Всички са заети с излекуването на аутизма на дъщеря ми. Съсредоточен съм върху борбата за нейното приемане.
Здравето и благосъстоянието докосват всеки от нас по различен начин. Това е историята на един човек.
Загледан в очите на новородената си дъщеря, аз й дадох обет. Каквото и да се случи, аз ще бъда най-големият й поддръжник.
Повече от нейната личност се разкриваше, докато растеше. Тя имаше странности, които обожавах. Тя си тананикаше непрекъснато, изгубена в собствения си свят. Тя имаше необичайно очарование към таваните и стените. И двете я накараха да се смее.
Като малко дете, нейната мания за произволни части от тялото ни постави в неудобни затруднения. Все още се смеем на времето, когато тя спонтанно удари по дупето на полицай, докато чакахме да пресечем улицата.
Тя имаше и странности, които не понасях.
В един момент нейната аквафобия стана почти неуправляема. Всяка сутрин се превърна в битка да я облече и да се подготви за деня. Тя никога не се адаптира към ежедневието, нито се хранеше редовно. Бяхме принудени да й даваме хранителни шейкове и да следим теглото й.
Нейната загриженост с музика и светлини се превърна в отнемащо време разсейване. Тя лесно се уплаши и трябваше да напуснем магазини, ресторанти и събития внезапно без предупреждение. Понякога не бяхме сигурни какво я задейства.
По време на рутинен преглед нейният педиатър предложи да я тестваме за аутизъм. Бяхме обидени. Ако дъщеря ни имаше аутизъм, със сигурност щяхме да знаем.
Баща й и аз обсъдихме коментарите на лекаря за пътуването с колата до дома. Вярвахме, че дъщеря ни е странна, защото родителите й са странни. Ако тогава забелязахме някакви дребни знаци, ние ги приписвахме на това, че е късно цъфтяла.
Никога не сме се стресирали заради ранните й неуспехи. Единствената ни грижа беше да я поддържаме щастлива.
Тя не разбираше езика бързо, но и по-големите й братя. До 7-годишна възраст по-големият й брат е израснал от говорния си дефект и най-малкият й брат най-накрая става гласен на 3-годишна възраст.
Никога не сме се стресирали заради ранните й неуспехи. Единствената ни грижа беше да я поддържаме щастлива.
Боря се за приемането на дъщеря ми
Бях толкова потиснат, докато растех като военен зависим, исках да дам на децата си свободата да растат, без да им поставям неразумни очаквания.
Но 4-ият рожден ден на дъщеря ми мина и тя все още изоставаше в развитието си. Беше изостанала от връстниците си и вече не можехме да го игнорираме. Решихме да я оценим за аутизъм.
Като студентка работих за програмата за деца с аутизъм в държавните училища. Беше трудна работа, но ми хареса. Научих какво означава да се грижиш за деца, които обществото предпочита да отпише. Дъщеря ми не се държеше като никое от децата, с които работих отблизо. Скоро разбрах защо.
Момичетата с аутизъм често се диагностицират по-късно в живота, защото техните симптоми се проявяват по различен начин. Те са умели да маскират симптомите и да имитират социални знаци, което прави аутизма по-труден за диагностициране при момичетата. Момчетата се диагностицират с по-висок процент и често работех в класни стаи без студентки.
Всичко започна да придобива смисъл.
Плаках, когато получихме официалната й диагноза, не защото имаше аутизъм, а защото видях предстоящото пътуване.
Отговорността да защитавам дъщеря ми от нараняване на себе си, като същевременно я предпазвам от нараняване от други, е огромна.
Всеки ден работим усилено, за да бъдем внимателни към нейните нужди и да я пазим в безопасност. Не я оставяме на грижите на никого, на когото не можем да се доверим, че ще направи същото.
Въпреки че тя се е установила щастливо в предучилищна възраст и е прераснала от плахо, тихо момиче в начално, авантюристично, всички са заети да я оправят.
Докато нейният педиатър ни насърчава да изследваме всяка възможна програма, известна на хората за деца с аутизъм, баща й проучва алтернативни лечения.
Нашият дом е снабден с различни добавки, алкална вода и всяко ново естествено лечение, за което той научи онлайн.
За разлика от мен, той не е бил изложен на деца с аутизъм преди дъщеря ни. Въпреки че има най-добри намерения, ми се иска да се отпусне и да се наслади на нейното детство.
Инстинктът ми е да се боря за нейното приемане, а не да се опитвам да я „лекувам“.
Не раждам повече деца и не искам да се подлагам на генетични изследвания, за да се опитам да разбера защо дъщеря ми е аутист. Не можем да направим нищо, за да променим този факт – и за мен тя все още е моето перфектно бебе.
Аутизмът е етикет. Не е болест. Не е трагедия. Не е грешка, която трябва да прекараме остатъка от живота си, опитвайки се да коригираме. Точно сега съм готов само да започна терапия, която помага за подобряване на нейната комуникация. Колкото по-рано може да се застъпи за себе си, толкова по-добре.
Независимо дали се противопоставяме на притесненията на баба и дядо, които не разбират нейното забавяне в развитието, или се грижим нуждите й да бъдат задоволени в училище, баща й и аз сме бдителни за грижите й.
Свързахме се с нейния директор на училището, след като тя се прибра от училище с необичайно студени ръце. Разследването разкри, че топлината в класната стая е пропаднала тази сутрин и помощниците на учителя са пропуснали да докладват за това. Тъй като дъщеря ни не винаги може да съобщи какво не е наред, ние трябва да свършим работата, за да идентифицираме проблема и да го разрешим.
Не приписвам всички нейни личностни черти и поведение на аутизма, като знам, че много от нещата, които прави, са типични за нейната възрастова група.
Когато баща й разкри диагнозата й на родител, който реагира ядосано, след като тя се блъсна в детето им на детската площадка и продължи да бяга, аз му напомних, че децата на възраст между 4 и 5 години все още учат социални умения.
Подобно на нейните невротипични братя и сестри, ние сме тук, за да й дадем инструментите, от които се нуждае, за да бъде успешна в живота. Независимо дали става дума за допълнителна академична подкрепа или трудова терапия, ние трябва да проучим наличните опции и да намерим начин да я предоставим.
Имаме много повече добри дни, отколкото лоши. Родих едно радостно дете, което се събужда кикотейки се, пее с пълна сила, върти се и иска време за гушкане с мама. Тя е благословия за родителите си и братята си, които я обожават.
В първите дни след нейната диагноза скърбях за възможностите, за които се страхувах, че тя може никога да няма.
Но от този ден се вдъхновявам от историите на жени с аутизъм, които намирам онлайн. Като тях вярвам, че дъщеря ми ще получи образование, ще излезе на среща, ще се влюби, ще се омъжи, ще пътува по света, ще изгради кариера и ще има деца – ако това е, което тя желае.
Дотогава тя ще продължи да бъде светлина в този свят и аутизмът няма да й попречи да стане жената, която трябва да бъде.
Шанън Лий е Survivor активист и разказвач на истории с функции в HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One и „Скандалът ме направи известен“ на REELZ Channel. Нейната работа се появява в The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day и Redbook. Шанън е експерт SheSource в женския медиен център и официален член на Бюрото на ораторите за националната мрежа за изнасилване, насилие и кръвосмешение (RAINN). Тя е сценарист, продуцент и режисьор на „Брачното изнасилване е реално“. Научете повече за нейната работа наMylove4Writing.com.
Discussion about this post