Ако имате ревматоиден артрит (РА), знаете колко голяма щета може бързо да нанесе живота ви. Автоимунното заболяване удря ставите и тъканите с подуване и болка, засягайки ежедневните дейности. Борбата с ревматоидния артрит и неговата болка причинява изтощение при повечето хора, които го имат, понякога ги кара до легло или бездействие в продължение на дни или седмици. Ефектите на RA могат да се задържат и да се увеличат с възрастта, ако не се лекуват и няма лечение.
Тези симптоми и усложнения са огромни предизвикателства за хората с РА. Но има и друго предизвикателство при РА: да говорите с хората за вашето състояние.
Защо е трудно да се говори за РА
Две реалности затрудняват обсъждането на наличието на РА. Първият е, че повечето от симптомите му не са видими, въпреки че някои, като васкулит с кожен обрив, са. Това може да ви накара да не желаете да го споменавате, защото другите може да не повярват, че сте болни.
Другият проблем е, че може да бъде откровено неприятно за обсъждане. Блогърката Джанин Монти пише за нейния RA в Arthritic Chick. Когато за първи път получи диагнозата РА и започна да говори с хората около нея, тя казва: „Научих, че най-бързият начин да прекратя телефонен разговор, посещение или среща на кафе е да започна да говоря за болката си“.
Решаване на кого да кажа
Някои хора решават да разкажат на всички за състоянието си, докато други избират интимен кръг. От вас зависи кой път ще тръгнете. Може да решите, че да се изправите лице в лице с болестта означава да поставите стикер на бронята, свързан с RA, върху колата си. От друга страна, ако смятате, че здравето ви е личен въпрос, изберете няколко избрани, на които ще поверите вашата информация. Този кратък списък без съмнение ще включва най-близките ви членове на семейството и може да включва хора, с които работите.
Решаване колко да кажа
Въпросът при обсъждането на RA е, че има доста неща за обсъждане. Списъкът със симптоми е уникален за всеки човек, но може да бъде много дълъг. Колко ще разкажеш за състоянието си? Можете да бъдете кратки като бърза декларация и определение: „Имам ревматоиден артрит. Това е автоимунно състояние, което атакува най-вече ставите ми.“
Освен това, можете да помислите да говорите за това как симптомите ви засягат. Например, „RA означава, че имам много болка и се нуждая от допълнителна почивка“. Или вместо да говорите за това как RA ви засяга като цяло, може да изберете да обясните как се справяте ежедневно и как това може да повлияе на вашите способности: „Моят RA засяга китките ми днес. Можете ли да ми помогнете да взема тези файлове?“
Разбира се, никога не можете да знаете, когато се срещате с някого как ще реагира на вашето споделяне, но вероятно с течение на времето ще разберете улики, че някой се чувства претоварен от вашите новини. Вместо да разговаряте с тях, може да е подходящо да споделите писмена информация за RA, като ги насочите към уебсайт или друг ресурс.
Говорейки за РА на работа
Трябва да вземете предвид няколко неща, когато решавате дали ще кажете на вашия мениджър и колеги за вашия RA. От вас не се изисква да говорите за медицинско състояние с никого и ако симптомите на РА не влияят на работата ви, може да изберете изобщо да не го споменавате. Въпреки това, ако имате нужда от почивка за срещи или специално настаняване на работното си място, вероятно е добра идея да уведомите някои хора, че имате РА.
В зависимост от това как е структурирана вашата компания, можете да започнете с прекия си ръководител или да говорите с някой от вашия отдел за човешки ресурси. С когото и да говорите, кажете ясно защо му казвате. Може да кажете: „Исках да ви уведомя, че имам ревматоиден артрит. Това означава, че понякога трябва да стоя на бюрото си, за да сваля натиска върху ставите си.”
Когато става въпрос за правата ви на работното място във връзка с RA, може да намерите уебсайта на Job Accommodation Network за полезен: това е федерална клирингова къща за информация относно Закона за американците с увреждания.
Говорейки за РА с деца
Ако децата ви са малки, може да се почувствате по-малко склонни да говорите с тях директно за РА и по-фокусирани върху сгъването на тези дискусии в ежедневни дейности. 34-годишната Джесика Сандърс е майка на три деца под 13-годишна възраст. Никога не е слагала децата си на разговор за RA, но казва: „Те са добре запознати с моя артрит, но как го наричаме: „Можете ли да помогнете аз с това? Артритът ми не ми позволява да го направя днес.“
Някои деца може да се уплашат, когато научат, че РА няма да изчезне – и може да се влоши. Съсредоточете се върху положителните аспекти на вашата ситуация: Нека децата ви знаят, че имате лекар, който ви подкрепя и че буквално хиляди специално обучени учени подобряват лечението и търсят лек за РА.
Разговор с интимни партньори
РА може да бъде нежелан натрапник в спалнята, причинявайки вагинална сухота и чувствителност при жените, които го имат, и вероятно причинявайки еректилна дисфункция при мъжете. Освен това никой не се чувства секси, когато тялото му е неудобно. Но здравословният сексуален живот е важен компонент от личната идентичност и щастие.
„Според мен най-важното нещо, когато говорите с партньора си за РА, е да задавате въпроси и да се изслушвате един друг“, казва Ара Дикранян, д-р, ревматолог в Центъра за ревматични заболявания Кабрило. „Ако хронично заболяване причинява болка, няма начин партньорът ви да разбере, освен ако не го кажете.
Вземането за вкъщи
Обясняването, че имате хронично заболяване, може да бъде трудно. Може да се почувствате неудобно да привличате допълнително внимание към себе си или да намеквате, че състоянието ви прави някак по-малко способни. С течение на времето ще получите по-добро усещане за това кога и как да говорите за вашия РА. Вървете бавно и слушайте собствения си вътрешен глас, който ви казва дали този човек и този момент са подходящи за вас.
Discussion about this post