Моят BIPOC опит в намирането на грижа за хронична бъбречна болест

Проактивен за здравето си

Бях решен да бъда проактивен със здравето си поради здравословни проблеми, които се срещат и от двете страни на семейството ми. Моят лекар проявява интерес към всичките си пациенти и подкрепи моя здравен план.

Открих какво би и нямаше да покрие моята медицинска застраховка за превантивни тестове, лекарства и ограничения брой специалисти и избор на съоръжения в моята мрежа. Като цяло, моят лекар смяташе, че имаме добър план. Това, за което не бяхме готови, беше диагноза на бъбречно заболяване.

По време на годишния ми преглед имах физически преглед от главата до петите и пълен набор от тестове. Тестовете се върнаха и показаха, че бъбречната ми функция е по-ниска от нормалната и че има изтичане на протеин в урината ми. Лекарят ми призна, че всъщност не знае много за проблемите с бъбреците и ме насочи към нефролог.

Първият ми опит в нефрологията

Нефрологът, който успях да видя, се пенсионира след една година. Той ми каза, че интересът му не е в пълна грижа за моето състояние, а в пенсионирането му. Искаше да направи някои допълнителни изследвания, включително бъбречна биопсия.

Терминът „биопсия“ често се чува като отрицателна дума в чернокожата общност. Биопсията означава, че нещо не е наред и шансовете ви да живеете качествен живот са значително намалени, ако не са преброени в години или дни.

Като общност от цветове, ние сме подозрителни поради историята и митовете. Много чернокожи хора на средна възраст и по-възрастни – особено мъже – ще спрат грижите си, преди да имат избираеми процедури от страх от отрицателен резултат.

Получаване на диагноза

Нефрологът обясни стъпките на процедурата за биопсия, но не и каква конкретна информация търси. Резултатите от биопсията показаха белези на филтрите в моя бъбрек.

Казаха ми, че няма обяснение как се случва това, но че заболяването, което имах, се нарича фокална сегментарна гломерулосклероза.

Планът за лечение на нефролога включваше високи дози преднизон за 2 седмици, отбивайки ме през следващите 4 седмици и диета с ниско съдържание на натрий.

След 6 седмици ми казаха, че бъбречната ми функция е в нормални граници, но да „внимавам, защото този проблем може да се появи отново“. Влезе в медицинското ми досие като разрешен проблем. Всички бъдещи тестове, свързани с наблюдението на бъбреците ми, ще се считат за избираеми процедури от моята застраховка.

Симптомите се връщат

Няколко години по-късно моят общ лекар забеляза симптоми, подобни на тези, които имах преди. Той успя да назначи пълни изследвания и видя, че в урината ми изтича протеин.

Насочиха ме към друг нефролог, но поради застраховката имах ограничен избор. Новият нефролог направи още няколко теста и – без биопсия – получих диагноза 3-ти стадий на ХБН.

Този нефролог разгледа лабораторни резултати, медицински симптоми и академична медицинска история въз основа на възраст, пол и раса – презумпции и стереотипи – вместо да гледа отделния човек.

Станах част от неговата поточна линия за пациенти и лечения. Нарекох го метод „доверете се и се подчинявайте“ на плана за грижа, при който лекарите очакват вашето доверие и подчинение, но не си правят труда да ви гледат като личност.

На 20-минутна среща ми казаха нещо за нивата на креатинина и скоростта на гломерулна филтрация (GFR). Казаха ми, че бъбреците ми ще откажат и ще трябва да ми сложат фистула за диализа.

Планът му за грижи включваше предписване на лекарства, които се надявам да забавят прогресията на моята ХБН, преди да започна диализа. Установих, че съм отговорен за образованието на бъбреците си, тъй като нито той, нито неговият персонал ми предложиха никаква писмена информация.

Този план за доверие и подчинение ме накара да приемам 16 лекарства дневно. Освен това бях развил диабет тип 2 и имах нужда от чести инсулинови инжекции. В рамките на 18 месеца преминах от стадий 3 до стадий 5 на бъбречно заболяване, което се счита за краен стадий на бъбречно заболяване, и бях поставен на диализа без истинско обяснение как това се е случило толкова бързо.

Резултатите от лабораторните изследвания бяха дадени устно по време на срещата. Получих ги в писмена форма след назначаването, но без обяснение как да чета или разбирам стойностите в моята лабораторна работа. Също така не знаех, че има два вида GFR резултати: един за широката публика и един за чернокожите („оценената стойност на GFR за афроамериканци“ в моите резултати).

Пътят през диализата

Това, което ме стресираше, беше да си уговоря час за поставяне на фистула за диализа. Две поставяния на фистула се провалиха и имах огромни разходи от джоба си. Преди да бъде наредено трето поставяне на фистула, направих собствено проучване и разбрах за други видове диализа, които могат да се правят у дома.

Поинтересувах се за тези алтернативи и най-накрая ми предложиха курс за възможности за диализно лечение. След като участвах в класа, избрах да направя перитонеална диализа (PD). PD ми предложи по-добро качество на живот. За съжаление установих, че на много цветни пациенти от кабинета на моя нефролог се предлага само хемодиализа.

Моята диализна сестра ме запозна с новото ми нормално състояние, като ясно обясни какво да очаквам по време на диализните процедури. Чрез дискусии, обучения и образователни материали започнах грижи за PD и разбрах повече за бъбречното заболяване. Успях да приема психически ХБН, диализата и важността да поддържам здравето си с надеждата да стана възможен кандидат за трансплантация.

Трансплантацията и как намерих гласа си

След няколко месеца на диализа, моят нефролог ми препоръча изследване, за да види дали отговарям на изискванията за списъка за трансплантации. Когато попитах защо трябваше да чакам до този момент, за да бъда тестван, ми казаха „това беше процесът“. Първо правите диализа и след това преминавате към трансплантация.

Съоръжението и персоналът в центъра за трансплантации бяха страхотни. Бях свободен да задавам въпроси и те дадоха отговори по начин, който разбирах. Те предоставиха информация за процедурата по трансплантация, бъбречно заболяване и живота след трансплантацията. Те също така ми дадоха правото да кажа да или не на аспекти от моя план за грижи.

Вече не бях обект – бях личност.

Доверието и подчинението свършиха, когато направих списъка за трансплантации. Имах глас в бъдещето на грижите ми. Върнах това със себе си и моят нефролог не беше доволен, че намерих гласа си.

След криза с кръвното ми, дъщеря ми искаше да ми дари бъбрека си, въпреки че не исках тя да го направи. Тя беше счетена за недопустима, но нейната съквартирантка и сестрата от колежа се изявиха и си бяха идеални.

Прекратих връзката си лекар-пациент с моя нефролог месеци след моята трансплантация. Въпреки че все още бях под грижите на центъра за трансплантации, нефрологът искаше да направи промени в грижите ми, без да се консултира с центъра за трансплантации. Неговият стил „по цифри и книги“ не беше за мен.

Имам глас и сега го използвам, за да не са толкова тежки пътуванията на други хора.

Повече информация за CKD

В Съединените щати се смята, че най-малко 37 милиона възрастни имат ХБН и приблизително 90 процента не знаят, че го имат. Един от всеки трима възрастни в САЩ е изложен на риск от бъбречно заболяване.

Националната бъбречна фондация (NKF) е най-голямата, най-всеобхватната и дългогодишна организация, ориентирана към пациентите, посветена на информираността, превенцията и лечението на бъбречно заболяване в Съединените щати. За повече информация относно NKF посетете www.kidney.org.

Къртис Уорфийлд е старши анализатор по качество за щата Индиана. След като получи бъбречната му трансплантация през 2016 г, той върна, като привлече вниманието както към бъбречните заболявания, така и към необходимостта от донори на органи, с акцент върху цветнокожите хора с ниски доходи. Той е защитник на пациентите и партньорски съветник, служи в няколко комисии към Националната бъбречна фондация и е посланик с няколко други национални организации за бъбречни и хронични заболявания. Женен е с четири възрастни деца и едно внуче.