Болестта на Паркинсон е прогресивно неврологично заболяване, което засяга движението ви, като често причинява симптоми като треперене, по-бавно движение, скованост и загуба на равновесие. Симптомите и прогресията на заболяването варират от човек на човек, но това е състояние през целия живот. В резултат на това на хората може да отнеме известно време, за да се приспособят, след като получат диагнозата си.
Един ресурс, който наистина може да помогне, е група за подкрепа. Всъщност групите за подкрепа могат да бъдат полезни за хората с болестта на Паркинсон и за членовете на техните семейства и лицата, които се грижат за тях. Всяка група е малко по-различна, така че може дори да искате да изпробвате няколко групи за подкрепа, за да намерите такава, която ви кара да се чувствате комфортно.
Може да предпочетете изживяването на групата за онлайн поддръжка или може да се почувствате успокоени, като видите други хора във вашата ситуация лице в лице. Освен това, може да откриете, че групи, които са склонни да се фокусират върху определени проблеми или дори хора в определени етапи от живота, може да отговарят най-добре на вашите нужди.
По същество, ако група за подкрепа отговаря на вашите специфични нужди, това е правилната група за вас.
Най-добрите групи за подкрепа
Това не е изчерпателен списък, но трябва да ви помогне да започнете, ако търсите група за подкрепа за себе си или любим човек.
Най-доброто разнообразие от групи за подкрепа
Американската асоциация за болест на Паркинсон предлага повече от 1400 възможности в цялата страна за хора с редица проблеми.
Най-добрите групи за подкрепа за ветерани
Центровете за изследване, образование и клинични изследвания на болестта на Паркинсон на администрацията на ветераните предлагат групи за подкрепа за ветерани в общности в цялата страна.
Най-добрата група за поддръжка във Facebook
Parkinson’s.Community във Facebook може да ви свърже с други онлайн чрез тази активна общност.
Най-добрата онлайн група за партньорска подкрепа
PatientsLikeMe има частна немодерирана група, създадена специално за хора с Паркинсон, за да споделят какъв всъщност е животът.
Най-добрата онлайн група за поддръжка за новодиагностицирани
Фондацията на Паркинсон има онлайн група, която се фокусира върху проблеми, с които се сблъскват хората с скорошни диагнози на това заболяване.
Най-добрата онлайн група за поддръжка за партньори и членове на семейството
Интелигентните пациенти Онлайн общността за болестта на Паркинсон стартира от Американската асоциация за болест на Паркинсон и може да ви помогне да се грижите за любимия си човек с болестта на Паркинсон.
Най-добрата група за подкрепа за хора с младо начало на Паркинсон
YOPD връзките на Алианса за Паркинсоново и двигателно разстройство (PMD) ви дават възможност да се свържете чрез видео или телефон с други, които са „твърде млади“, за да имат това заболяване.
Най-добрата група за подкрепа за хора, живеещи сами с Паркинсон
Групата Flying Solo на PMD Alliance може да бъде чудесен ресурс, ако сте изправени пред това пътуване сами.
Най-добрият начин да намерите местна група за поддръжка
Може също да опитате да потърсите група за поддръжка, която е близо до дома, така че да е лесно да се включите. Търсете онлайн базата данни на PMD Alliance за групи за подкрепа, разделени по държави. Можете също да попитате Вашия лекар за препоръки.
Как да се подготвим за група за подкрепа
Въпреки че всяка група за подкрепа за хора с болестта на Паркинсон е предназначена да ви помогне да намерите подкрепата, от която се нуждаете, за да продължите да живеете живота си, всяка група за подкрепа също е уникална.
Какво да очаквате от група за подкрепа
Някои лични групи са малки, други са големи. Някои групи се събират през деня, докато други се събират вечер или дори през уикенда. Някои лични групи се срещат в общностна среда, като YMCA, библиотека или мазе на църквата, докато други могат да провеждат срещи в конферентна зала на болницата, клиника или център за рехабилитация.
Междувременно онлайн групите за поддръжка също се различават по размер и демография. Някои групи съществуват от дълго време, с членове, които са изградили приятелства през годините, докато други може да са сравнително нови групи с хора, които все още се опознават.
Едно нещо, което всички групи за подкрепа имат общо в това: Те искат да помогнат на хората, засегнати от болестта на Паркинсон.
Теми, които може да обсъждате
Група за подкрепа може да обсъжда различни теми, съсредоточени около живота с болестта на Паркинсон, включително приемане на диагнозата ви и намиране на начини да живеете най-добрия си живот, както и въпроси, които може да са важни за лицата, които се грижат за тях. Това може да включва:
- предизвикателства, които сте срещнали и как да се справите с тях
- адаптации, които трябва да направите в ежедневието си, като например домакинска работа или подстригване
- как се справяте с чувството на самота или скръб
- вашите преживявания с депресия и тревожност
- въпроси, свързани със сексуалността и отношенията със съпрузи или партньори
- взаимоотношения с възрастни деца или други роднини
- странични ефекти от лекарства как са ви повлияли
- нови изследвания в областта на лечението
- опасения за мобилността
- как да управляваме стреса
-
разговор с любим човек за прогресирането на симптомите
Ако сте модератор на дискусия
Ако сте модератор или фасилитатор на група за подкрепа за хора с болест на Паркинсон, или членове на семейството или лица, които се грижат за хора с болестта на Паркинсон, вие играете много важна роля в подпомагането на групата да бъде успешна. Можете да започнете, като зададете дневен ред за всяка среща, така че всеки да знае какво да очаква.
Няколко други съвета за провеждане на разговора:
- Започнете с начални въпроси, които помагат на хората да се установят и да се настроят удобно.
- Уверете се, че всички знаят основните правила и очаквания.
- Дайте възможност на всеки да говори и да бъде чут.
- Насърчавайте членовете да слушат, когато другите говорят.
- Бъдете уважавани, ако някои хора решат да не споделят.
- Използвайте ръчен микрофон, в случай че някои хора са тихи.
- Разработете някои стратегии за справяне със ситуации, в които няколко души монополизират дискусиите.
- Помолете членовете на групата да обмислят теми за бъдещи дискусии или предложения за гост лектори.
Можете също така да разгледате ресурси от организации като Фондация на Паркинсон, които могат да ви помогнат да планирате срещите си, да насърчите участието и да насърчите връзките, които са толкова жизненоважни за подкрепа на членовете на групата.
Как да отворите в групова настройка
Ако сте нов в разговорите в група за подкрепа, може да се почувствате малко (или много!) несигурни. Това е напълно нормално, както може да ви каже всеки опитен член на групата за поддръжка.
Първо се свържете с фасилитатора и попитайте за групата. Опитайте се да научите колкото можете повече за груповата култура и какво ще се очаква от вас. Някои групи ще ви назначат неформален приятел, който да ви помогне да се адаптирате към групата, така че може да попитате модератора за тази възможност.
След това, когато стигнете до първата си среща, помислете за тези стратегии, които да ви помогнат да се интегрирате и да започнете да споделяте:
- Слушай първо. Когато присъствате на първата си среща, започнете само с слушане. Слушайте фасилитатора, слушайте членовете на групата, докато обсъждат своите притеснения, и слушайте останалите членове на групата, докато отговарят един на друг.
- Когато дойде ваш ред да говорите, признайте как се чувствате. Няма да изненада никого, че може да се чувствате неловко или несигурно. Много хора се чувстват неудобно да говорят за себе си или за членове на семейството си в обстановка, пълна с непознати.
- Не се страхувайте да задавате въпроси. За това са групите за подкрепа. Може да успеете да почерпите много мъдрост от хора, които са били там преди вас.
- Бъди уважителен. Групите за подкрепа изискват доверие между членовете и добър начин да изградите това доверие е като покажете, че уважавате другите членове на групата и техния опит.
- Ако не искаш да говориш за нещо, кажи го. Може да не сте готови да обсъждате нещо много чувствително и това е добре. Може да ви отнеме няколко сесии (или дори повече), преди да започнете да се чувствате по-комфортно.
Долния ред
Групите за подкрепа, както онлайн, така и лични, могат да бъдат безценни ресурси за хората с болестта на Паркинсон, както и техните болногледачи и близки. Може да се наложи да опитате различни групи, докато не намерите тази, която работи за вас.
Discussion about this post