Когато бях официално диагностициран с улцерозен колит (UC) през 2011 г., нямах представа колко много ще се промени животът ми. Виждате ли, животът с UC е нещо повече от просто поддържане на симптомите.
Животът с UC има своите предизвикателства. Някои дни може да не са толкова добри, колкото други, особено в дните, когато преживявате пристъп.
По време на моето пътуване научих, че е жизненоважно за моето психическо и физическо здраве да гарантирам, че разполагам с всички необходими инструменти, за да премина през тези дни.
Моят комплект включва повече от просто физически предмети, от които може да се нуждая, когато преминавам през изригване или извънредна ситуация. Освен това има различни неща, които наистина ми помагат да преживея дните, в които не се чувствам най-добре.
1. Чанта за спешни случаи
На първо място, трябва да сте подготвени за неочаквани ситуации, които UC може да ви хвърли във всеки един момент.
При активен пристъп може да се появи чувство за неотложност и е най-добре да сте готови, когато това се случи. В чантата си за спешни случаи винаги държа:
- допълнителни дрехи
- бельо
- ръкавици за еднократна употреба
- дезинфектант за ръце
- други хигиенни предмети
Също така, за тези, които живеят със стома, наличието на чанта за спешна помощ със стома ще помогне, ако получите теч. Разумно е да имате под ръка основните елементи, като допълнителни торбички, прах за стома, бариерни пръстени и всичко, което смятате, че е необходимо, за да смените успешно торбичката си за стома.
Повярвайте ми, имал съм няколко случая, в които чантата ми за спешни случаи беше спасител.
2. Групи за подкрепа
Често се сблъсквах с предизвикателства с психическото си здраве много повече, отколкото с физическото си здраве. Няма нищо по-лошо от чувството да си изолиран и сам. За мен намирането на група за подкрепа беше жизненоважно.
Има много организации, като „Цвят на Крон“ и „Хронична болест“, където открих общност от хора, които биха могли да се отнасят към моето пътуване. Мога да се ангажирам с други, да задавам трудните въпроси за UC и да чуя нови гледни точки.
Платформите за социални медии, като Instagram, също са чудесен начин за свързване и изграждане на мрежа с общността на възпалителните заболявания на червата (IBD).
След години, в които се чувствах сам, започнах да използвам платформата си в Instagram, за да се застъпя и да осведомя UC и да дам възможност на другите да знаят, че ние сме нещо повече от нашите диагнози и можем да живеем качествен живот.
3. Управление на стреса
Важно е да обърнете внимание на конкретни тригери, които могат да ви повлияят негативно по време на активен пристъп.
Стресът и тревожността често играят значителна роля за влошаването на симптомите ми. Но мога да ви кажа от първа ръка, че управлението на стреса е по-лесно да се каже, отколкото да се направи. В крайна сметка стресът е естествена част от живота.
Предприемането на стъпки за управление на стреса обаче може наистина да помогне на емоционалното ви състояние. Някои начини за управление на нивата на стрес включват упражнения, медитация, достатъчно сън или търсене на терапия.
4. Рутинни процедури за самообслужване
По време на пристъп, вашето благополучие трябва да бъде приоритет номер едно, така че не пренебрегвайте грижата за себе си. За мен се уверявам, че нося най-удобната си пижама, докато си почивам, докато гледам любимия си филм.
Каквото и да ви носи щастие, е ключът към поддържането на здравословна рутина за самообслужване.
5. Карта „Трябва да тръгвам, веднага“.
Често изпитвам чувство за спешност, докато съм на публично място и винаги се случва неочаквано. Понякога най-лошото е, че може да няма обществена тоалетна.
Носенето на моята карта „Трябва да тръгвам, точно сега“, особено когато е в активен сигнал, ми дава комфорт. Показването на тази карта публично ви помага дискретно да поискате достъп до баня с ограничен достъп.
Вярвате или не, само носенето на тази карта помага да намаля безпокойството ми в тоалетната и се чувствам по-удобно да напускам къщата си, за да изляза навън.
6. Подкрепа на семейството
По време на моето пътуване до UC научих, че прозрачността е от решаващо значение. Не се страхувайте да бъдете честни с хората, които са най-близо до вас, като им кажете през какво преминавате, особено по време на пристъп.
Може да се изненадате от излиянието на любов и подкрепа, които ще получите. Имайте предвид, че UC не засяга само човека, който живее с него. Засяга и най-близките хора.
Една стабилна система за поддръжка ще бъде от полза за всички страни, за да се ориентират в „новото нормално“ на UC. Не забравяйте, че не е нужно да преминавате през това пътуване сами.
Вземането за вкъщи
Неизбежно хората с UC ще изпитат пристъп в някакъв момент. Ще има дни, когато се чувствате най-добре и сте готови да поемете света. В онези дни, когато не се чувствате най-добре, не забравяйте да бъдете готови.
Разработете своя комплект за оцеляване на UC с най-важното, за да помогнете на вашите специфични нужди. Ако останете готови, все още можете да живеете качествен живот с UC.
Кимбърли Хукс живее в Атланта, Джорджия. Тя е водещ посланик на Color of Crohn’s and Chronic Illness, организация с нестопанска цел, фокусирана върху подобряването на качеството на живот на маргинализираните хора, които се борят с IBD и свързаните с тях хронични заболявания. Кимбърли е страстна да споделя възходите и паденията на личното си пътуване с IBD, за да помогне на следващия човек. Можете да я последвате, докато тя се застъпва за IBD в Instagram, Twitterи YouTube.
Discussion about this post