуба на коса.
„Някои дни бяха по-добри от други“, спомня си тя, „но в по-голямата си част беше тежко“.
Би било трудно да задържим работа на пълен работен ден, каза тя. Работила от години като спешен медицински техник и респираторен терапевт. Но тя беше напуснала малко преди да бъде тествана за хепатит С, с планове да се върне в училище и да продължи медицинска сестра – планове, които тя отложи, след като научи, че се е заразила с инфекцията.
Беше достатъчно трудно да управлява задълженията си у дома, докато се справя със страничните ефекти от лечението. Имаше дни, в които беше трудно да станеш от леглото, камо ли да се грижиш за две деца. Приятели и членове на семейството се намесиха, за да помогнат с грижите за децата, домакинската работа, поръчките и други задачи.
„Бях майка на пълен работен ден и се опитах да направя всичко у дома възможно най-нормално за нашето ежедневие, за нашите деца, за училище и всичко,“ спомня си тя, „но имаше моменти, когато трябваше да имам малко помогне.“
За щастие, тя не трябваше да плаща за допълнителна помощ. „Имахме много любезни приятели и семейство, които се намесиха, за да помогнат, така че нямаше финансови разходи за това. Бях благодарен за това.”
В очакване да се появят нови лечения
Отначало инжекциите с непегилиран интерферон изглежда дадоха ефект. Но в крайна сметка този първи кръг от антивирусно лечение се оказа неуспешен. Броят на вирусите на Кони се възстанови, броят на чернодробните й ензими се увеличи и страничните ефекти на лекарството станаха твърде тежки, за да продължат.
Тъй като нямаше други възможности за лечение, Кони трябваше да изчака няколко години, преди да може да опита ново лекарство.
Тя започва втория си кръг от антивирусно лечение през 2000 г., като приема комбинация от пегилиран интерферон и рибавирин, която наскоро беше одобрена за хора с инфекция с хепатит С.
Това лечение също беше неуспешно.
За пореден път тя трябваше да чака години, преди да се появи ново лечение.
Дванадесет години по-късно, през 2012 г., тя започна своя трети и последен цикъл на антивирусно лечение. Това включва комбинация от пегилиран интерферон, рибавирин и телапревир (Incivek).
„Имаше много разходи, защото това
лечението беше дори по-скъпо от първото лечение или първите две
лечения, но трябваше да направим това, което трябваше да направим. Бях много благословен от това
лечението беше успешно.“
През седмиците и месеците след третия й кръг от антивирусно лечение, множество кръвни изследвания показаха, че тя е постигнала траен вирусен отговор (SVR). Вирусът беше спаднал до неоткриваемо ниво в кръвта й и остана неоткриваем. Беше излекувана от хепатит С.
Плащане за грижи
От момента, когато се зарази с вируса през 1992 г. до момента, в който тя беше излекувана през 2012 г., Кони и семейството й плащаха хиляди долари от джоба си, за да управляват инфекцията с хепатит С.
„От 1992 до 2012 г. това беше 20-годишен период и включваше много кръвни изследвания, две чернодробни биопсии, две неуспешни лечения, посещения при лекар,“ каза тя, „така че имаше много разходи.
Когато за първи път научи, че може да се е заразила с хепатит С, Кони имаше късмета да има здравна осигуровка. Семейството й е закупило застрахователен план, спонсориран от работодателя, чрез работата на съпруга й. Независимо от това, разходите извън джоба „започнаха да се натрупват“ бързо.
Те плащаха около 350 долара на месец застрахователни премии и имаха годишна приспадане от 500 долара, които трябваше да покрият, преди застрахователният им доставчик да помогне за покриване на разходите за грижите й.
След като достигна годишната приспадане, тя продължи да се сблъсква с такса доплащане от $35 за всяко посещение при специалист. В първите дни на диагностицирането и лечението си тя се среща с гастроентеролог или хепатолог веднъж седмично.
В един момент семейството й смени застрахователните планове, само за да открие, че нейният гастроентеролог е извън новата им застрахователна мрежа.
„Казаха ни, че сегашният ми гастроентеролог е
ще бъде в новия план, а се оказва, че не е бил. И това беше всъщност
много обезпокоително, защото през това време трябваше да намеря нов лекар и с a
нов лекар, почти трябва да започнете всичко отначало.
Кони започна да посещава нов гастроентеролог, но беше недоволна от грижите, които той предоставя. Така тя се върна при предишния си специалист. Тя трябваше да плати от джоба си, за да го посети, докато семейството й не можеше да смени застрахователните планове, за да го върне в мрежата си от покритие.
„Той знаеше, че сме във време на липса на застраховка, която ще го покрие“, каза тя, „затова ни даде отстъпка.“
„Искам да кажа, че веднъж той дори не ми таксува за едно от посещенията в офиса“, продължи тя, „и след това другите след това, той просто ми таксува това, което обикновено плащам като доплащане“.
Разходите за изследвания и лечение
В допълнение към таксите за доплащане за посещения при лекар, Кони и семейството й трябваше да плащат 15 процента от сметката за всеки медицински тест, който тя получава.
Тя трябваше да си направи кръвни изследвания преди, по време и след всеки цикъл на антивирусно лечение. Тя също така продължи да си прави кръвни изследвания поне веднъж годишно в продължение на пет години след постигане на SVR. В зависимост от включените тестове, тя плаща около $35 до $100 за всеки кръг кръвни изследвания.
Кони също е претърпяла две чернодробни биопсии, както и годишни ултразвукови прегледи на черния си дроб. Тя плаща около $150 или повече за всеки ултразвуков преглед. По време на тези прегледи нейният лекар проверява за признаци на цироза и други потенциални усложнения. Дори сега, след като е излекувана от инфекция с хепатит С, тя е изложена на повишен риск от развитие на рак на черния дроб.
Семейството й също покри 15 процента от разходите за три кръга на антивирусно лечение, които тя получи. Всеки цикъл на лечение струва общо десетки хиляди долари, включително частта, таксувана на техния застраховател.
„Петнадесет процента от 500 може да не са толкова лоши“, каза тя, „но 15 процента от няколко хиляди могат да се съберат“.
Кони и семейството й също бяха обвинени за лекарства, отпускани с рецепта, за да управляват страничните ефекти от лечението. Те включват лекарства против тревожност и инжекции за повишаване на броя на червените кръвни клетки. Те плащаха за газ и паркинг, за да присъстват на безброй лекарски срещи. И те плащаха за предварително приготвени ястия, когато тя беше твърде болна или заета с лекарски срещи, за да готви.
Тя също е поела емоционални разходи.
„Хепатит С е като вълна
езерото, защото засяга всяка една област от живота ви, не само
финансово. Това ви засяга психически и емоционално, както и физически.“
Борба със стигмата на инфекцията
Много хора имат погрешни схващания за хепатит С, което допринася за стигмата, свързана с него.
Например, много хора не осъзнават, че единственият начин някой да предаде вируса е чрез кръвен контакт. И мнозина се страхуват да се докоснат или да прекарат време с някой, който е заразен с вируса. Такива страхове могат да доведат до негативни преценки или дискриминация срещу хората, които живеят с тях.
За да се справи с тези срещи, Кони намира за полезно да образова другите.
„Чувствата ми бяха наранени няколко пъти от други“, каза тя, „но всъщност възприех това като възможност да отговоря на въпросите на други хора относно вируса и да разсея някои митове за това как се заразява и как не ”
Сега тя работи като защитник на пациентите и сертифициран лайф-коуч, помагайки на хората да се справят с предизвикателствата на чернодробното заболяване и инфекцията с хепатит С. Тя също така пише за няколко публикации, включително базиран на вяра уебсайт, който поддържа, Life Beyond Hep C.
Докато много хора са изправени пред предизвикателства по пътя си към диагноза и лечение, Кони вярва, че има причина за надежда.
„Сега има повече надежда да надхвърлим хепатит С от всякога
преди. Когато ми поставиха диагнозата, имаше само едно лечение. Сега днес ние
в момента има седем различни лечения за хепатит С от всичките шест
генотипове.“
„Има надежда за пациенти дори с цироза“, продължи тя. „Сега има повече високотехнологични тестове, за да можем да помогнем на пациентите да бъдат диагностицирани рано с увреждане на черния дроб. Просто сега има толкова повече достъпни за пациентите, отколкото някога е било.”
Discussion about this post