Трима преживели рак на гърдата споделят как технологията им е помогнала и защо новото приложение на Healthline предоставя така необходимата платформа за хората, живеещи с болестта.
Здравна линия за рак на гърдата е безплатно приложение за хора, които са се сблъскали с диагноза рак на гърдата. Приложението е достъпно в AppStore и Google Play. Изтеглете тук.
Обръщането към интернет за здравна информация, помощ и подкрепа е обичайна практика днес. Според последните статистически данни на Pew Research Center, 72 процента от възрастните интернет потребители казват, че са търсили онлайн информация, свързана със здравето, като специфичните заболявания и лечения са най-търсените теми.
Преживелият рак на гърдата Анна Кролман може да разкаже. Тя скочи онлайн, когато й беше диагностициран рак на гърдата през 2015 г. на 27-годишна възраст.
„Аз
отчаяно се нуждаеше от жени на моята възраст, за да търси надежда, но се мъчех да намеря
тях.” – Анна
Кролман
„Веднага се обърнах към Google, когато ми поставиха диагноза, за да намеря конкретни ресурси. Прекарах значително време в търсене на блогъри на моята възраст, които имаха рак на гърдата, както и млади жени, които говореха за плодовитостта и бременността след рак“, казва Кролман. „Отчаяно имах нужда от жени на моята възраст, за да търся надежда, но се борех да ги намеря.
Въпреки това тя намери утеха в уебсайтове като
„Преминаването през травмиращо преживяване като рак на гърдата може да бъде страшно и изолиращо. Намирането на други, които могат да се свържат с вашите преживявания, формира интензивна връзка и усещане за комфорт и общност“, казва тя.
„Без технологиите и социалните медии не бих бил там, където съм днес, процъфтяващ след рак и работещ, за да подкрепя и вдъхновява други оцелели. Срещнах такава феноменална общност от жени онлайн чрез Young Survival Coalition, Living Beyond Cancer Cancer и други платформи за социални медии, които наистина промениха живота ми към по-добро“, казва Кролман.
Намиране на общност и разговор в приложение
Кролман също откри света на приложенията.
Един от последните й фаворити е Healthline за рак на гърдата (BCH). Безплатното приложение улеснява потребителите да намерят точно това, от което се нуждаят на едно място. Проектиран за хора, изправени пред рак на гърдата на всички етапи, BCH предлага функции, които включват ежедневни групови дискусии, водени от ръководство на BCH. Ръководството води теми около лечение, начин на живот, кариера, взаимоотношения, нови диагнози и живот с етап 4.
„Много групи за поддръжка онлайн могат да бъдат огромни пространства, където трябва да сортирате множество информация и раздели, за да получите това, от което се нуждаете. Наистина ми харесва, че приложението Healthline има усещане за групата за поддръжка, но също така е информативно и вдъхновяващо, без да е непосилно“, обяснява Кролман.
Тя особено харесва, че ръководствата на приложението помагат за поддържане на разговорите, отговарят на въпроси и ангажират участниците.
„Това ми помогна да се почувствам много добре дошъл и ценен в разговорите. Като оцелял няколко години след лечението, беше възнаграждаващо да се чувствам, че мога да допринеса с прозрение и подкрепа за новодиагностицирани жени в дискусията.
„Споделих за продължаващите странични ефекти, храненето, както и интересите към упражненията“, добавя тя. „Обичах да виждам жени да задават въпроси и веднага да получават обратна връзка в приложението.“
Ан Силбърман, която беше диагностицирана с рак на гърдата през 2009 г., е съгласна. Тя посочва многото смислени разговори, които е водила с други оцелели чрез приложението BCH.
„Влязохме в някои важни неща от живота с дъската за етап 4“, казва тя.
„Нашите
най-голямата нужда не е медицинска информация, а среща с други, които са били в
нашите обувки.” – Ан
Силберман
В групата „новодиагностицирана“ на приложението Силберман се занимаваше с проблеми, свързани с приемането на лекарства, с които тялото ви не е свикнало, а в групата „отношения“ тя участва в разговори за необходимостта от приятели и семейство, за да управляват състоянието ви.
„Най-голямата ни нужда не е медицинска информация, а среща с други, които са били на нашето място. Това приложение помага емоционално, физически и дори при лечение. Лекарите не разбират колко трудно може да бъде едно хормонално лечение например и много жени просто мълчаливо се отказват от него. И все пак чуването, че други са имали същата трудност и са измислили начин да се справят с това, може да запази жената да се съобразява, поне докато успее да говори с лекаря си“, казва Силберман.
Приложението Breast Cancer Healthline също включва функция за съвпадение, която ви свързва с други хора въз основа на вашето лечение, стадий на рак и лични интереси.
„Моите мачове бяха на моята възраст и етап, така че засегнахме нашите притеснения и страхове. Невероятно е полезно да имате системата за съвпадение. Тъй като съм на етап 4, пътуването е трудно и без онлайн света не бих могъл дори да говоря с хора с подобна диагноза“, казва Силберман.
Преживелият рак на гърдата Ерика Харт също харесва функцията за съвпадение на BCH. Когато й поставиха диагноза на 28 години, тя потърси онлайн и попита други оцелели кои ресурси препоръчват.
„Трябваше да използвам [a] процес на елиминиране в много случаи, тъй като много сайтове нямаха изображения на чернокожи хора или каквато и да е информация за странни самоличности“, казва Харт.
Тя си спомня един случай, в който реномирана организация за рак на гърдата я съпостави с друг оцелял.
„Беше малко странно, защото организацията играеше важна роля в управлението на това кога ще говорим/свържем. И когато ни съвпадаха, не се чувствах свързан, чувствах се принуден“, казва Харт.
BCH ви среща с членове от общността всеки ден в 12:00 часа по тихоокеанско стандартно време (PST). Можете също да преглеждате потребителски профили и да изпращате заявки за мачове.
Когато някой иска да се свърже с вас, вие получавате известие. След като се свържат, членовете могат да си изпращат съобщения и да споделят снимки.
„Как свързваме морфи, както прави технологията, но всичко е за едно и също
причина: хора в сходни обстоятелства, които искат да се намерят. – Ерика Харт
„Любимата ми част е функцията за ежедневно съвпадение, защото това е начин с ниско налягане да създадете свой собствен малък балон за рак на гърдата“, казва Харт.
Използване на технология, за да научите повече за рака на гърдата
Приложението Healthline за рак на гърдата не само предлага възможност да се свържете с други оцелели, но също така разполага с определен раздел, който ви позволява да търсите статии, прегледани от медицински специалисти. От начина на живот и новините за диагнозата, хирургията, лечението, психичното здраве и самообслужването до информацията за клиничните изпитвания и най-новите изследвания за рак на гърдата, има много статии, които да разгледате.
Освен това приложението включва лични истории и препоръки от преживели рак на гърдата.
„Обичам да имам статии и свързано съдържание на същото място като мрежата и общността. Това е едно гише за всички ваши емоционални и лечебни нужди“, казва Кролман. „Възможността да имате свързани статии и изследвания на една ръка разстояние, също така позволява безпроблемна навигация в плашещото изживяване на рака както по време на лечението, така и след него.
Достъпът до цялата тази информация направо на телефона ви е наклон към силата и удобството на технологиите, отбелязва Харт.
„Сега всеки има телефони в джобовете си и приложения, които могат да правят всичко – да ни носят статии, да ни свързват с хора както публично, така и частно“, казва Харт. „Как свързваме морфите, както прави технологията, но всичко е по една и съща причина: хора в сходни обстоятелства, които искат да се намерят.“
Кати Касата е писател на свободна практика, която е специализирана в истории за здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има умение да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече за нейната работа тук
.
Discussion about this post