Трейси Ирака, защитник на MDS и изпълнителен директор на MDS Foundation, обсъжда ефекта от умората и как да я управляваме.
Миелодиспластичният синдром (MDS) е група състояния, при които кръвните клетки не узряват или не се превръщат в здрави клетки. В зависимост от вида на MDS, човек може да има нисък брой здрави червени кръвни клетки, бели кръвни клетки или тромбоцити.
Умората е един от най-честите симптоми на MDS. А
Преглед от 2020 г. също цитира по-ранни изследвания за огромния ефект на умората върху качеството на живот, като хората съобщават за неспособност да извършват ежедневни дейности и намалена способност за общуване. Тези преживявания доведоха до чувство на неудовлетвореност и депресия.
Healthline разговаря с Трейси Ирака, изпълнителен директор на MDS Foundation, за умората при MDS и стратегиите за подпомагане на справянето с нея.
Това интервю е редактирано за краткост, дължина и яснота.
Често срещана ли е умората при MDS? Какво може да го причини?
Умората е много често срещана при МДС. Един от най-честите симптоми при MDS е анемията, така че ниските червени кръвни клетки. Анемията е това, което причинява умората. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]
Без кислород нямате същото количество енергия в сравнение с хората, които имат нормално производство на червени кръвни клетки.
Има ли други аспекти на живота с MDS, които могат да доведат до умора?
Лечението на MDS не винаги е лесно. Трансплантацията на костен мозък е единственото лечебно лечение за MDS в момента, но може да бъде много трудно за тялото. Така че е по-скоро като чисто изтощение, отколкото просто умора.
Може да е трудно, докато се опитвате да се възстановите и тялото ви се опитва да изгради обратно всички тези кръвни клетки, които трябваше да изчерпите за вашата трансплантация. А с химиотерапията това може да бъде изтощително време.
При MDS могат да бъдат засегнати и трите кръвни линии. Така че можете да сте анемични. Можете също така да имате ниски тромбоцити или нисък брой бели кръвни клетки. И в тези случаи може също да имате ниска имунна система. Така че, ако вашите бели кръвни клетки не са там, където трябва да бъдат и се разболеете или сте по-податливи на инфекция, това може да ви развали и да се почувствате наистина уморени.
Като цяло MDS може да засегне цялото ви тяло физически и психически. Докато не намерите лечение, което работи за вас и помага на тези кръвни клетки да се произвеждат правилно, има голям шанс да сте доста уморени.
Какво влияние може да има умората върху живота на човек?
Умората може да има огромно въздействие върху пациентите с MDS, както емоционално, така и физически.
Емоционално MDS може да бъде разочароващо, защото може да не изглеждате болни. Така че, ако имате умора и казвате, че се чувствате уморени, имате хора, които просто казват „О, знам, и аз съм уморен“, и това не е същото.
Има наистина голяма разлика между това да си уморен и да си уморен. Умората е, когато спите цяла нощ, но се събудите и все още сте уморени. Умората не е нещо, от което можете да спите. Това е нещо, което се случва с тялото ви и е много различно от това просто да сте уморени.
Така че знам, че това може да бъде разочароващо за пациентите – че хората не разбират разликата между двете.
Ако сте пациент, който все още работи, умората наистина може да ви попречи. Това може абсолютно да ви попречи да вършите работата си.
Ако се очаква да сте в крак със семейните събития и партита, просто нямате енергията, която сте имали преди. Може да попречи на социалния ви живот. Може би не можете да излизате с приятели или да правите нещата, които сте правили преди.
Познавам хора, които са спортували редовно през целия си живот и изведнъж сега не могат да плуват обиколките, които биха могли да плуват, или не могат да извървят същото количество стъпки, както преди. И това може да бъде разстройващо както психически, така и физически.
Един от начините да се почувствате по-добре с умората е да можете да си починете, когато имате нужда от почивка. И понякога, ако създавате семейство или ако се очаква да работите, не можете да го направите.
Какви са някои стъпки, които хората могат да предприемат, за да управляват умората?
Почивката е забавен баланс. Така че искате да си починете, но също така не искате да спите толкова много, че да влошите умората си.
Очевидно, ако не се чувствате добре, ако не ви достига въздух, ако има някакви физически симптоми, не искате да го настоявате. Искате да вземете кратките дрямки или времето, от което се нуждаете. Ако спите осем до девет часа през нощта, това е добро количество сън.
Опитайте се да останете будни или активни през деня. Въпреки че може да изглежда обратното на това, от което се нуждаете, упражненията всъщност наистина помагат с умората. Кратка разходка, прекарване на известно време на крака и правене на неща може да помогне с умората ви.
Има ли стратегии или ресурси за подпомагане на управлението на MDS?
Мисля, че най-важното нещо, което трябва да направите, е да общувате с приятели и семейство.
Много хора, които са диагностицирани с MDS, никога не са срещали някой друг, който е бил диагностициран с него или никога не са чували за него. Така че мисля, че вашето семейство най-вероятно не разбира наистина през какво преминавате.
Мисля, че един от по-добрите начини да се справите с това е да сте сигурни, че общувате. Особено веднага след като сте били диагностицирани, мисля, че е наистина важно да научите всичко, което можете за MDS и да се упълномощите с тази информация.
И когато го направите, може да се почувствате по-комфортно да споделяте това с вашите колеги, приятели и семейство. Имате система за поддръжка около вас, която ви казва, че е добре да си вземете почивка. Те ще разберат, че е време да отидете да се разходите, защото се чувствате наистина мудни, но имате нужда от тази разходка, за да се върнете отново.
Освен това определено се свържете с други хора, които имат MDS. Имаме форуми за пациенти и семейства на живо, където хората имат възможност да се срещнат и да разговарят с хора, които имат MDS.
Хубаво е, защото MDS се предлагат в толкова много различни форми и размери. Форумите могат да дадат на хората възможност да се срещнат с някой, който споделя подобни симптоми или дори има подобна семейна или работна ситуация. Така че те имат възможност да се срещнат и да обсъдят това.
Групите за подкрепа също са прекрасни. Имаме ръководени от пациенти групи за подкрепа, които са по-чести от нашите форуми за пациенти и семейства, и можете да се свържете с тези хора.
Как хората могат да говорят със своя здравен екип?
Мисля, че винаги е важно да споменете всичките си симптоми на доставчик на здравни услуги. Знам, че записването на всичко, което чувствате и уверяването, че имате списъка с въпроси, може да помогне.
След като съобщите за умората си на Вашия лекар, може също да обсъдите предупредителните признаци, че това може да не е просто умора.
Уверете се, че говорите с вашия лекар и кажете, че вече сме обсъдили как съм изтощен, когато се събудя, как вече не мога да правя нещата, които правех преди. Не мога да се справя с децата си или съпруга си и знаем, че това е умора поради анемия, но какви са някои предупредителни признаци за това, което може да се случи? И трябва да знам, че когато това се случи, трябва да се обадя на някого или трябва да отида да видя някого.
Възможно е също да има инструменти и трикове, с които вашият здравен екип разполага, за да управлява вашата умора, които са чували от други пациенти.
Има групи за подкрепа, които не правят нищо друго, освен да говорят за умората. Има уеб семинари, които обсъждат различни начини, по които можете да управлявате умората си. Можете да чуете от други пациенти начините, по които те се справят, или дори просто да говорите с тях за утвърждаване на чувствата ви.
Като цяло, това е балансът да не се поддавате на умората, но и да не се натискате толкова силно, че да паднете или да се нараните, или да влошите ситуацията си. Така че движете се, когато можете, и си почивайте, когато можете, но не се предавайте напълно всеки път.
Трейси се присъединява към MDS Foundation през 2004 г. като координатор за пациенти на непълно работно време, подпомагайки програми за обучение на пациенти. Като изпълнителен директор, Трейси сега контролира всички ежедневни бизнес дейности, включително финанси, персонал и проекти в подкрепа на мисията на MDSF. Тя работи с борда на директорите на MDSF по стратегическото планиране за посрещане на текущите нужди на пациенти с MDS и здравни специалисти. Трейси управлява програмата за корпоративни безвъзмездни средства и отговаря за всички корпоративни отношения, организационни партньорства и развитие на нов бизнес.
За да се свържете с MDS Foundation, обадете се 1-(800)-637-0839.
Discussion about this post