Един ден от живота с ХБН: в очакване на трансплантация

Откривайки, че имам бъбречно заболяване

Моят първичен лекар винаги проверяваше бъбречната ми функция по време на рутинни посещения поради лекарствата, които приемах. По време на тези посещения тя ми препоръча да отида при нефролог, тъй като в урината ми имаше значително количество протеин.

На следващия ден си записах час при нефролога. Трябваше да дам проба от урина по време на рутинните си посещения при нефролог, но моят лекар също предложи бъбречна биопсия, за да проверя за белези.

Бях много нервна за биопсията, но съпругът ми беше до мен през цялото пътуване. След няколко дни получих обаждане от лекаря, за да ме уведоми, че имам хронично бъбречно заболяване.

Моята специфична диагноза беше фокална сегментарна гломерулосклероза (FSGS). Чрез моето изследване научих, че това заболяване засяга най-силно чернокожите общности.

Започване на пътуването към трансплантация

След като се преместих в Чикаго, лекарят ми препоръча втора бъбречна биопсия. Този път докторът се обади и ми каза, че ще трябва да отида на диализа и да започна процеса на влизане в списъка за трансплантация.

Назначих час в Northwestern Medical Transplant Center в Чикаго и присъствах на всички сесии. Завърших необходимите изследвания, включително ЕКГ, стрес тест на бягаща пътека, консултиране и физиологичен тест.

След това трябваше да изчакам резултатите от теста, за да видя дали съм приет. Чувствах се като да чакам да ме приемат в колеж, когато бях старши в гимназията.

Започнах диализа няколко месеца по-късно, като ходех на 4-часови сесии всеки понеделник, сряда и петък. Никога не съм имал безпокойство до този момент в живота си, но сега имах нужда от лекарства, за да го лекувам.

Един ден получих писмо от центъра за трансплантации, в което ме информираха, че съм в списъка на чакащите. Бях завладян от емоции. Центърът за трансплантация ми препоръча да вляза в списъци на чакащи във възможно най-много центрове. Средното време за чакане за бъбречна трансплантация беше около 5 до 7 години в Илинойс, така че кандидатствах и в центрове в Милуоки и Атланта.

За щастие бях поставен във всичките им списъци с чакащи. Имах голяма подкрепа от семейството и приятелите, които ми предложиха да ми помогнат по време на процеса на възстановяване във всеки град, където бях приет.

Чакането започва

Повечето хора си мислят, че когато чакате за трансплантация, вие просто седите и мислите за това през цялото време. И за някои хора вярвам, че това тежи тежко на умовете им. За мен това беше далеч от истината.

За да запазя здравия си разум, трябваше да бъда възможно най-активен. Реших да не се вълнувам всеки път, когато телефонът ми звъни с регионален код 312, 414 или 404.

Съпругът ми и аз пътувахме по време на периода на изчакване до Ню Йорк, Нашвил, Тулса, Далас и Хюстън. Опитахме се да се забавляваме, преди да се върнем в нашия кафяв камък, за да си починем и да изчакаме.

Когато настъпиха лошите дни, трябваше да се науча как да се приспособявам. Имаше дни, в които не исках да ставам от леглото. Диализата ме изтощи много – психически и физически. В тези дни ми се искаше да се откажа и много дни плаках. Няколко дни съпругът ми беше извикан в центъра за диализа, за да седне с мен и да ме държи за ръцете.

Тогава получих обаждането

Една вечер се прибрах след диализа, уморен както обикновено, и заспах на дивана. Телефонът иззвъня и видях, че е северозападен. Отговорих и гласът от другата страна каза: „Г-н. Филипс, имаме възможен бъбрек. В момента преминава през тестване.“

Пуснах телефона и започнах да плача. Не вярвах на това, което чух. Вдигнах телефона и се извиних. Влязох в стаята, където спеше мъжът ми и скочих на леглото като голямо дете. Все повтарях: „Събуди се, събуди се! Northwestern има бъбрек за мен!“

Сестрата повтори новината и ни каза, че ще се обадим на следващия ден, когато всичко бъде потвърдено. Съпругът ми и аз се прегърнахме, плачейки и невярващи.

Около 15 минути по-късно сестрата се обади и каза: „Трябва да дойдете в болницата веднага“. Накарах съпруга ми да се свърже с родителите ми с новината. Както обикновено, майка ми започна да се моли за мен.

Регистрирах се в спешното отделение и ме откараха в стая. Дадоха ми рокля и започнаха да проверяват всичките ми жизнени показатели и да правят лабораторни изследвания. Сега играта на чакане беше само въпрос на часове.

Най-накрая получих обаждането, че всичко е наред. Тази сутрин имах последното си диализно лечение. Непрекъснато си повтарях: „Майкъл, време е да продължим напред.“ Един стар негър спиритуал, който резонира с мен, ми дойде на ум: „Като дърво, засадено до водата, аз няма да се помръдна.

Животът все още се случва

Прекарах 2019 г., възстановявайки се физически от операцията и 2020 г., възстановявайки се психически. Никой обаче не можеше да види какво има бъдещето.

Съпругът ми, синът ми и аз всички се заразихме с COVID-19 в началото на март 2020 г. и оттогава се възстановихме. За съжаление загубих молитвения си воин, красивата ми майка, заради рак на гърдата. Загубих няколко други членове на семейството поради COVID-19 и други заболявания. Трудностите в живота не спират само защото имате нужда или най-накрая сте получили трансплантация.

На 5 януари 2021 г. отбелязахме втората годишнина от моята бъбречна трансплантация.

Моят съвет към чакащите за трансплантация е: Запазете положително отношение и се включете в общността на бъбречните заболявания, ако имате нужда от насърчение!

Посвещавам тази статия на моите родители Леон и Барбара Филипс. Мама беше моят молитвен воин и най-голямото вдъхновение. Да почиваш завинаги в мир!

Повече информация за CKD

В Съединените щати се смята, че най-малко 37 милиона възрастни имат ХБН и приблизително 90 процента не знаят, че го имат. Един от всеки трима възрастни в САЩ е изложен на риск от бъбречно заболяване.

Националната бъбречна фондация (NKF) е най-голямата, най-всеобхватната и дългогодишна организация, ориентирана към пациентите, посветена на информираността, превенцията и лечението на бъбречно заболяване в Съединените щати. За повече информация относно NKF посетете www.kidney.org.

След опита си като пациент с бъбречна трансплантация, Майкъл Д. Филипс се присъедини към Националната фондация за бъбреци в Илинойс и стана страстен защитник, борейки се за важни политики за бъбреците, които засягат много хора в цялата страна. Той също така е семеен човек, който в момента живее в Северна Каролина със своя невероятен съпруг, трима красиви сина, две красиви снахи и един енергичен внук, който е зеницата на окото му. Той обича да чете, да пътува и най-вече да се среща с нови хора и да споделя своята история. Разгледайте блоговете му на https://michaeldphillipsblog.WordPress.com и https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.