Вашият невролог потвърди, че белите петна, покрити с ядрено-магнитен резонанс, са прогресивно заболяване на централната нервна система.
Това е причината за мистериозните симптоми, които изпитвате. Неща като изтръпване. умора. Проблеми с пикочния мехур. Зъбна мъгла. Почти всичко останало, което няма логично обяснение.
„Имате множествена склероза.“
Надявайки се на по-добри новини, може би дори сте потърсили второ мнение, само за да научите, че да, това наистина е MS.
глътка.
Тази фраза от четири думи – „Имате множествена склероза“ – променя живота. Той има силата пряко или косвено да повлияе на ежедневието ви, независимо колко отдавна сте го чули за първи път.
След диагностициране на МС повечето от нас първоначално са потопени в море от страх и отричане. Борим се, за да преминем през вълните и безопасно да стъпим на твърдата почва на приемането. как се справяш с това?
Истината е: и двамата, които пишем това, сме живели с МС повече от 20 години и все още не сме си проправили път до тази привидно неуловима твърда основа за приемане. О, стигнахме безопасно до брега, но открихме, че земята в най-добрия случай е нестабилна.
И знаеш ли какво? Това е напълно добре! Когато живеете с прогресивно заболяване като МС, приемането не се случва за една нощ, защото болестта непрекъснато се развива. Трябва да се научите да се развивате с него.
Ето защо е важно да разберете как изглежда приемането на живота с МС, защо това приемане е в процес на работа и как можете да се овластите, за да превърнете МС в болест, която можете да приемете.
Да приемеш MS не е същото като да се предадеш на нея
Никой от нас не искаше лесно да признае реалността на нашите диагнози – Дженифър с вторично прогресираща МС и Дан с рецидивиращо-ремитентна МС. Сериозно, някой наистина ли приветства диагнозата на прогресиращо заболяване, за което няма лек с отворени обятия?
И двамата бяхме на 20-те и почти цял живот на възрастните ни предстоеше. Страховете отстъпиха място на сълзи, отричане, гняв и всеки друг стандартен етап на скръб.
MS е сериозно нещо и скоро няма да стигне доникъде. И така, какво трябва да прави някой с МС?
И двамата осъзнахме, че пренебрегването на болестта няма да помогне на нито един от нас. И тъй като никой от нас не обича хазарта, не искахме да рискуваме, че ще се оправим, ако не му обръщаме внимание.
Сякаш хората, които живеят покрай Маями Бийч, не са направили нищо, за да обезопасят домовете си, когато синоптиците съобщават, че ураган удари Бахамските острови и се насочва право към Флорида. Бурята бих могъл липсват им, но наистина ли искат да изкушат съдбата?
Като първоначално приемем, че имаме МС, бихме могли да продължим напред с провеждането на нашите изследвания, информиране, създаване на лични връзки, приемане на терапии, модифициращи болестта, управление на диетата си, подготовка за най-лошото и празнуване на нашите успехи.
Не се заблуждавайте: това „приемане“ не се равнява на „предаване“. Всъщност това означаваше, че предприемаме действия, за да изпреварим болестта при наши собствени условия.
Но нашата работа да приемем живота с МС не приключи след първата ударна вълна, предизвикана от нашите официални диагнози. Продължава и до днес.
Развийте се с промените във вашата МС: гледната точка на Дан
Няколко пъти по време на връзката ни споделях с Дженифър разговор, който проведох с моя свещеник, когато обмислях да стана католик. Като каза, че все още имам някои въпроси относно католицизма, той ми каза това, което веднъж каза на 28-годишна католичка, която поставя под съмнение своите вярвания.
„Тя обясни: „Татко, просто имам чувството, че губя вярата, която съм имал през целия си живот.“ Казах й: „Добре! Точно така трябва да бъде! Помислете за това: бихте ли имали това, от което се нуждаете на 28, ако запазихте същата вяра, която имахте като 10-годишно? Въпросът не е толкова да загубиш вярата си. Става дума повече за това как преживяванията и разбиранията ви през целия ви живот ви помагат да се задълбочите във вярата, която някога сте имали.“
Еха. Отлична точка, отче. Тази гледна точка и подход достига далеч отвъд религиозните консултации. Стига се до самото ядро на това защо приемането на MS е в процес на работа.
Да, Дженифър и аз приехме факта, че имаме МС и бяхме на борда, за да направим това, което трябваше да направим след нашите диагнози преди 23 и 21 години, съответно. Само ако болестта беше спряла дотук.
В продължение на повече от 2 десетилетия всеки от нас трябваше да правим корекции и да се научим да приемаме нови реалности, свързани с МС, като например когато Дженифър вече не можеше да ходи и трябваше да използва инвалидна количка, или когато ръцете ми бяха толкова изтръпнали, че трябваше да използвам софтуер за разпознаване на глас, който да ми помогне с писането за професията ми като творчески писател.
Можехме ли да приемем тези реалности, когато бяхме диагностицирани за първи път? Вероятно не.
Ето защо нашето приемане на болестта е в ход. MS никога не спира, както и ние не трябва.
Обърнете сценария, за да поемете контрола от болестта: гледната точка на Дженифър
Има много неща за МС, които не можем да контролираме. Непредвидимо е, помниш ли? Бихме могли да ви хвърлим клишето „Когато животът ви дава лимони, направете лимонада“, но това е малко прекалено леко за това, което е необходимо, за да продължите смело напред в лицето на МС.
Ние не правим лимонада. Ние категорично отказваме да се поддадем на тази болест.
Казах на Дан, че не смятам, че е голяма работа, когато започнах да използвам триколесен скутер около 5 години след диагнозата ми. Агресивното прогресиране на заболяването ми отнемаше способността да ходя и падах… много. Но бях само на 28 години и не исках да пропусна нищо. Имах нужда от скутера, за да се движа безопасно и да живея живота си пълноценно.
Разбира се, можех да се откажа, защото вече не можех да ходя, но колелата ме държаха в играта в този момент. И сега, ако трябва да разчитам на инвалидна количка, ще бъда най-добрият. Изглеждайте най-добре. Го притежавате. Осъзнайте и ценете всичко, което ми дава това помощно средство за мобилност.
Приех, че в момента не мога да ходя, затова използвам инвалидна количка. Но това, което ми дава сила, е да знам, че няма да приема, че никога повече няма да ходя. Това ми дава надежда и ми помага да продължа да работя и да се стремя към още по-добро бъдеще.
Вземането за вкъщи
Чрез овластяването на себе си ние приемаме агенцията да приемем къде сме с нашата МС, като същевременно не се губим от болестта. Ето защо приемането на MS е в процес на работа. Точно както вие не сте същият човек, какъвто сте били при диагнозата, вашата МС също постоянно се променя.
Дан и Дженифър Дигман са активни в общността на МС като публични говорители, писатели и защитници. Те редовно допринасят за тяхнотонаграден блоги са автори на “Въпреки MS, към Spite MS”, колекция от лични истории за съвместния им живот с множествена склероза. Можете също да ги следватеFacebook,TwitterиInstagram.
Discussion about this post