Когато за първи път отидох при лекар, за да говоря за болезнените симптоми, които изпитвах, ми казаха, че това е просто „дразнене при контакт“. Но изпитвах силна болка. Ежедневните задачи бяха твърде предизвикателни и бях загубил желанието си да общувам. И за да направи нещата още по-лоши, имах чувството, че никой наистина не разбира или не вярва през какво преживявам.
Минаха години, преди най-накрая да помоля лекаря да преоцени симптомите ми. Дотогава те се бяха влошили. Имах болки в гърба, ставите, хронична умора и храносмилателни проблеми. Лекарят просто ме посъветва да се храня по-добре и да спортувам повече. Но този път протестирах. Скоро след това бях диагностициран с анкилозиращ спондилит (AS).
Наскоро написах есе за моя опит в живота с AS. В парчето, което ще бъде част от антология, наречена „Burn It Down“, отварям за гнева, който изпитах, когато за първи път бях диагностициран със състоянието. Бях ядосан на лекарите, които привидно отхвърлиха тежестта на симптомите ми, ядосах се, че трябваше да премина през висшето училище с болка, и бях ядосана на приятелите си, които не можеха да разберат.
Въпреки че достигането до диагнозата беше трудно пътуване, големите предизвикателства, пред които се сблъсках по пътя, ме научиха колко е важно да се застъпвам за себе си пред приятели, семейство, лекари и всеки друг, който желае да изслуша.
Ето какво научих.
Образовайте се за състоянието
Въпреки че лекарите са осведомени, важно е да прочетете за състоянието си, за да се почувствате упълномощени да задавате въпроси на лекаря си и да участвате в процеса на вземане на решения за вашия план за грижи.
Покажете се в кабинета на Вашия лекар с арсенал от информация. Например, започнете да проследявате симптомите си, като ги записвате в бележник или в приложението Notes на вашия смартфон. Освен това попитайте родителите си за медицинската им история или дали има нещо в семейството, за което трябва да знаете.
И накрая, подгответе списък с въпроси, които да зададете на Вашия лекар. Колкото по-подготвени сте за първата си среща, толкова по-добре Вашият лекар ще може да постави точна диагноза и да Ви предпише правилното лечение.
След като направих проучването си за AS, се почувствах много по-уверен, когато говоря с моя лекар. Разбрах всичките си симптоми и също споменах, че баща ми има AS. Това, в допълнение към повтарящата се болка в очите, която изпитвах (усложнение на AS, наречено увеит), предупреди лекаря да ме тества за HLA-B27 – генетичния маркер, свързан с AS.
Бъдете конкретни с приятели и семейство
Може да е наистина трудно за другите да разберат през какво преминавате. Болката е нещо много специфично и лично. Вашето преживяване с болка може да е различно от това на следващия човек, особено когато няма AS.
Когато имате възпалително заболяване като AS, симптомите могат да се променят всеки ден. Един ден може да сте пълни с енергия, а на следващия да сте изтощени и дори да не можете да вземете душ.
Разбира се, подобни възходи и падения могат да объркат хората относно вашето състояние. Те също така вероятно ще попитат как може да сте болен, ако изглеждате толкова здрави отвън.
За да помогна на другите да разберат, ще оценя болката, която изпитвам, по скала от 1 до 10. Колкото по-голямо е числото, толкова по-силна е болката. Освен това, ако съм направил социални планове, които трябва да отменя, или ако трябва да напусна събитие по-рано, винаги казвам на приятелите си, че това е защото не се чувствам добре, а не защото прекарвам лошо. Казвам им, че искам да продължат да ме канят навън, но понякога имам нужда от тях да бъдат гъвкави.
Всеки, който не е съпричастен към вашите нужди, вероятно не е някой, когото искате в живота си.
Разбира се, отстояването на себе си може да бъде трудно – особено ако все още се приспособявате към новините за диагнозата си. С надеждата да помогна на други, искам да споделя този документален филм за състоянието, симптомите и лечението му. Надяваме се, че това дава на зрителя добро разбиране за това колко изтощителна може да бъде AS.
Променете вашата среда
Ако трябва да адаптирате средата си, за да отговаря на вашите нужди, направете го. На работа, например, поискайте стоящо бюро от вашия офис мениджър, ако е налично. Ако не, говорете с вашия мениджър за получаване на такъв. Пренаредете елементите на бюрото си, така че да не се налага да посягате далеч за неща, от които често имате нужда.
Когато правите планове с приятели, помолете мястото да бъде по-отворено пространство. За мен знам, че седянето в претъпкан бар с малки масички и необходимостта да си проправям път през рояци хора, за да стигна до бара или банята, може да влоши симптомите (стегнатите ми бедра! ох!).
Този живот е твой и на никой друг. За да изживеете най-добрата си версия, трябва да се застъпите за себе си. Това може да означава да излезете от зоната си на комфорт, но понякога най-добрите неща, които можем да направим за себе си, са най-трудните. В началото може да изглежда плашещо, но след като се овладеете, застъпването за себе си ще бъде едно от най-силните неща, които сте правили.
Лиза Мари Базил е поетеса, автор на „Светлина магия за тъмни времена“ и основател на списание Luna Luna. Тя пише за уелнес, възстановяване на травми, скръб, хронични заболявания и умишлен живот. Нейната работа може да бъде намерена в The New York Times и Sabat Magazine, както и в Narratively, Healthline и др. Тя може да бъде намерена в lisamariebasile.com, както и в Instagram и Twitter.
Discussion about this post