Диагнозата мускулна дистрофия на Дюшен (DMD) може да бъде шок за родителите и хората, които се грижат за тях. Ресурсите и подкрепата от семейството и приятелите могат да помогнат на вас и вашето дете да се ориентирате в диагнозата и да се чувствате по-малко сами.
ДМД е рядко генетично заболяване, което причинява мускулна дегенерация и слабост. Причинява се от промени в протеин, наречен дистрофин. Дистрофинът помага за укрепване на мускулните влакна и ги предпазва от наранявания. Симптомите започват около 2 или 3-годишна възраст и се влошават с времето. Но новите терапии и напредъкът в грижите значително увеличиха продължителността на живота.
Тази статия разбива най-добрия начин за приспособяване към ДМД и обяснява състоянието на вашето дете, училището на вашето дете и вашите близки, така че всички да можете да се свържете по начин, който подобрява грижите за вашето дете.
Приспособяване към диагнозата
Получаването на диагноза ДМД може да бъде непосилно. Може да имате много въпроси без отговор и да чувствате, че няма къде да се обърнете за помощ.
Въпреки че DMD е рядкост, има голяма глобална общност, готова да ви помогне да се ориентирате в тънкостите на диагнозата на вашето дете.
Въпреки че можете да навлезете в този нов свят със свое собствено темпо, важно е да не затваряте тази информация и да не поемате тежестта сами твърде дълго. Споделянето на диагнозата може да помогне за облекчаване на стреса ви.
Докато събирате информация за диагнозата на вашето дете, работете с основния лекар на детето си, за да намерите групи за подкрепа и застъпничество. Тези организации са специализирани в това да ви помогнат да коригирате и получите достъп до ресурси.
Ето няколко контакта, за да започнете:
- Асоциация на мускулната дистрофия
- Родителски проект Мускулна дистрофия
- Cure Duchenne Cares
Изграждане на екип за грижа
Важно е детето ви да посещава нервно-мускулния специалист, който е запознат с ДМД. Може също да се наложи да съберете екип от специалисти като социален работник, пулмолог, логопед, диетолог и физиотерапевт.
Обмислете да се свържете със следните организации, за да намерите правилния екип за грижи:
- MDA Care Center Network
- Програмата на сертифициран център за грижи Дюшен на PPMD
Говорете с детето си за неговата диагноза
Въпреки че може да се поколебаете да кажете на детето си подробности за неговата диагноза, точната информация ще позволи на детето ви да изгради общност на подкрепа отрано.
Ако не кажете на детето си диагнозата му, това може да доведе до вина, недоверие, неразбиране и напрежение. Освен това може да попречи на развитието на положителни стратегии за справяне.
Кога говоря с детето си?
Експертите препоръчват да говорите с детето си, когато е на 3 или 4 години. Колкото по-рано започнете, толкова по-нормално ще се чувствате тези разговори да станат част от ежедневието.
Освен това се избягват недоразумения и се очаква, че детето ще участва в медицинските решения по-късно в живота. Не забравяйте да подчертаете, че детето ви не е получило ДМД, защото е направило нещо нередно.
Можете също така да включите детето си в дискусии по време на преглед при лекар. Когато детето ви навлезе в юношеска възраст, може да му се даде възможност да говори с лекари без присъствието на родител.
Как да обясним мускулната дистрофия на дете
Дискусията за мускулна дистрофия може да се съсредоточи около теми, които са свързани с ежедневния живот на вашето дете. Например, обяснете им как ДМД прави мускулите им различни, което ги прави по-трудни да бягат толкова бързо, колкото другите деца. Първоначално използвайте прости термини и оставете разговора да се развива с течение на времето.
Може да е полезно за вашето дете да се срещне с друг човек с по-напреднал стадий на ДМД, за да може да разбере как състоянието може да му се отрази в бъдеще.
Други ресурси
Ако имате проблеми с това как да обясните ДМД на децата, онлайн видеоклиповете и книгите с картинки могат да ви помогнат.
Обясняване на DMD на приятели и семейство
Може да отнеме малко търпение, за да обясните ДМД на семейството и приятелите. Те може никога да не са чували за състоянието преди. Казването на членовете на семейството по-рано, отколкото по-късно, може да предложи емоционална и практическа подкрепа на вас и вашето дете.
Отворената комуникация с вашето дете и хората в живота му, включително братя и сестри, членове на семейството и близки приятели, вероятно ще подобри благосъстоянието ви като болногледач.
Не е нужно да казвате на всичките си приятели наведнъж. Помислете да започнете с най-близките си приятели. Можете да ги насочите към образователни уебсайтове, за да могат да научат повече за това как ДМД ще повлияе на вашето дете.
Общуване с училище и съученици
Вашето дете може да бъде тормозено, дразнено или изключено от други деца, които не разбират състоянието им. Свържете се с училищния персонал, за да се уверите, че учителят обяснява на класа, че детето ви е родено със състояние, което кара мускулите му да отслабват с времето и че детето ви не е заразно.
Освен това би било добра идея да уведомите учителя, че детето ви може:
- се нуждаят от адаптивни или помощни устройства
- имате нужда от проходилка или инвалидна количка
- изискват допълнително време, за да стигнат до час
- често пропускат час поради ангажименти
Поддържайки се като болногледач
Грижата може да бъде много възнаграждаваща, но често води до самопренебрегване и прегаряне.
За да се подкрепите, помолете лекаря на детето си за координатор на грижите. Този човек действа като централен ресурс за въпроси, които може да имате, и ще улесни комуникацията между екипа, който се грижи за вашето дете.
Изследванията показват, че лицата, които се грижат за тях, които се ангажират с голяма мрежа за подкрепа, често се чувстват по-добре.
Предприемете стъпки, за да избегнете прегарянето на болногледачите, като:
- молете приятел да помогне от време на време
- правете медитация или йога за облекчаване на стреса
- присъединяване към група за подкрепа на болногледачи
- продължаване на участието в социални дейности и хобита
- здравословно хранене и упражнения
- достатъчно сън
Разговорът за ДМД с вашето дете му дава необходимия речник, за да обясни състоянието си на своите връстници и да развие независимост и устойчивост за по-късно в живота.
Говоренето за ДМД с училището, семейството и приятелите на вашето дете помага за изграждането на мрежа от подкрепа и общност. Като болногледач трябва да се чувствате комфортно да се обърнете за помощ към близките си и екипа, който се грижи за детето ви, когато имате нужда от нея.
Discussion about this post