Когато преди 16 години бях диагностициран с лупус, нямах представа как болестта ще засегне всяка област от живота ми. Въпреки че по това време можех да използвам ръководство за оцеляване или магически джин, за да отговоря на всичките си въпроси, вместо това получих добрия стар житейски опит. Днес виждам лупус като катализатора, който ме оформи в по-силна, по-състрадателна жена, която сега оценява малките радости в живота. Освен това ме научи на нещо или две — или сто — за това как да живея по-добре, когато се справя с хронично заболяване. Въпреки че не винаги е лесно, понякога е необходимо само малко креативност и мислене извън кутията, за да намерите това, което работи за вас.
Ето седем лайфхака, които ми помагат да процъфтявам с лупус.
1. Жъна ползите от воденето на дневник
Преди години съпругът ми многократно ми предлагаше да водя ежедневието си в дневник. Отначало се съпротивлявах. Беше достатъчно трудно да се живее с лупус, камо ли да се пише за него. За да го успокоя, започнах практиката. Дванадесет години по-късно никога не съм гледал назад.
Събраните данни отварят очите. Имам години информация за употребата на лекарства, симптомите, стресовите фактори, алтернативните терапии, които съм опитвал, и сезоните на ремисия.
Поради тези бележки знам какво предизвиква пристъпите ми и какви симптоми обикновено имам, преди да се появи пристъп. Акцентът на воденето на дневник е напредъкът, който постигнах след диагнозата. Този напредък може да изглежда неуловим, когато сте в разгара на избухването, но дневникът го извежда на преден план.
2. Фокусирам се върху моя списък с „мога да направя“.
Родителите ми ме определиха като „движител и разтърсващ“ в ранна възраст. Имах големи мечти и работих усилено, за да ги постигна. Тогава лупус промени хода на живота ми и хода на много от моите цели. Ако това не беше достатъчно разочароващо, налях масло в огъня на вътрешния си критик, като се сравнявах със здрави връстници. Десет минути, прекарани в превъртане на Instagram, внезапно ще ме накарат да се почувствам победен.
След години на измъчване, за да се измеря с хора, които нямат хронично заболяване, станах по-преднамерен да се съсредоточа върху това, което бих могъл направи. Днес поддържам списък с „мога да направя“ – който непрекъснато актуализирам – който подчертава моите постижения. Фокусирам се върху уникалната си цел и се опитвам да не сравнявам пътуването си с други. Победих ли войната за сравнение? Не изцяло. Но фокусирането върху моите способности значително подобри самочувствието ми.
3. Изграждам своя оркестър
Живеейки с лупус в продължение на 16 години, проучих задълбочено колко е важно да имам положителен кръг за подкрепа. Темата ме интересува, защото преживях последствията от малка подкрепа от близки членове на семейството.
С годините кръгът ми на подкрепа се разрасна. Днес тя включва приятели, избрани членове на семейството и моето църковно семейство. Често наричам мрежата си моя „оркестър“, защото всеки от нас има различни атрибути и се подкрепяме напълно. Чрез нашата любов, насърчение и подкрепа вярвам, че заедно създаваме красива музика, която замества всичко, което животът ни хвърли.
4. Опитвам се да премахна негативния саморазговор
Спомням си, че бях особено строга към себе си след диагнозата лупус. Чрез самокритика си бях виновна, че поддържам предишното си темпо преди диагнозата, при което изгарях свещите в двата края. Физически това би довело до изтощение и, психологически, до чувство на срам.
Чрез молитва — и по същество всеки Книгата на Брене Браун на пазара — Открих ниво на физическо и психологическо изцеление чрез любов към себе си. Днес, въпреки че изисква усилие, се фокусирам върху „говоренето на живота“. Независимо дали става дума за „Свърши страхотна работа днес“ или „Изглеждаш красива“, говоренето на положителни утвърждения определено промени начина, по който виждам себе си.
5. Приемам необходимостта от корекции
Хроничните заболявания имат репутацията на поставяне на гаечен ключ в много планове. След десетки пропуснати възможности и разсрочени житейски събития, започнах бавно да отхвърлям навика си да се опитвам да контролирам всичко. Когато тялото ми не можеше да се справи с изискванията на 50-часова работна седмица като репортер, преминах към журналистика на свободна практика. Когато загубих по-голямата част от косата си от химиотерапия, си поиграх с перуки и екстеншъни (и ми хареса!). И докато завивам на 40 без собствено бебе, започнах да пътувам по пътя към осиновяването.
Корекциите ни помагат да извлечем максимума от живота си, вместо да се чувстваме разочаровани и хванати в капан от нещата, които не вървят по план.
6. Възприел съм по-холистичен подход
Готвенето е голяма част от живота ми от дете (какво да кажа, италианец съм), но в началото не направих връзката храна/тяло. След като се борих с интензивните симптоми, започнах пътуването в проучване на алтернативни терапии, които биха могли да работят заедно с моите лекарства. Имам чувството, че съм опитал всичко: сок, йога, акупунктура, функционална медицина, IV хидратация и т.н. Някои терапии имаха малък ефект, докато други — като промени в диетата и функционалната медицина — имаха благоприятен ефект върху специфични симптоми.
Тъй като през по-голямата част от живота си съм се справяла със свръхактивни, алергични реакции към храна, химикали и т.н., се подложих на тест за алергия и чувствителност към храни от алерголог. С тази информация работих с диетолог и преработих диетата си. Осем години по-късно все още вярвам, че чистата, богата на хранителни вещества храна дава на тялото ми ежедневния тласък, от който се нуждае, когато се справя с лупус. Излекуваха ли ме промените в диетата? Не, но те значително подобриха качеството ми на живот. Новата ми връзка с храната промени тялото ми към по-добро.
7. Намирам изцеление в това да помагам на другите
През последните 16 години имаше сезони, в които лупус беше в съзнанието ми през целия ден. Поглъщаше ме и колкото повече се концентрирах върху него — по-специално „какво ако“ — толкова по-зле се чувствах. След известно време ми беше достатъчно. Винаги ми е било приятно да служа на другите, но номерът беше да се науча как. По това време бях вързан на легло в болницата.
Любовта ми да помагам на другите разцъфна чрез блог, който започнах преди осем години, наречен LupusChick. Днес тя подкрепя и насърчава над 600 000 души на месец с лупус и припокриващи се заболявания. Понякога споделям лични истории; друг път подкрепата се осигурява чрез изслушване на някой, който се чувства сам, или като кажете на някого, че е обичан. Не знам какъв специален дар притежавате, който може да помогне на другите, но вярвам, че споделянето му ще повлияе значително както на получателя, така и на вас самите. Няма по-голяма радост от това да знаеш, че си повлиял положително на нечий живот чрез акт на служба.
Открих тези лайфхакове, пътувайки по дълъг, криволичещ път, изпълнен с много незабравими високи точки и някои тъмни, самотни долини. Продължавам да научавам повече всеки ден за себе си, какво е важно за мен и какво наследство искам да оставя след себе си. Въпреки че винаги търся начини за преодоляване на ежедневните борби с лупус, прилагането на горните практики промени гледната ми точка и в известен смисъл направи живота по-лесен.
Днес вече не се чувствам като лупус на шофьорската седалка и съм безсилен пътник. Вместо това имам двете ръце на волана и има страхотен, голям свят, който смятам да изследвам! Какви лайфхакове работят, за да ви помогнат да преуспявате с лупус? Моля, споделете ги с мен в коментарите по-долу!
Мариса Цепиери е журналист за здравеопазване и храни, готвач, автор и основател на LupusChick.com и LupusChick 501c3. Тя живее в Ню Йорк със съпруга си и спасения плъх териер. Намерете я във Facebook и я последвайте в Instagram (@LupusChickOfficial).
Discussion about this post