Блоговете и форумите са два чудесни начина да се свържете с хората в общността на рака на белия дроб. Слушането на истории на други хора може да ви помогне да преработите собствения си опит. В допълнение, огромният брой хора, живеещи с рак на белия дроб, означава, че вероятно някой преминава през нещо подобно, докато се опитвате да разберете вашето специфично състояние.
Организациите за застъпничество също използват блогове и форуми, за да достигнат до хора, засегнати от рак на белия дроб. Можете да намерите информация за симптомите и лечението, както и чувство за социална подкрепа и дори насърчение.
Независимо дали наскоро сте диагностицирани или имате конкретни въпроси, ето начален списък с някои места, където можете да намерите подкрепа, информация и насърчение около живота с рак на белия дроб. Както при всяка медицинска информация, която срещате онлайн, трябва да внимавате с източниците. Говорете с Вашия лекар, преди да направите промени в плана си за лечение.
Общи групи за подкрепа
Някои от по-големите форуми и блогове може да заинтересуват хората на всички етапи от диагнозата рак на белия дроб. Форумът може да бъде чудесно отправно място, ако все още не сте се свързали с други хора, които се занимават с подобно състояние.
Група за подкрепа на интелигентните пациенти за рак на белия дроб
Част от мрежата на Smart Patients от онлайн общности, групата за подкрепа на рака на белия дроб е място, където хората с рак на белия дроб и лицата, които се грижат за тях, обсъждат редица въпроси относно живота с това състояние. Темите са задълбочени и широки, включително лечение, клинични изпитвания и емоционалните аспекти на пътуването с рак на белия дроб.
Изследователският евангелист
Дейв Бьорк е оцелял от рак на белия дроб и е защитник на биомедицинските изследвания. Той е домакин на подкаст и блогове за науката зад новите иновации в лечението. Той също така подчертава работата на хората, които защитават тези, които живеят с рак на белия дроб.
Вдъхновете: преживели рак на белия дроб
Inspire е страхотен ресурс за дискусии и взаимодействие, организиран от Американската белодробна асоциация, с повече от 90 000 членове. Има подгрупи за обсъждане на специфични теми, включително стадии на недребноклетъчен рак на белия дроб, дребноклетъчен рак на белия дроб, лечения и генетични маркери.
#ЗаедноПоотделно
Фондацията за изследване на рака на белия дроб се обръща към общността с ежемесечни уебинари по въпроси, които стигат до сърцето на живота с рак на белия дроб. Редовните предавания на живо #TogetherSeparatete обхващат теми като алтернативна медицина, нови диагнози, застраховка за навигация и други.
Форуми за рак на белия дроб при жените
Малко по-малко жени, отколкото мъже, са диагностицирани с рак на белия дроб всяка година. Жените имат шанс 1 на 17 през живота да развият рак на белия дроб, докато мъжете имат 1 на 15 шанс, според
Хората, на които е назначена жена при раждане, също са по-склонни да развият различни видове рак на белия дроб, като аденокарцином, отколкото хората, на които е назначен мъж при раждането. Блоговете и форумите за рак на белия дроб при жените могат да бъдат особено полезни или утешителни за хора в подобна ситуация.
Важно е да се отбележи, че стресът от трайното неравенство между половете може да играе роля в развитието на болестта извън генетичните фактори.
Живот и дишане: надживяване на рак на белия дроб
Линеа Олсън за първи път публикува в блога си за пътуването си с рак на белия дроб през 2009 г. Това беше вече няколко години след първоначалната й диагноза. В „Живот и дишане“ тя предлага личен, вдъхновяващ и ангажиращ поглед върху живота си чрез клинични изпитвания, лечения и свързване с други в общността на рака на белия дроб. С настъпването на 2021 г. Linnea все още поставя убедителни думи в този емоционално богат уебсайт.
EmBen рита рака
Емили Бенет Тейлър получи диагноза рак на белия дроб през 2013 г. През 2020 г. тя съобщи, че е на 7 1/2 години NED – няма доказателства за заболяване. Междувременно тя сподели подробности за живота си, екипа си за грижи и как се е сблъскала с диагнозата рак на белия дроб с подкрепата и грижите на лекари, приятели и семейство.
Всеки дъх, който поемам
Лиза Голдман не е имала рискови фактори за рак на белия дроб преди диагнозата си. Тя води блогове отчасти, за да разсее някои от митовете и общите възприятия за състоянието. Нейната история помага за повишаване на осведомеността и се надяваме да помогне на повече хора да получат ранна диагноза и лечение.
Форуми за ранен етап
Диагнозата за рак на белия дроб може да бъде обезсърчаваща. Може да искате да научите за леченията, на които може да се подлагате, или за стратегиите за справяне. Форумите по-долу ви позволяват да намерите други хора с ранен стадий на рак на белия дроб.
CancerGRACE: Рак на белия дроб
Глобалният ресурс за напредване на образованието за рак (GRACE) предоставя богата образователна информация за рака на белия дроб. Те предоставят база данни с възможност за търсене по фаза на пътуването с рак, включително току-що диагностициран. Информацията за лечението обхваща както недребноклетъчен рак на белия дроб, така и дребноклетъчен рак на белия дроб на всички етапи, включително ранните стадии. GRACE също така е домакин на форуми за хора, живеещи с рак на белия дроб.
MyLifeLine: Общността за подкрепа на рака
MyLifeLine е голяма мрежа от хора, живеещи с рак. Сайтът предлага серия дискусионни табла, където хората могат да намерят група за споделяне на опит. Една дискусионна дъска на LifeLine е „Да живеем с рак на белия дроб“, отворена за всеки с диагноза, включително хора с ранен стадий на недребноклетъчен рак на белия дроб и дребноклетъчен рак на белия дроб.
Форуми за LUNGevity: NSCLC Group
LUNGevity е посветена на финансирането на научни изследвания в областта на рака на белия дроб. Организацията подкрепя активен онлайн форум за хора, живеещи с недребноклетъчен рак на белия дроб (NSCLC по-горе), включително хора с ранен стадий на заболяването. Има подфоруми, специфични за мутации на рак на белия дроб като ALK+, EGFR, KRAS, RET и ROS1.
Форуми за симптоми
Според Американското онкологично дружество ракът на белия дроб се диагностицира при повече от 1
Хората могат да имат дребноклетъчен рак на белия дроб или недребноклетъчен рак на белия дроб и следователно различни лечения. Има и подкатегории недребноклетъчен рак на белия дроб. Това са:
- аденокарцином
- плоскоклетъчен рак
- едроклетъчен карцином
Форумите за хора, занимаващи се с различни симптоми и странични ефекти, ви позволяват да споделяте и обменяте сметки за живота с рак на белия дроб.
Истории на пациенти с рак на белия дроб
Фондацията за изследване на рака на белия дроб има място за истории от първа ръка на хора, живеещи с рак на белия дроб, които предлагат личните си разкази за състоянието. Много от тези истории включват обсъждане на симптомите, които са изпитали преди поставянето на диагнозата и по време на тяхното лечение. Това е чудесно място да получите повече информация от хора, които преживяват преживяването.
Рак на белия дроб: Форуми
LungCancer.net е домакин на онлайн дискусионни форуми за хора, живеещи с рак на белия дроб. Той има функция за търсене, която позволява на потребителите да се запознаят с публикации, свързани със специфични симптоми или други здравословни проблеми, които изпитват по време на пътуването си с рак на белия дроб.
Рак Връзка: Белия дроб
Канадското раково дружество е домакин на форум за хора, живеещи с рак на белия дроб. Индивидите канят дискусия за конкретни симптоми, за да намерят подкрепа и общност. Възможно е да потърсите във форума всяка налична информация за специфични симптоми или проблеми, свързани с рак на белия дроб и хора, които го изпитват.
Ракът на белия дроб е индивидуално пътуване, но хората могат да се свързват чрез споделени истории и опит. Независимо дали искате просто да четете за други или да участвате в разговор в реално време, блоговете и форумите могат да бъдат врата към общността на рака на белия дроб.
Discussion about this post