През 2019 г. повече от
MBC е рак на гърдата, който се е разпространил от гърдата в други части на тялото, като черния дроб, белите дробове, мозъка или костите. Той е известен още като рак на гърдата от стадий 4.
Много хора, които развиват MBC, вече са били лекувани за рак на гърдата в миналото. Месеци или години след първоначалното им лечение, раковите клетки на гърдата могат да се разпространят и растат в други части на тялото си.
Получаването на диагноза MBC може да бъде „изключително непосилно“, Хоуп Уол, главен изпълнителен директор на организацията с нестопанска цел
„Всеки го преживява по свой уникален начин, но хората често чувстват загуба на контрол. Има много страх и стрес, които се появяват. Може да има гняв, депресия, объркване, самота“, каза Вол.
„Те също така измислят как да се ориентират в това със семейството, приятелите, работодателите и техния здравен екип. Изведнъж има много хора, с които да общуват за нещо, за което те самите тепърва започват да си мислят“, продължи тя.
За да помогнем на хората да се справят с потока от емоции, въпроси, решения и предизвикателства, които могат да дойдат с MBC,
Говорихме с Wohl, за да научим повече за това как нейната организация помага на хората да управляват това заболяване.
Овластяване на хората със знания
Когато някой научи, че има MBC, той може да има много въпроси относно състоянието и възможностите за лечение. Може да е трудно да се знае къде да намерят отговорите и подкрепата, от която се нуждаят.
„Диагнозата на метастазирал рак на гърдата на всеки човек има свои собствени уникални променливи и наистина помагането на хората да пресеят и разберат, че това е ключов елемент, който им помага да придобият известно усещане за контрол“, каза Уол.
„Един от основните принципи на Breastcancer.org е, че искаме да дадем възможност на хората със знания. Знанието е сила“, продължи тя.
За да помогне на хората да придобият по-голямо чувство за разбиране и контрол, Breastcancer.org предоставя
„Имаме медицинско проверено съдържание за метастатичен рак на гърдата, имаме
„Тогава, разбира се, имаме своя връстник
Осигуряване на емоционална подкрепа
Breastcancer.org’s
„Винаги ме вълнува, когато влизам и гледам как хората се подкрепят. Ти знаеш: Как мина този тест? ние сме с теб. Ние мислим за теб“, каза Вол.
„Надяваме се, че повечето хора са достатъчно щастливи да бъдат заобиколени от хора, които ги грижат и обичат, но е много различен вид преживяване да получиш подкрепа от някой, който върви повече във вашите обувки и го разбира“, добави тя.
Wohl каза на Healthline, че много хора с MBC чувстват нуждата да останат силни за своите деца, съпрузи или други членове на техните общности.
Дискусионната дъска на общността предоставя място, където те могат открито да изразят как се чувстват сред другите, изправени пред подобни предизвикателства.
„Това е място, където те наистина могат просто да бъдат и да споделят каквото и да се случва и да знаят, че другите ще бъдат там, за да им помогнат през това“, каза Вол. „Мисля, че това е наистина важно.“
Среща с хора там, където са
Процесът на лечение на MBC може да се почувства като маратон, а не като спринт.
Хората с MBC може да се наложи да опитат различни лечения, за да забавят прогресията на заболяването и да управляват симптомите си. Въпреки че MBC рядко се лекува, новите лечения позволяват на много хора с болестта да живеят по-дълго от всякога с по-високо качество на живот.
„Хората, които са диагностицирани с метастатичен рак на гърдата, разбират, че ще трябва да продължат да учат и да се справят с това до края на живота си“, каза Вол.
„Така че те трябва да го направят стъпка по стъпка. Опитайте се да развиете огромността на това малко по малко и бъдете толкова нежни към себе си, колкото могат да бъдат нещата, които могат да ги изненадат“, продължи тя.
Тъй като състоянието или житейските обстоятелства на човек се променят или стават достъпни нови възможности за лечение, те могат да се сблъскат с нови възможности или предизвикателства. Техните нужди от подкрепа също могат да се променят.
„Може да има момент, в който всичко, което някой има нужда, е виртуална прегръдка. Това е всичко. Те не искат да научат нищо“, каза Вол.
„Някой друг, може да е точно обратното. Те казват: „Просто ми кажи какво се случва и ще можем да се справим с емоциите по-късно“, продължи тя.
Breastcancer.org се стреми да срещне хората там, където се намират, като им предоставя широка гама от информация и ресурси за подкрепа, за да им помогне през всеки етап от процеса – от диагностика, през ранно лечение, до клинични изпитвания, до планиране в края на живота, и всичко между тях.
Въпреки че MBC не е лесно условие за управление, има причина за надежда.
„Метастатичният рак на гърдата не е безнадежден“, каза Вол, „и хората живеят все по-дълго с него, някои с доста изключително качество на живот“.
Breastcancer.org и други организации за застъпничество на пациентите могат да помогнат на хората да намерят информацията и подкрепата, от която се нуждаят, за да разберат и управляват MBC, като същевременно ги свързват с други членове на общността, които преминават през подобен опит.
„Намерете хора и ресурси, на които наистина можете да се доверите и с които да се чувствате в безопасност. Намерете екип, който може да ви подкрепи, както от информационна, така и от емоционална гледна точка“, посъветва Вол.
„И както правим с толкова много неща в живота, намерете няколко души, които могат да ви бъдат истински отзиви, било то други с метастатично заболяване, приятели, семейство или здравни специалисти“, добави тя.
Discussion about this post