На 35 години съм и имам ревматоиден артрит.
Беше два дни преди 30-ия ми рожден ден и се запътих към Чикаго, за да празнувам с приятели. Докато седях в трафика, телефонът ми звънна. Беше моята медицинска сестра.
Няколко дни по-рано тя направи още една серия от тестове с надеждата да разбере защо съм толкова болен. Повече от година отслабвах (липсва ми тази част), тресках, отпуснах, задух и спях постоянно. Единственото ми оплакване, свързано със ставите, беше, че понякога не можех да движа ръката си за един ден. Всичките ми симптоми бяха неясни.
Вдигнах телефона. „Кари, имам резултатите от теста ти. Имате ревматоиден артрит.“ Практикуващата ми медицинска сестра размишляваше как трябва да направя рентгенова снимка през тази седмица и да видя специалисти възможно най-скоро, но в този момент това беше замъглено. Главата ми се въртеше. Как получих болестта на стар човек? Още не бях на 30! Понякога ме боляха ръцете и имах чувството, че винаги съм болен от грип. Мислех, че моята медицинска сестра трябва да греши.
След това телефонно обаждане щях да прекарам следващите няколко седмици в съжаление за себе си или в отричане. Изображения, които бях виждал във фармацевтични реклами на стари жени с деформирани ръце, редовно се появяваха в главата ми. Когато започнах да търся в интернет някакъв проблясък на надежда, това беше най-вече гибел и мрак. Истории за деформирани стави, неподвижност и загуба на ежедневно функциониране бяха навсякъде. Това не бях аз.
Бях болен, да. Но ми беше забавно! Бях барман в пивоварна, правех прически за местни театрални постановки и тъкмо се канех да започна училище за медицински сестри. Казах си: „Няма шанс да се откажа от вкусните IPA и хобита. Не съм стар, млад съм и пълен с живот. Няма да позволя на болестта ми да вземе контрол. Аз отговарям!” Тази отдаденост на нормален живот ми даде енергията, от която толкова отчаяно се нуждаех, за да продължа напред.
Ухапване на куршума
След като се срещнах с моя ревматолог и получих стабилна доза стероиди и метотрексат в мен, реших да се опитам да бъда глас за млади жени като мен. Исках жените да знаят, че нещата ще бъдат наред: всяка мечта или надежда, която имате, е постижима – може просто да се наложи да промените няколко неща. Животът ми се промени напълно, но някак си остана същият.
Все още излизах за напитки и вечеря с приятелите си. Но вместо да изпия цяла бутилка вино, ограничих пиенето си до чаша или две, знаейки, че ако не го направя, ще си платя по-късно. Когато правехме дейности като каяк, знаех, че китките ми ще се уморяват по-бързо. Така че щях да намеря реки, които имат управляеми течения или да обвивам китките ми. Когато пътувах, имах всичко необходимо в раницата си: крем с капсаицин, ибупрофен, вода, обвивки Ace и допълнителни обувки. Научавате се бързо да се адаптирате, за да правите нещата, които обичате – в противен случай депресията може да се засили.
Научавате, че можете да седите в стая, пълна с хора с агонизиращи болки в ставите, и никой да не знае. Държим болката си близо, както наистина разбират само тези, които страдат от това заболяване. Когато някой каже: „Не изглеждаш болен“, аз се научих да се усмихвам и да бъда благодарен, защото това е комплимент. Изтощително е да се опитвате да обясните болката няколко дни и да се обидите от този коментар няма смисъл.
Примиряване
През моите пет години с RA имах много промени. Диетата ми премина от ядене на всичко, което искам, към пълноценен веган. Веганското хранене ме накара да се чувствам най-добре, между другото! Упражнението може да бъде мъчително, но е от решаващо значение физически и емоционално. От някой, който ходи от време на време, преминах към кикбокс, спининг и йога! Учиш се, когато дойде студено време, най-добре се пригответе. Студените, влажни зими на Средния Запад са брутални за старите фуги. Намерих близка фитнес зала с инфрачервена сауна за онези ужасни студени дни.
Откакто ми поставиха диагнозата преди пет години, завърших медицинско училище, изкачих планини, сгодих се, пътувах в чужбина, научих се да варя комбуча, започнах да готвя по-здравословно, захванах се с йога, цип и др.
Ще има добри и лоши дни. Някои дни може да се събудите с болка, без предупреждение. Може да е същият ден, в който имате презентация на работа, децата ви са болни или имате отговорности, които не можете да отхвърлите. Това са дните, в които може да не правим нищо повече, освен да оцелеем, но някои дни това е всичко, което има значение, така че бъдете мили към себе си. Когато болката се засили и умората ви погълне, знайте, че предстоят по-добри дни и ще продължите да живеете живота, който винаги сте искали!
Кари Грундхофер е RN-BSN в болница Mercy в Dubuque, Айова. Тя живее в Галена, Илинойс, с годеника си. В момента тя посещава Allen College в преследване на магистърска степен по програмата Psychiatric Nurse Practitioner. Тя е в борда на операциите в приют за жени Opening Doors и е страстен за овластяването на жените. През свободното си време тя управлява TheRAgirl.com с надеждата да даде възможност на младите жени с РА да живеят най-пълноценния си живот.
Discussion about this post