Neuromyelitis optica (NMO) е рядко автоимунно заболяване, което засяга миелина около нервите, по-специално зрителните нерви и гръбначния мозък. Диагнозата може да бъде неуловима, тъй като NMO често се бърка с множествена склероза (МС) или други неврологични състояния.
Погрешната диагноза може да има променящи живота последици, тъй като една атака на NMO може да доведе до загуба на зрение, парализа и други физически промени. Има специфични критерии, използвани за диагностициране на NMO, както и тест за антитела.
За съжаление твърде малко хора, включително тези в медицинската общност, знаят да търсят състоянието. Да станеш защитник на НМО може да помогне. Разпространението на осведомеността може да накара повече хора да търсят тестове и повече лекари да намерят правилната диагноза. За тези, които живеят с NMO, застъпничеството е начин да получите подкрепа и да помогнете на другите в общността.
Това, което следва, е само кратък списък с начини, по които можете да станете защитник на NMO, независимо дали сте пряко засегнати от тази диагноза или не.
Присъединяване или хостване на група за поддръжка
Група за подкрепа – независимо дали лично или онлайн – може да помогне на хората, живеещи с NMO, и техните семейства да обменят информация и да намерят общност. Благотворителната фондация Guthy-Jackson предлага списък на съществуващите онлайн и офлайн групи за поддръжка. Фондацията също така позволява на хората да създадат нова група, ако желаят.
Насърчаването на общност е особено важно за разгласяването на редки болести като NMO. Тъй като изследователите научават повече за NMO, все повече хора получават правилната диагноза.
В момента се смята, че около 10 на 100 000 души имат NMO, процент по-висок от предишните оценки от 1 до 4 на 100 000. Това възлиза на около 15 000 души в Съединените щати, живеещи с това състояние.
Този брой обаче е малък в сравнение с населението, което живее с МС, което е около 1 милион души в Съединените щати. Групите за подкрепа могат да помогнат на хората с NMO да се намерят и да споделят опит.
Участие в събития за набиране на средства
Благотворителните организации, посветени на застъпничеството, се нуждаят от пари за финансиране на изследвания и други инициативи. Тяхната цел е да подобрят благосъстоянието на живеещите с НМО.
Guthy-Jackson и Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) са две такива организации. Можете да им помогнете, като участвате в събития за набиране на средства. В допълнение към тези групи, можете също да популяризирате медицински грижи точно във вашия квартал.
Guthy-Jackson е посветен специално на NMO и има препоръки на уебсайта си за това как да провеждате онлайн набиране на средства.
SRNA поддържа хора с шепа условия, включително NMO. Те също така предоставят информация за това как да се съберат пари за усилията, включително чрез eBay за благотворителност и Amazon Smiles.
Можете също да събирате пари по-близо до дома. Свържете се с местните болници или медицински клиники, които помагат на хората с NMO. Може да сте в състояние да си партнирате с отдела за набиране на средства на болницата, за да разработите кампания, която повишава осведомеността за NMO и подкрепя медицинския достъп във вашата общност.
Следват застъпнически организации
Ако просто се запознавате с общността на NMO, лесен начин да станете застъпник е да споделяте и популяризирате информацията на застъпнически организации като Guthy-Jackson и SRNA.
Следвайте ги в социалните медии, споделяйте техните публикации и попълвайте емисиите си с точна и полезна информация за NMO. Това може да помогне за достигане до тези, които все още търсят правилната диагноза за своите симптоми.
Блогове и споделяне на вашата история
Личните истории са мощни форми на застъпничество. Благотворителната фондация Guthy-Jackson е пример за това как личен разказ може да привлече така необходимото внимание към погрешно разбрано медицинско състояние. Една двойка стартира фондацията през 2008 г., след като дъщеря им тийнейджърка беше диагностицирана с NMO и нямаше ресурси за подкрепа.
Като член на семейството, приятел или индивид, живеещ с NMO, вашата история има значение. Започнете блог на безплатен сайт за блогове като WordPress или платформа за писане като Medium. Това може да помогне да се разсеят някои от митовете за NMO, да се покаже как е различно от състояния като МС и да се създаде картина за това как може да повлияе на живота на индивида.
Присъединяване към клинично изпитване
Преди новите терапии да бъдат одобрени от Администрацията по храните и лекарствата (FDA), те трябва да преминат през процеса на клинични изпитвания. Тези изпитания се нуждаят от участници и ако ви е удобно да правите това, присъединяването към тях може да помогне на общността на NMO. Можете да търсите клинични изпитвания на NMO чрез базата данни ClinicalTrials.gov.
Можете също да споделите гласа си чрез NMO-Pro на уебсайта на благотворителната фондация Guthy-Jackson, където има проучвания и други изследователски програми.
Свързване с местни медии
Местните новинарски емисии и обществени програми често представят хора, които преживяват смислени преживявания. Можете да представите история за NMO на местен репортер. Това може да бъде още по-ефективно, ако планирате събитие за набиране на средства, което медиите могат да покрият. В допълнение към новинарските емисии, помислете за местни блогове и онлайн източници на информация.
Споделяне на информация с Вашия лекар
Националната организация за редки заболявания (NORD) насърчава поддръжниците да оповестяват думата в общностите, училищата и местните медицински практики.
NORD ще предостави литература за редки заболявания, която да споделите с Вашия лекар, за да разширите осведомеността за преживяванията от живота с необичайна диагноза.
Това може също да е опция, ако не сте пряко засегнати от NMO, но искате да помогнете за поставянето на редки състояния на радара на тези в медицинската общност.
Вземането за вкъщи
NMO е състояние, променящо живота, но често се диагностицира погрешно или се диагностицира години по-късно. Защитниците на NMO могат да помогнат за изграждането на общност от хора, живеещи със заболяването, и да разширят осведомеността в медицинската общност.
В замяна хората, които изпитват симптоми на NMO, могат да получат правилната диагноза по-бързо – и след като го направят, да получат достъп до по-ефективни лечения.
Discussion about this post