Повечето хора знаят за артрита, но кажете на някого, че имате анкилозиращ спондилит (AS), и той може да изглежда объркан. AS е вид артрит, който атакува предимно гръбначния ви стълб и може да доведе до силна болка или сливане на гръбначния стълб. Може също да повлияе на очите, белите дробове и други стави, като например ставите, носещи тежестта.
Може да има генетична предразположеност към развитие на AS. Макар и по-рядък от някои други видове артрит, AS и семейството му от заболявания засягат най-малко 2,7 милиона възрастни в Съединените щати. Ако имате AS, важно е да получите подкрепа от вашето семейство и приятели, за да ви помогне да управлявате състоянието.
Как да получите подкрепа
Достатъчно предизвикателно е да се произнесат думите „анкилозиращ спондилит“, камо ли да се обясни какво е това. Може да изглежда по-лесно да кажете на хората, че имате артрит или да се опитате да се справите сами, но AS има уникални характеристики, които изискват специфична подкрепа.
Някои видове артрит се появяват с напредване на възрастта, но AS удря в разцвета на живота си. Може да изглежда, че в една минута сте били активни и работили, а в следващата едва успявате да изпълзите от леглото. За управление на симптомите на АС физическата и емоционална подкрепа са от решаващо значение. Следните стъпки могат да помогнат:
1. Отървете се от вината
Не е необичайно някой с AS да чувства, че е разочаровал семейството или приятелите си. Нормално е да се чувствате така от време на време, но не позволявайте на вината да завладее. Ти не си твоето състояние, нито си го причинил. Ако позволите на чувството за вина да загнои, то може да премине в депресия.
2. Образувайте, образовайте, образовайте
Не може да се подчертае достатъчно: Образованието е от ключово значение за подпомагане на другите да разберат AS, особено защото често се смята за невидимо заболяване. Тоест, може да изглеждате здрави отвън, въпреки че изпитвате болка или сте изтощени.
Невидимите болести са известни с това, че карат хората да се питат дали наистина нещо не е наред. Може да им е трудно да разберат защо сте изтощени един ден, но можете да функционирате по-добре на следващия.
За да се борите с това, образовайте хората в живота си за AS и как се отразява на ежедневните ви дейности. Печатайте онлайн образователни материали за семейството и приятелите. Накарайте най-близките ви да присъстват на срещите с вашия лекар. Помолете ги да дойдат подготвени с въпроси и притеснения, които имат.
3. Присъединете се към група за поддръжка
Понякога, без значение колко подкрепящ член на семейството или приятел се опитва да бъде, те просто не могат да се свържат. Това може да ви накара да се почувствате изолирани.
Присъединяването към група за подкрепа, съставена от хора, които знаят през какво преминавате, може да бъде терапевтично и да ви помогне да останете позитивни. Това е чудесен изход за вашите емоции и добър начин да научите за новите лечения на AS и съвети за управление на симптомите.
Уебсайтът на Асоциацията на спондилит на Америка изброява групи за подкрепа в Съединените щати и онлайн. Те също така предлагат образователни материали и помощ при намирането на ревматолог, който е специализиран в AS.
4. Комуникирайте вашите нужди
Хората не могат да работят върху това, което не знаят. Те може да повярват, че имате нужда от едно нещо въз основа на предишна сигнализация на AS, когато имате нужда от нещо друго. Но те няма да знаят, че вашите нужди са се променили, освен ако не им кажете. Повечето хора искат да помогнат, но може да не знаят как. Помогнете на другите да задоволят вашите нужди, като уточните как могат да ви помогнат.
5. Бъдете позитивни, но не крийте болката си
Направете всичко възможно да останете оптимисти, но не интернализирайте борбата си и не се опитвайте да я предпазите от хората около вас. Скриването на чувствата ви може да има обратен ефект, защото може да причини повече стрес и е по-малко вероятно да получите подкрепата, от която се нуждаете.
6. Включете други в лечението си
Вашите близки може да се почувстват безпомощни, когато видят, че се борите да се справите с емоционалните и физически тежести на AS. Включването им във вашия план за лечение може да ви сближи. Ще се чувствате подкрепени, докато те ще се чувстват овластени и по-удобни с вашето състояние.
Освен да ходите с вас на лекарски срещи, привлечете членове на семейството и приятели да вземат с вас час по йога, да пътувате с кола до работа или да ви помогнат да приготвите здравословни ястия.
7. Получете подкрепа по време на работа
Не е необичайно хората с AS да крият симптоми от своите работодатели. Те може да се страхуват, че ще загубят работата си или ще бъдат подхвърлени за повишение. Но запазването на симптомите в тайна по време на работа може да увеличи емоционалния и физически стрес.
Повечето работодатели са щастливи да работят със своите служители по въпросите на уврежданията. И това е законът. AS е увреждане и вашият работодател не може да ви дискриминира поради това. От тях може също да се изисква да осигурят разумни условия, в зависимост от размера на компанията. От друга страна, вашият работодател не може да се засили, ако не знае, че се борите.
Проведете честен разговор с вашия ръководител за AS и как се отразява на живота ви. Уверете ги в способността си да вършите работата си и да им бъде ясно относно всички условия, от които може да се нуждаете. Попитайте дали можете да проведете информационна сесия за AS за вашите колеги. Ако вашият работодател реагира негативно или заплашва вашата работа, консултирайте се с адвокат по увреждания.
Не е нужно да го правите сами
Дори и да нямате близки членове на семейството, вие не сте сами във вашето AS пътуване. Групите за подкрепа и вашият екип за лечение са там, за да ви помогнат. Когато става въпрос за AS, всеки трябва да играе роля. Важно е да съобщавате променящите се нужди и симптоми, така че тези в живота ви да могат да ви помогнат да управлявате трудните дни и да преуспявате, когато се чувствате по-добре.
Discussion about this post