Джаки Цимерман живее в Ливония, Мичиган. Отнема няколко часа път с кола от дома й до Кливланд, Охайо – пътуване, което тя направи безброй пъти за назначения при лекар и операции.
“[It] вероятно беше поне $200 пътуване всеки път, когато отидох там, между храната, бензина, времето и всички неща“, каза тя.
Тези пътувания са само част от разходите, които Джаки трябваше да плати, за да управлява улцерозния си колит (UC), хронично състояние, с което тя живее от години.
UC е вид възпалително заболяване на червата (IBD), което причинява възпаление и рани, които се развиват по вътрешната обвивка на дебелото черво (дебелото черво). Може да причини умора, коремна болка, ректално кървене и други симптоми. Това може също да доведе до различни усложнения, някои от които са животозастрашаващи.
За да лекуват състоянието, Джаки и семейството й са платили хиляди долари застрахователни премии, доплащания и приспадания. Те също така са платили пари от джоба си за пътуване, лекарства без рецепта (OTC) и други разходи за грижи.
„Ако говорим какво е платило застраховката, ние поне сме в диапазона от милиони долари“, каза Джаки.
„Вероятно съм в диапазона от 100 000 долара. Вероятно повече, защото не мисля за всяко приспадане на всяко посещение.”
Получаване на диагноза
Джаки е диагностицирана с UC, след като е живяла със стомашно-чревни (GI) симптоми в продължение на около десетилетие.
„Честно казано изпитвах симптоми на улцерозен колит в продължение на вероятно 10 години, преди да видя лекар за това“, каза тя, „но по това време бях в гимназията и беше неудобно“.
През пролетта на 2009 г. тя видяла кръв в изпражненията си и разбрала, че е време да отиде на лекар.
Тя отиде при местен специалист по ГИ. Той посъветва Джаки да промени диетата си и й предписва някои хранителни добавки.
Когато този подход не проработи, той проведе гъвкава сигмоидоскопия – вид процедура, използвана за изследване на ректума и долната част на дебелото черво. Той забеляза издайническите признаци на UC.
„Дотогава вече бях в пълен пламък“, спомня си Джаки.
„Беше невероятно болезнено. Беше наистина, наистина ужасно преживяване. И си спомням, че лежах на масата, измерването свърши, той ме потупа по рамото и каза: „Не се притеснявай, това е просто улцерозен колит.“
Но колкото и ужасно да беше това преживяване, нищо не можеше да подготви Джаки за предизвикателствата, пред които щеше да се изправи през следващите години.
„Страшни“ разходи за грижи
По времето, когато й беше поставена диагнозата, Джаки имаше работа на пълен работен ден. В началото не й се налагаше да пропуска много работа. Но не след дълго симптомите й се засилиха и тя трябваше да отдели повече време, за да управлява UC.
„Тъй като нещата се развиха, и то много бързо, бях в болницата много. Бях в спешното отделение вероятно всяка седмица в продължение на месеци. Престоявах по-дълго в болницата“, продължи тя, „Липсваше ми много работа и определено не ми плащаха за това свободно време“.
Скоро след диагнозата й, стомашно-чревният лекар на Джаки й предписва мезаламин (Асакол), перорално лекарство, което помага за намаляване на възпалението в дебелото черво.
Но след като започна да приема лекарството, тя развила натрупване на течност около сърцето си – рядък страничен ефект на месаламин. Тя трябваше да спре употребата на лекарството, да се подложи на сърдечна операция и да прекара една седмица в интензивното отделение (ICU).
Това беше първата от многото скъпи процедури и удължен болничен престой, който щеше да има в резултат на състоянието й.
„По това време сметките просто се въртяха. Аз ги отварях и просто казвах: „О, това е наистина дълго и страшно“ и след това казвах: „Какъв е минимумът, какъв е моят минимум, на плащане?“
Джаки се записва в план за здравно осигуряване, който ще помогне да покрие разходите за грижите й. Когато стана твърде трудно да си позволи месечните премии от $600, родителите й се намесиха, за да помогнат.
Изчерпване на опциите
Джаки също има множествена склероза (МС), автоимунно заболяване, което ограничава някои от лекарствата, които може да приема.
Поради тези ограничения нейният лекар не може да предпише биологични лекарства като инфликсимаб (Remicade), които често се използват за лечение на UC, ако месаламинът не е на масата.
Предписаха й будезонид (Uceris, Entocort EC) и метотрексат (Trexall, Rasuvo). Нито едно от тези лекарства не подейства. Изглеждаше, че операцията може да е най-добрият й вариант.
„В този момент продължавах да намалявам по отношение на уелнес“, добави тя, „и тъй като нищо не работеше бързо, започнах да говоря за посещение при хирург.“
Тогава започнаха пътуванията на Джаки до клиниката в Кливланд в Охайо. Тя ще трябва да пресече държавните граници, за да получи грижите, от които се нуждае.
Четири операции, хиляди долари
В клиниката в Кливланд Джаки щеше да се подложи на операция за отстраняване на дебелото и ректума и да създаде резервоар, известен като „J-торбичка“. Това би й позволило да съхранява изпражненията и да ги предава анално.
Процесът ще се състои от три операции, разпределени за период от девет месеца. Но поради непредвидени усложнения са били необходими четири операции и повече от година. Тя направи първата си операция през март 2010 г., а последната си през юни 2011 г.
Няколко дни преди всяка операция Джаки беше приета в болницата за предоперативно изследване. Тя също остава няколко дни след всяка процедура за последващи изследвания и грижи.
По време на всеки болничен престой родителите й се настаняват в близкия хотел, за да могат да й помогнат през процеса. „Говорим за хиляди долари от джоба си, само за да сме там“, каза Джаки.
Всяка операция струваше 50 000 долара или повече, голяма част от които бяха таксувани на нейната застрахователна компания.
Нейният доставчик на застраховки беше определил годишната й приспадане на 7000 долара, но през втората половина на 2010 г. тази компания прекрати дейността. Тя трябваше да намери друг доставчик и да получи нов план.
„Само за една година платих 17 000 долара от джоба си, защото застрахователната ми компания ме изпусна и трябваше да си взема нова. Вече бях платил приспадането и максимума си, така че трябваше да започна отначало в средата на годината.
Моля за помощ
През юни 2010 г. Джаки загуби работата си.
Тя беше пропуснала твърде много работа поради болест и медицински прегледи.
„Те ми се обаждаха след операция и казваха: „Хей, кога се връщаш?“ И няма начин наистина да обясниш на хора, които не познаваш“, каза тя.
„Не бях там достатъчно. Те бяха любезни за това, но ме уволниха“, каза тя пред Healthline.
Джаки получаваше 300 долара на седмица обезщетения за безработица, което беше твърде много пари за нея, за да се класира за държавна помощ, но не достатъчно, за да покрие разходите си за живот и медицински грижи.
„Половината от месечния ми доход щеше да бъде моето застрахователно плащане в този момент“, каза тя.
„Определено исках помощ от семейството си и имах истински късмет, че можеха да я предоставят, но беше доста ужасно чувство да си възрастен и все пак трябва да помолиш родителите си да ти помогнат да си платиш сметките.
След четвъртата си операция Джаки имаше редовни срещи в клиниката в Кливланд, за да наблюдава възстановяването си. Когато тя развила възпаление на нейната J-торбичка, често срещано усложнение на операцията, която е претърпяла, тя трябвало да направи повече пътувания до Кливланд за повече последващи грижи.
Стресът от това да останеш осигурен
Хирургията направи голяма разлика в качеството на живот на Джаки. С течение на времето тя започна да се чувства много по-добре и в крайна сметка се върна на работа.
През пролетта на 2013 г. тя получава работа в един от „Големите три“ автомобилни производители в Мичиган. Това й позволи да се откаже от скъпия застрахователен план, който е закупила, и вместо това да се запише в спонсориран от работодателя план.
„Всъщност взех тяхната застраховка, застраховката на моя работодател, за първи път, защото чувствах, че съм достатъчно стабилна, за да заема работа и че вярвах, че ще бъда там за известно време“, спомня си тя.
Шефът й разбираше здравните й нужди и я насърчаваше да си вземе почивка, когато има нужда. Тя остана на тази работа около две години.
Когато напусна тази работа, тя купи застраховка чрез държавната застрахователна борса, създадена съгласно Закона за достъпни грижи („Obamacare“).
През 2015 г. тя започва друга работа в организация с нестопанска цел. Тя замени своя ACA план с друг, спонсориран от работодателя план. Това работеше добре за известно време, но тя знаеше, че не е дългосрочно решение.
„Чувствах се, че останах на тази работа по-дълго, отколкото исках за неща като застраховка“, каза тя.
Тя имаше рецидив на МС по-рано същата година и щеше да се нуждае от застраховка за покриване на разходите за управление на двете състояния.
Но в сегашния политически климат ACA се почувства твърде нестабилна, за да може Джаки да купи друг застрахователен план чрез държавната борса. Това я остави зависима от плана си, спонсориран от работодателя.
Тя трябваше да продължи да работи на работа, която й причиняваше много стрес – нещо, което може да влоши симптомите както на МС, така и на UC.
В очакване на следващия рецидив
Джаки и нейният приятел се ожениха през есента на 2018 г. Като негов съпруг Джаки можеше да се запише в своя застрахователен план, спонсориран от работодателя.
„Много съм щастлива, че успях да се застраховам на съпруга си, че решихме да се оженим точно в точния момент“, каза тя.
Този план й дава необходимото покритие, за да управлява множество хронични здравни състояния, докато работи като самостоятелно зает консултант по дигитален маркетинг, писател и защитник на пациентите.
Въпреки че симптомите на стомашно-чревния й тракт в момента са под контрол, тя знае, че това може да се промени всеки момент. Хората с UC могат да изпитат дълги периоди на ремисия, които могат да бъдат последвани от „изблици“ на симптоми. Джаки има смисъл да спестява част от парите, които печели, в очакване на потенциален рецидив.
„Винаги искате да имате пари, когато се разболеете, защото отново, дори ако застраховката ви покрива всичко и това е невероятно, вероятно не работите. Така че няма да постъпват пари, все още имате редовни сметки и няма помощ за пациенти за „Имам нужда от хранителни стоки този месец.“
„Изходните пари са безкрайни, а парите спират много бързо, когато не можете да отидете на работа“, добави тя, „така че това е наистина скъпо място.“
Discussion about this post