След повече от година Ниана Джефрис все още изплаща първата болнична сметка, която е получила в стремежа си да разбере какво причинява болезнените стомашно-чревни симптоми, които е изпитвала.
Ниана посети местното си отделение за спешна помощ през октомври 2017 г., след като забеляза кръв в изпражненията си. По това време тя нямаше здравна осигуровка, така че посещението в болницата трябваше да бъде скъпо.
„Първо отидох в спешното отделение и те казаха, че не са видели нищо“, каза тя пред Healthline, „но си казах: „Не, губя кръв и знам, че нещо се случва.“
Болницата направи няколко теста на Ниана, но не стигна до диагноза. Тя беше изписана без никакви лекарства, препоръка да намери стомашно-чревен (GI) лекар и сметка от близо 5000 долара.
Едва месеци по-късно Nyannah е диагностициран с улцерозен колит (UC), вид възпалително заболяване на червата, което причинява възпаление и рани, които се развиват по вътрешната лигавица на дебелото черво (дебелото черво).
Търсене на диагноза
Ниана за първи път разви симптоми на UC, когато беше на 20 години. Тя живееше с майка си и баба си и дядо си и работеше на непълно работно време като търговски сътрудник за Clinique.
През ноември 2017 г., месец след посещението си в спешното отделение, тя преминава от непълен работен ден на работа на пълен работен ден.
Преходът я направи да отговаря на условията за здравноосигурителен план, спонсориран от работодателя.
„На работата си бях на непълно работно време и те ме караха на пълен работен ден“, спомня си тя, „но имах нужда от тях, за да ускоря процеса, за да мога да имам застраховка“.
След като беше осигурена, Ниана посети своя лекар за първична медицинска помощ (PCP). Лекарят заподозря, че Ниана може да има непоносимост към глутен и нареди кръвни изследвания, за да провери за цьолиакия. Когато тези тестове се оказаха отрицателни, тя насочи Ниана към GI за още тестове.
GI проведе ендоскопия за изследване на вътрешната обвивка на стомашно-чревния тракт на Nyannah. Това доведе до диагноза UC.
Пробите и грешките на лечението
Хората с UC често изпитват периоди на ремисия, когато симптомите им изчезват. Но тези периоди могат да бъдат последвани от изблици на активност на заболяването, когато симптомите се върнат. Целта на лечението е постигане и поддържане на ремисия възможно най-дълго.
За да помогне за облекчаване на симптомите и да предизвика ремисия, лекарят на Nyannah предписва перорално лекарство, известно като Lialda (месаламин) и намалени дози на стероид преднизон.
„Тя ще намали дозата на преднизон, в зависимост от това как се чувствах симптомите ми и колко кръв губя“, обясни Ниана.
„Така че, ако губех много, тя го запази на 50 [milligrams]и след това, след като започнах да ставам малко по-добре, ние го намалявахме до около 45, след това 40, след това 35“, продължи тя, „но понякога, когато слязох, до 20 или 10, тогава започвах отново кървя, така че тогава тя ще го вземе обратно.
Когато приемаше високи дози преднизон, тя развива забележими странични ефекти, включително скованост на челюстта, подуване на корема и косопад. Тя отслабна и се бори с умората.
Но поне за няколко месеца комбинацията от Lialda и преднизон изглежда поддържаше стомашно-чревните й симптоми под контрол.
Този период на ремисия обаче не продължи дълго. През май 2018 г. Nyannah пътува до Северна Каролина за обучение, свързано с работата. Когато се върна у дома, симптомите й се върнаха с отмъщение.
„Не знам дали това беше само заради пътуването ми и стреса от
това или какво, но след като се върнах от това, имах ужасен пристъп. Това е
сякаш нито едно от лекарствата, които приемах, не действаше.”
Ниана трябваше да си вземе две седмици почивка, за да се възстанови, използвайки дните на платената ваканция.
Нейният GI я свали от Lialda и й предписа инжекции адалимумаб (Humira), биологично лекарство, което може да помогне за намаляване на възпалението в дебелото черво.
Тя не е развила никакви странични ефекти от Humira, но е намерила за трудно да се научи как самостоятелно да инжектира лекарството. Насоките от медицинска сестра в домашни условия помогнаха – но само до известна степен.
„Трябва да си инжектирам сама всяка седмица и в началото, когато дойде здравната дама, бях като професионалист“, каза тя. „Просто си инжектирах. Бях като: „О, това не е толкова лошо.“ Но знам, когато тя не е там, с течение на времето, понякога може да имаш лош ден или тежък ден, в който просто си уморен и си казваш: „О, боже, малко ме е страх да да си направя инжекция“.
„Тъй като направих това около 20 пъти, знам какво ще е това,“ продължи тя, „но все още си малко замръзнал. Това е единственото нещо. Казвам си: „Добре, просто трябва да се успокоя, да се отпусна и да си вземаш лекарството“. Защото в крайна сметка трябва да помислиш, че това ще ми помогне.
Заплащане на разходите за грижи
Humira е скъпа. Според статия в New York Times средната годишна цена след отстъпките се е увеличила от около 19 000 долара на пациент през 2012 г. до повече от 38 000 долара на пациент през 2018 г.
Но за Ниана лекарството се покрива отчасти от нейния здравноосигурителен план. Тя също е записана в програма за отстъпки на производителя, което допълнително намали разходите. Не й се е налагало да плаща нищо от джоба си за лекарството, откакто е улучила застрахователната си приспадане от 2500 долара.
Въпреки това тя все още е изправена пред много разходи от джоба си за управление на нейния UC, включително:
- $400
на месец в застрахователни премии - $25
на месец за пробиотични добавки - $12
на месец за добавки с витамин D - $50
за вливане на желязо, когато има нужда
Тя плаща $50 на посещение, за да види своя GI, $80 на посещение, за да види хематолог, и $12 за всеки кръвен тест, който те поръчват.
Тя също така плаща $10 на посещение, за да види съветник по психично здраве, който й помага да се справи с ефектите, които UC е имал върху живота и чувството за себе си.
Ниана трябваше да направи промени и в диетата си. За да поддържа симптомите си под контрол, тя трябва да яде повече пресни продукти и по-малко преработена храна, отколкото преди. Това увеличава сметката й за хранителни стоки, както и времето, което прекарва в приготвяне на ястия.
Между разходите за управление на състоянието й и покриването на ежедневните разходи за живот, Ниана трябва внимателно да планира заплащането за всяка седмица.
„Изпитвам стрес, когато е ден на заплатата, защото си казвам: „Имам толкова много работа“, каза тя.
„Така че, когато ми плащат, наистина се опитвам да го анализирам“, продължи тя. „Аз съм като, добре, мога да направя само 10 долара за хематология днес и 10 долара за основното си обучение. Но винаги се опитвам да плащам на лекарите, които трябва да посещавам редовно, а по-старите си сметки може да отложа до следващата проверка или да се опитам да изработя план с тях.
Тя е научила по трудния начин, че е важно да дава приоритет на сметките от лекари, от които зависи за редовни грижи. Когато закъсняла с плащането на една от сметките си, нейният GI я изоставил като пациент. Тя трябваше да намери друг, който да поеме лечението й.
Този ноември болницата започна да запорира заплатите й, за да изплати дълга от първото й спешно посещение през октомври 2017 г.
„Те ми се обаждаха и казваха: „Трябва да платиш това, трябва да платиш
това е по-агресивно. И аз си казах: „Знам, но имам всички тези други
сметки. не мога. Не днес.’ Това от своя страна би ме стресирало и т.н
тогава това е просто ефект на доминото.“
Подобно на много хора с UC, Ниана открива, че стресът може да предизвика пристъп и да влоши симптомите й.
Подготовка за бъдещето
Представителят и мениджърът на Nyannah по човешки ресурси (HR) на работа разбират нейните здравни нужди.
„Моят контра мениджър за Clinique, тя много ме подкрепя“, каза тя. „Тя щеше да ми донесе Gatorade, защото губя електролити и винаги се уверявам, че ям. Тя казва: „Ниана, трябва да отидеш на почивка. Трябва да хапнеш нещо.”
„И тогава, както казах, моят HR, тя е наистина сладка“, продължи тя. „Тя винаги се уверява, че ако имам нужда от почивка, тя ще ме насрочи съответно. И ако имам назначения при лекар, винаги отивам при нея, преди тя да направи графиците, така че тогава тя може да координира и коригира каквото й трябва, за да мога да отида на този час.”
Но когато Ниана се почувства твърде болна, за да работи, тя трябва да си вземе неплатена почивка.
Това прави забележима вдлъбнатина в заплатата й, засягайки доходите й до степен, която тя не може лесно да си позволи. За да свърже двата края, тя започна да търси нова работа с по-високо заплащане. Поддържането на здравно осигуряване е основен приоритет в нейното търсене на работа.
Преди да кандидатства за позиция, тя проверява уебсайта на компанията, за да научи за предимствата на нейните служители. Тя също е във връзка с нейния контакт в Humira, тъй като промяна в нейната заетост или здравно осигуряване може потенциално да повлияе на нейното право на участие в програмата за отстъпки на производителя.
„Трябва да говоря с моя посланик на Humira“, обясни тя, „защото тя казва: „Вие все пак искате да сте сигурни, че можете да получите лекарството си и да го покриете“.“
С нова работа тя се надява да спечели достатъчно пари, за да плаща не само медицинските си сметки, но и да инвестира в камера и инструментите и обучението, от които се нуждае, за да изгради кариера като гримьор.
„Имам всички тези сметки и все още трябва да сложа бензин в колата си
стигам до и от работа, все още трябва да купувам хранителни стоки, така че всъщност не купувам
нещо за себе си вече. Ето защо се опитвам да търся нова работа,
само за да мога да имам малко допълнителни пари, за да си взема някои неща, от които се нуждая.”
Тя също така иска да задели някои спестявания, за да покрие разходите за здравеопазване, от които може да се нуждае в бъдеще. Когато имате хронично здравословно състояние, важно е да планирате изненадващи медицински сметки.
„Трябва да вземете предвид тези сметки – и те се появяват“, обясни тя.
„Бих казал да се опитам да те подготвим за това, като, винаги се опитвай да оставяш нещо настрана, защото никога не знаеш.
Discussion about this post