Как технологията помага на общността на псориатичния артрит

Свързване с други чрез приложението PsA Healthline

Елизабет Медейрос получи диагноза ювенилен идиопатичен артрит, когато беше на 12. На 14, състоянието й беше определено като ювенилен псориатичен артрит.

Краката, бедрата и коленете й бяха най-засегнати. С течение на времето нейната челюст и други стави също са засегнати.

Докато лекарят й я постави на план за лечение, който работи добре, емоционалната страна на живота с псориатичен артрит (PsA) я затрудни да се справи.

„Когато бях диагностициран за първи път с PsA, отчаяно исках да срещна други, които преминават през същото нещо като мен“, казва Медейрос.

За да се свърже с други, тя стартира блог, Момичето с артрит, а също така се обърна към Facebook и Instagram, за да намери групи за подкрепа.

„Срещнах много прекрасни хора през годините“, казва тя.

За да разшири връзките си, тя се присъедини към безплатното приложение PsA Healthline.

„Нещото, което толкова харесвам в PsA Healthline, е колко лично се чувства. Всички различни групи в приложението, където можете да публикувате, ме карат да се чувствам, че моите публикации и въпроси отиват на правилното място“, казва тя.

Например, ако тя иска да сподели прозрения по теми, свързани с психичното здраве, те попадат в групата „Психично и емоционално здраве“.

Груповата функция е любим аспект на приложението за Ашли Федърсън, която получи диагнозата псориазис на 4-годишна възраст.

Докато Featherson не се присъедини към PsA Healthline, тя се свързваше с други в общността си само чрез социални медии, включително Instagram.

„Основно следя други с псориазис или холистични страници и следя тяхното пътуване. PsA Healthline е различен, с различните групи и може да обсъжда всички области, засегнати от псориазис с тези, които разбират“, казва Федърсън.

Колкото и да е съгласен Медейрос, тя казва, че любимата й част от приложението е да участва във вечерни чатове на живо, които всяка вечер покриват нова тема.

„Толкова много прекрасни разговори са предизвикани от въпросите“, казва тя. „И дори темата да е нещо, което не е толкова приложимо за мен, обичам да чета за опита на другите и да научавам нови неща.“

Общност за подкрепа и състрадание

Тъй като наличието на хронична болка често може да ви накара да се чувствате изолирани и сами, Медейрос казва, че PsA Healthline помага за комфорт.

„Има голям натиск да скриеш болката си и да не говориш за нея с другите. Да имаш място, което те насърчава да публикуваш за своите преживявания и да знаеш, че другите се грижат и се свързват е невероятно“, казва тя.

Показването на подкрепа за другите е също толкова възнаграждаващо, добавя Медейрос.

„Също така наистина харесвам реакциите, които можете да приложите към публикациите: любов, сила или прегръдка (или и трите!). Има моменти, в които нямам съвети, които да дам, но искам да уведомя член, че им изпращам много сила и прегръдки“, казва тя.

Ако се колебаете да опитате, Medeiros предлага да се присъедините и просто да прочетете какво имат да кажат другите, докато не се почувствате комфортно да се ангажирате.

„Сигурна съм, че ще се вдъхновите да се присъедините, когато видите колко полезни и грижовни могат да бъдат членовете“, казва тя.

Featherson се съгласява, като посочва, че общността е пълна с хора като вас.

„Това е безопасно пространство за всички области около псориазиса и PsA. Помага в моменти на неудовлетвореност или когато търсите лекарства или мисли за лечение“, казва тя.

Изтеглете приложението тук.

Кати Касата е писател на свободна практика, специализирана в истории за здравето, психичното здраве, медицински новини и вдъхновяващи хора. Тя пише с емпатия и точност и има умение да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работа тук.