Ювенилен дерматомиозит (JDM) е автоимунно заболяване, което засяга деца. Това се случва, когато имунната система атакува кожата, мускулите и кръвоносните съдове.
JDM е рядко състояние, което продължава цял живот и изисква диагностика и лечение от лекар. Персонализиран план за управление, който включва лекарства, терапии и определени навици в начина на живот, може да облекчи симптомите и дори да доведе до ремисия.
Какво е ювенилен дерматомиозит?
JDM е хронично състояние при деца. Това се случва, когато имунната система не работи както трябва. Това е известно също като автоимунно заболяване.
При JDM имунната система атакува мускулните и кожни клетки, както и кръвоносните съдове. Това причинява възпаление, което води до симптоми на детето.
JDM е много рядко състояние. Засяга само 3000 до 5000 деца в Съединените щати или 3 на 1 милион деца. Лекарите обикновено диагностицират състоянието при деца в начална училищна възраст или млади тийнейджъри.
Подобни състояния, като ювенилен миозит и ювенилен полимиозит, не засягат кожата.
JDM може да прогресира с времето. В началото детето може да има леки признаци и симптоми, които се влошават с времето. JDM, който не се лекува или не реагира на лечение, може да стане много тежък и животозастрашаващ.
Какви са симптомите на ювенилен дерматомиозит?
JDM може да се появи по няколко начина. Може първо да забележите кожен обрив. След това състоянието може да засегне мускулите и да причини други симптоми. Началото на JDM може да настъпи бързо. Симптомите също могат да идват и да си отиват.
Кожен обрив
Това ще изглежда червено или лилаво. Може да е много слаб. Може да го забележите върху детето си:
- клепачи
- бузи (може да изглеждат като слънчево изгаряне)
- нокти (може да изглеждат розови)
- кокалчета (може да изглеждат люспести)
- лакти (може да изглеждат люспести)
- коленете (може да изглеждат люспести)
- глезени
- багажник
Мускулна слабост
След кожен обрив може да забележите следните проблеми, свързани с мускулите на вашето дете:
- слабост в торса или в части на тялото близо до него, включително врата, раменете, бедрата и бедрата
- проблеми със ставането от пода или от седалката
- трудности при изкачване на стълби
- пада
- затруднено преглъщане
- отслабващ глас
- стомашно-чревно (GI) разстройство
- ходене на пръсти, ако са засегнати глезените
Тези симптоми могат да започнат в рамките на дни след забелязване на кожен обрив или много месеци след появата му.
Обикновено JDM засяга мускулите от двете страни на тялото.
Други симптоми
Докато кожният обрив и мускулната слабост са първични симптоми на JDM, може да забележите и други, като:
- умора, която кара детето да се уморява лесно или да има обща липса на енергия
- висока температура
- васкулит
- болка в ставите или мускулите
- ограничен обхват на движение в ставите поради съкратени мускули
- нежни мускули
- отслабване
-
твърди, бели бучки под кожата близо до лактите, коленете и кокалчетата
- стомашни язви
- загуба на телесни мазнини
Какво причинява ювенилен дерматомиозит?
Няма потвърдена причина за JDM. Състоянието обаче може да бъде свързано с:
- генетика, особено ако семейната ви медицинска история включва автоимунни заболявания
- имунната система и определени вируси, които я задействат
- околната среда
Как се диагностицира ювенилен дерматомиозит?
Ако детето ви има симптоми на JDM, заведете го при техния педиатър за преглед и диагностика. Диагностицирането на JDM може да включва:
- медицинска история и семейна медицинска история
- физически преглед, включително търсене на кожни обриви, мускулна слабост и промени в кръвоносните съдове около ноктите
- лабораторни кръвни изследвания, които измерват мускулните ензими и определени антитела
- образни тестове, като MRI, за наблюдение на подуване на мускулите
- биопсия за изследване на малко парче мускул
Тези тестове ще позволят на лекаря на вашето дете да получи пълна представа за състоянието. Разбирането на тежестта му и начина, по който то засяга тялото на вашето дете, ще му помогне да създаде план за лечение.
Какво е лечението на ювенилен дерматомиозит?
Лечението на JDM може да варира от човек на човек. Целите на лечението са да се спре прогресията на JDM чрез контролиране или намаляване на мускулното възпаление и подобряване на мускулното движение и сила.
Състоянието е хронично, но лечението може да подобри качеството на живот и може дори да доведе до края на симптомите, наречен ремисия.
Екип за лечение
Лекарят по първична медицинска помощ на вашето дете може да добави специалисти към плана за лечение, като например:
- ревматолог
- дерматолог
- физиотерапевт
- регистриран диетолог
- логопед
лекарства
Има голям брой лекарства, които могат да помогнат за JDM, като например:
- кортикостероиди, които намаляват отока като преднизон, който трябва да се използва за кратко време поради вредни странични ефекти
- други лекарства, които потискат имунната система, но са по-малко вредни от стероидите в дългосрочен план, като например:
- метотрексат
- хидроксихлорохин
- анти-TNF лекарства
- ритуксимаб
- интравенозен имуноглобулин (IVIG)
начин на живот
Лекарите също препоръчват да направите следните промени в начина на живот, ако детето ви има JDM:
- Защита от слънцето: Използвайте слънцезащитни продукти и носете слънцезащитни дрехи, като шапки, ризи с дълги ръкави и панталони.
- Диета: Яжте питателна и балансирана диета, която отчита всякакви затруднения с преглъщането.
- Упражнение: Намерете движението, на което детето ви се радва, за да поддържате тялото му да функционира добре, но това също така отчита всички ограничения на подвижността.
- Управление на стреса: Опитайте медитация, внимание или дълбоко дишане, за да намалите стреса.
един
- различно
- болен
- стероиден
- уплашен
- несигурен
Тези чувства са свързани с техните симптоми, лечение и общ живот като дете. Не забравяйте да вземете предвид емоционалните нужди на вашето дете по време на лечението. Техният педиатър може да ви свърже с подкрепа за психично здраве, ако е необходимо.
Какви са рисковите фактори за ювенилен дерматомиозит?
Рисковите фактори за JDM включват:
- имащи членове на семейството с автоимунни заболявания
- да си жена (състоянието засяга два пъти повече момичета, отколкото момчета)
- имате други състояния като диабет, целиакия или артрит
Какви са перспективите за хората, които имат ювенилен дерматомиозит?
Въпреки че JDM не е лечимо, лечението може да управлява симптомите и да предотврати влошаването им. Детето може дори да изпита ремисия на симптомите с правилното лечение и начин на живот.
Има моменти, когато лечението не предотвратява прогресирането на симптомите. JDM може да доведе до трайно увреждане или смърт. Ето защо е много важно незабавно да потърсите лечение.
Долен ред
JDM е рядко, хронично заболяване, което засяга кожата, мускулите и кръвоносните съдове при дете. Има много лечения за справяне със симптомите.
Ще трябва да разчитате на медицински екип за лечение, както и да възприемете определени навици, които поддържат тялото на вашето дете добре подхранено и силно.
Discussion about this post