Повечето животи се определят от значими моменти.
раждания. Смъртни случаи. Дипломиране. Сватби.
Моментите в живота ми изглеждат от друг вид. Те са разделени на три етапа. Първо оцелява след опустошенията на хепатит C (hep C), след това преживява краен стадий на чернодробно заболяване (ESLD) и сега процъфтява след животоспасяваща чернодробна трансплантация.
14 август 2009 г
Това е денят, в който сърцето ми спря и разширените вени в хранопровода ми се спукаха, което ме накара да стана „синьо“ (известно още като плоска линия) в резултат на тогава недиагностициран краен стадий на чернодробно заболяване.
Бях диагностициран с хепатит С преди 6 години, когато имаше много неизвестни и една възможност за лечение с трудни странични ефекти. Чувствах се добре и не търсех компетентни грижи.
По-късно разбрах, че сърбежът и бързото наддаване на тегло – над 60 паунда за няколко седмици – са резултат от цироза (тежко чернодробно увреждане).
Основното сред моите предизвикателства беше чернодробната енцефалопатия, състояние, което може да причини загуба на съзнание, симптоми, подобни на деменция, промени в личността и кома, наред с други неща.
Стремежът към нов черен дроб
Преместих се от родния си щат Невада в Сакраменто, Калифорния, през октомври 2009 г., където успях да се класирам за националния списък на чакащи за трансплантация на черен дроб в California Pacific Medical Center.
След първия ми курс на лечение на хепатит С стана очевидно, че може да минат много години, преди да ми предложат трансплантация. В началото на юли 2012 г. се преместих за втори път, във Флорида, с надеждата да бъда приет в по-кратък списък на чакащите там.
Като професионален музикант бях без осигуровки, когато се разболях и вече не можех да работя. Тъй като бях на вентилатор на животоподдържащо устройство, успях да се класирам за социално осигуряване с увреждания, което включваше Medicare.
Всичко, което бях изградил, беше пожертвано в преследване на здравето ми: Моят мотоциклет, лодка, сценично облекло и звукова система бяха ликвидирани и използвани за плащане на разходи.
През лятото на 2014 г. преминах втори курс на лечение. В началото на 2015 г. приключих с лечението и започнах 6-месечното чакане, за да потвърдя, че наистина съм излекуван от хепатит С.
Усилията ми да остана здрав изглежда дадоха резултат, но със сигурност не функционирах добре. Започнах да се чудя колко дълго ще бъда хванат в тази неопределеност „твърде болен, за да функционирам, твърде здрав, за да получа трансплантация“.
Неочаквано получих първото си обаждане за евентуална чернодробна трансплантация. Получих още две обаждания през следващите няколко седмици, което доведе до приемане в болница. В крайна сметка щях да бъда изпратен у дома три пъти, разочарован, че не получих трансплантация, но все пак щастлив, че някой дори по-болен от мен е получил втори шанс за здравословен живот.
След тези три обаждания телефонът замлъкна. Носех го постоянно със себе си. Чантата ми беше опакована и бях подготвен психически.
В крайна сметка това доведе до следващия ми важен момент.
2 юни 2015 г
Това е денят, в който ми беше трансплантиран черен дроб.
Късно на 1 юни 2015 г. получих обаждане от общата болница в Тампа, че този път аз съм основният кандидат.
Докато бях в предоперативната фаза, един от лекарите от екипа влезе да ми каже, че моят хепатит С се е върнал. Те обаче бяха уверени, че с повече нови възможности за лечение в процес на разработване, лекът за мен е достъпен. Операцията беше разрешена да продължи.
Операцията започна в 19:30 ч. на 2 юни. Малко след полунощ моят хирург се появи и заяви на моя болногледач, че процедурата е завършена и успешна.
Събудих се в 7:30 сутринта, точно след като ме свалиха от вентилатора, а първата ми разходка из сестринския кабинет беше само няколко часа по-късно.
Живот след операция
Вярвате или не, следващите 5 дни бяха най-прекрасните, зареждащи и вълнуващи дни в живота ми. След като прекарах 6 години в надежда за този момент, успях наистина да планирам бъдещето.
Сега упоритата работа, която знаех, че ще е необходима, можеше да започне и аз се заех с моята следоперативна терапия и възстановяване с упорита решителност.
Скоро ходех по няколко мили на ден. Все още ходя редовно като част от продължаващия ми стремеж към добро здраве.
Шест месеца по-късно някои аномалии в кръвните ми показатели показват, че новият ми черен дроб е подложен на известен стрес. Чернодробна биопсия разкри, че новият ми черен дроб е бил увреден от хепатит С и вече е на второ ниво на фиброза. Скоро започнах лечение за хепатит С за трети път.
Този път Daklinza беше добавен към предишния ми режим на sofosbuvir и ribavirin. Шест месеца след завършване на този кръг от лечение, само 1 година след моята трансплантация, бях обявен за излекуван от хепатит С.
Моето излекуване отбеляза края на едногодишния период на интензивно наблюдение, който следва повечето процедури по трансплантация. Получих разрешение да пътувам и медицинският екип в Сан Франциско беше готов да ме приеме обратно в своята програма за последващи грижи, така че опаковах камиона си и се запътих към дома към западния бряг.
Сега, почти 7 години след трансплантацията, се озовавам в друг критичен момент.
1 май 2022 г
Това е първият ден от 13 години, в който живея като самостоятелен член на американското общество, който плаща данъци.
Въпреки че това може да изглежда антиклимактично след животозастрашаващите приключения, които вече преживях, повярвайте ми, страхът и несигурността са реални.
Преходът от държавно спонсорирано застраховане към частно осигуряване включва много неизвестни, много дребен шрифт и често идва със смяна на медицинските доставчици. С дълга и сложна история на пациента като моята, всеки детайл трябва да бъде внимателно обмислен.
Това, че съм трансплантиран, означава, че трябва да приемам скъпи имуносупресори всеки ден до края на живота си. Тези лекарства имат неблагоприятни ефекти върху други части на тялото ми, така че трябва да ми правят кръвни изследвания на всеки 3 месеца. Говоря с моя координатор по трансплантации след всяко от тези посещения в лабораторията.
Посещавам лично моя хепатолог поне веднъж годишно и друг път чрез видео. Посещавам местния стомашно-чревен лекар два пъти годишно. Моят първичен лекар настоява за две посещения годишно. Лекарствата, които приемам, допринасят както за бъбречна недостатъчност, така и за висока честота на рак на кожата, така че посещавам своя дерматолог поне два пъти годишно.
Нов поглед върху живота
Пътуването ми промени възприятията и възгледите ми за живота. Вярвам, че това, през което съм преминал, ме е подготвило по уникален начин да помагам на другите да се ориентират по подобен път.
Изправих се пред смъртта и си казах последно сбогом, само за да се събудя и (евентуално) да се възстановя напълно.
Нямам време за стрес или гняв и намирам начини да се наслаждавам на това, че съм където и да съм, независимо дали седя в чакалнята, попълвам друга здравна история, чакам да ми вземат още няколко епруветки с кръв или дишам дълбоко пустините и планините, които са моят заден двор.
Радвам се, че отново съм здрав и продължавам да работя усърдно, за да остана такъв. Имам голям късмет, че открих любовта си към музиката в ранна възраст. Тъй като пандемията започна точно когато се връщах към най-добрата си форма, в момента прекарвам много часове всяка седмица, практикувайки и усъвършенствайки занаята си.
Живея в район с много възможности за отдих на открито и правя всичко възможно да се възползвам от тях. Обичам да карам ски и снегоходки в близките планини Сиера Невада през зимата. Играя голф, ходя на пешеходен туризъм и карам колело често през другите сезони и се наслаждавам на нашите местни горещи извори през цялата година.
Като получател на трансплантиран солиден орган, всяка инфекция може да бъде много сериозна заплаха за здравето ми, дори за живота ми. Така че избягването на тълпи и носенето на маска, когато не мога да ги избегна, бяха част от рутината ми след трансплантацията ми и трябва да продължат да бъдат.
Животът е пълен с несигурност и очаквам с нетърпение предизвикателствата, които предстоят. Един ден ще се поддам на неизбежното. Засега това не е днес. Животът е добър. Надявам се, че ви харесва толкова, колкото и аз.
Дан Палмър е професионален музикант, видео продуцент на свободна практика, вдъхновяващ лектор, реципиент на чернодробна трансплантация и здравен защитник. Неговият богат пациентски опит предоставя уникални и важни прозрения и той споделя историята си с надеждата да помогне на другите. Свържете се с него чрез връзки към социалните медии, намиращи се на www.brotherdanpalmer.com.
Discussion about this post