Ако сте сред 1 от 6 000 до 10 000 души, родени със спинална мускулна атрофия (SMA), вероятно сте имали своя дял от интервенции и терапии. Например, може да сте получили физиотерапия, трудова терапия, диетична помощ, помощни технологии и дори логопедична терапия и дихателни интервенции.
SMA е състояние, което засяга повечето области от живота ви, което означава, че може да имате екип от хора, участващи в грижите ви. Въпреки факта, че всеки член на екипа има опит в своята област, никой не знае толкова много за вашата конкретна ситуация, колкото вие. Когато става въпрос за вашия план за грижи, важно е гласът ви да бъде чут.
1. Задавайте въпроси и се учете
Никой въпрос не е твърде малък, за да се зададе. Съхранявайте списък с мисли и притеснения, които ви хрумват между срещите, и го занесете на срещите с лекар. Четете колкото можете повече и бъдете в крак с най-новите изследвания за лечението със SMA. Можете да попитате Вашия лекар за това, което сте прочели и как това може да повлияе на Вашия план за лечение.
Свържете се онлайн с други хора във вашата ситуация. Може да се поучите от техните пътувания и успехи и да откриете нови опции, които искате да опитате.
2. Организирайте се
Създайте организационна система, която работи за вас. Това може да означава включване на вашите близки и екип за грижи в създаването на система, която да отговори на вашите нужди. Опции могат да бъдат календари, папки или електронни справочни инструменти.
Винаги трябва да имате достъп до ключовата информация за вашия план за лечение, като информация за контакт с здравните специалисти от вашия екип за грижи, както и датите и часовете на предстоящите срещи. Може да искате да сте сигурни, че има начин да проверите подробности за всички лекарства, които приемате, като инструкциите за дозиране и страничните ефекти, за които да следите.
3. Поискайте реферали
Ако наскоро сте получили диагноза SMA и все още не сте проучили всички налични за вас възможности за лечение, бъдете активни. Потърсете експертиза във всяка област на грижи. Например, вместо да обсъждате общото хранене с Вашия лекар, помолете за направление към диетолог. Ако физиотерапевтът, който посещавате, няма много опит с вашето състояние, вижте дали можете да намерите друг, който го има.
Никога не се страхувайте да потърсите грижи с най-високо качество.
4. Научете се да се самозастъпвате
Когато практикувате самозастъпничество, вие отстоявате себе си, като научавате правата си и гарантирате, че те са защитени. Това умение може да се приложи и към управлението на вашата SMA грижа.
Имате право да знаете повече за медицинските лечения, които се препоръчват, и можете да кажете не на опциите, които смятате, че не са подходящи за вас.
Също така е важно да знаете какво покрива вашата медицинска застраховка и да поискате пълния обхват на грижите, на които имате право. Попитайте за клинични изпитвания или проучвания, в които можете да участвате, или за нови лечения, които можете да опитате. Преследвайте възможности за финансиране и използвайте обезщетения за инвалидност, където има такива.
5. Присъединете се към група за подкрепа или присъствайте на конференция
Независимо дали става дума за група, специфична за SMA, или за такава, която е отворена за хора, които имат редица увреждания, намирането на общност от подобно ангажирани връстници може да помогне за укрепване на вашите стратегии за управление на грижите. Например, Cure SMA провежда годишна конференция, на която присъстват много хора, живеещи със SMA.
Между насрочването на срещи или придвижването в трудни води на несъгласие с лекар, животът със SMA може да бъде сложен. Свързването с други, които са се сблъсквали с подобни предизвикателства, може да осигури мярка за увереност. Може дори да намали нивата на стрес. Трудните решения също са по-лесни, когато общувате с хора, които са били на ваше място. Не се страхувайте да се свържете и да поискате съвет.
6. Получете допълнителна помощ
Ако сте възрастен, живеещ със SMA, поддържането на възможно най-голяма независимост може да бъде една от основните ви цели. Въпреки това, ако изчерпите енергията си, изпълнявайки ежедневни задачи, може да нямате енергия да увеличите максимално ползите от дейности за самообслужване като терапия или упражнения. Помислете да помолите за помощ при дейности като почистване и приготвяне на храна. Не забравяйте да използвате услугите за домашна поддръжка, когато са достъпни за вас.
Вземането за вкъщи
Ако имате SMA, вероятно имате екип за грижи, съставен от професионалисти от няколко различни специалности. Въпреки че вашият екип за грижи има важен опит, вие в крайна сметка сте в центъра на вашия план за лечение. Можете да имате глас в собствените си грижи, като сте проактивни и задавате въпроси. Научете се да се самозастъпвате и винаги помнете, че заслужавате най-високо качество на грижите.
Discussion about this post