Когато получите диагноза с непредвидимо състояние като множествена склероза (МС), има много неща, за които вашият лекар ще ви помогне да се подготвите. И все пак е невъзможно да се подготвите за многото глупави, глупави, невежи и понякога обидни неща, които хората ще ви попитат за болестта ви.
— Дори не изглеждаш болен! е нещо, което хората ми казват за моето понякога невидимо заболяване — и това е само началото. Ето седем въпроса и коментара, които изпратих като млада жена, живееща с МС.
1. Защо просто не подремнеш?
Умората е един от най-честите симптоми на МС и има тенденция да се влошава с течение на деня. За някои това е постоянна битка, която никакво количество сън не може да поправи.
За мен дрямките означават просто да слизам уморен и да се събуждам уморен. Така че не, нямам нужда от дрямка.
2. Имате ли нужда от лекар?
Понякога бъркам думите си, докато говоря, а понякога ръцете ми се уморяват и губят хватката си. Това е част от живота с това състояние.
Имам лекар, който посещавам редовно за моята МС. Имам непредвидимо заболяване на централната нервна система. Но не, в момента нямам нужда от лекар.
3. О, това е нищо — можете да го направите
Когато казвам, че не мога да стана или не мога да вървя там, имам предвид това. Колкото и да изглежда малко или лесно, аз познавам тялото си и какво мога и какво не мога.
не съм мързелив. Без количество „Хайде! Просто го направи!“ ще ми помогне. Трябва да поставя здравето си на първо място и да знам границите си.
4. Опитвали ли сте [insert unfounded medical treatment]?
Всеки с хронично заболяване вероятно може да се свърже с получаването на непоискана медицинска помощ. Но ако не са лекар, вероятно не трябва да дават препоръки за лечение.
Нищо не може да замени лекарствата ми, препоръчани от експерти.
5. Имам приятел…
Знам, че се опитвате да разкажете и разберете какво преживявам, но като чуя за всички, които познавате, които също имат това ужасно заболяване, ме натъжава.
Освен това, независимо от физическите ми предизвикателства, аз все още съм обикновен човек.
6. Можеш ли да вземеш нещо?
Вече съм на куп лекарства. Ако приемането на аспирин можеше да помогне на невропатията ми, вече щях да го опитам. Дори с ежедневните ми лекарства, все още имам симптоми.
7. Толкова си силен! Ще преминете през това!
О, знам, че съм силен. Но няма текущо лечение за МС. Ще живея с това цял живот. Няма да преживея това.
Разбирам, че хората често казват това от добро място, но това не ми пречи да ми напомнят, че лечението все още не е известно.
Вземането за вкъщи
Точно както симптомите на МС засягат хората по различен начин, така могат и тези въпроси и коментари. Най-близките ви приятели понякога може да кажат грешни неща, въпреки че имат само добри намерения.
Ако не сте сигурни какво да кажете на коментар, който някой прави за вашата МС, отделете малко време да помислите, преди да отговорите. Понякога тези няколко допълнителни секунди могат да направят цялата разлика.
Алексис Франклин е защитник на пациентите от Арлингтън, Вирджиния, която е диагностицирана с МС на 21-годишна възраст. Оттогава тя и семейството й са помогнали за събирането на хиляди долари за изследвания на МС и е пътувала в района на по-големия DC, разговаряйки с други наскоро диагностицирани млади хора за нейния опит с болестта. Тя е любяща майка на микс от чихуахуа, Мини, и обича да гледа футбол на Redskins, да готви и да плете на една кука в свободното си време.
Discussion about this post