Моето тяло с увреждания не е „бреме“. Недостъпността е

Открих любовта си към литературата и творческото писане през последната година в гимназията в класа по английски език на Mr. C.

Това беше единственият час, който можех да посещавам физически и дори тогава обикновено го правех само веднъж седмично — понякога по-малко.

Използвах лек куфар като раница за търкаляне, за да не се налага да го вдигам и да рискувам да нараня ставите си. Седнах на учителски стол с възглавница, защото столовете на учениците бяха твърде твърди и оставиха синини по гръбнака ми.

Класната стая не беше достъпна. аз се откроих. Но училището не можеше да направи „нищо повече“ за мен.

Г-н Си носеше костюм на крава всеки петък и пускаше Sublime на стерео и ни позволяваше да учим, или пишем, или четем. Не ми беше позволено да имам компютър, на който да водя бележки, и отказах да имам писар, така че предимно седях там, без да искам да привличам внимание към себе си.

Един ден г-н Си се приближи до мен, синхронизирайки устните с песента, и клекна до стола ми. Въздухът миришеше на тебешир и стари книги. Разместих се на мястото си.

„В понеделник ще украсим огромно табло за плакати с любимите ни цитати от сър Гауейн“, каза той. Седнах малко по-високо, кимайки, чувствайки се важен, че той ми казва това – че дойде да говори с мен. Той поклати глава в ритъма и отвори уста:

„Всички ще седнем на пода, за да рисуваме, така че трябва да пропуснете тази, а аз просто ще ви изпратя домашното. Не се тревожи за това.”

Г-н Си потупа облегалката на стола ми и започна да пее по-силно, докато се отдалечаваше.

Имаше достъпни опции, разбира се. Бихме могли да поставим плаката на маса на моя ръст. Бих могъл да нарисувам част от него там или на отделен лист и да го прикрепя по-късно. Можем да правим различна дейност, която не включва фини двигателни умения или навеждане. Мога да напиша нещо. Можех, можех…

Ако бях казал нещо, щях да се притеснявам твърде много. Ако поисках квартира, щях да натоваря учител, който обичах.

дефлирах. Потънах по-ниско в стола ми. Тялото ми не беше достатъчно важно за това. Не мислех, че съм достатъчно важен — и по-лошо, не исках да бъда.

Нашият свят, нашата страна, нашите улици, нашите домове, те не започват да са достъпни – не без мисъл, не без молба.

Това засилва болезнената идея, че телата с увреждания са тежест. Ние сме твърде сложни – твърде много усилия. Наша отговорност е да поискаме помощ. Настаняването е както необходимо, така и неудобство.

Когато се движите през живота си с трудоспособност, изглежда, че подходящите места за настаняване вече са налице за хора с увреждания: рампи, асансьори, приоритетни места в метрото.

Но какво се случва, когато рампите са твърде стръмни? Асансьорите са твърде малки за инвалидна количка и гледач? Пропастта между платформата и влака е твърде назъбена, за да се пресече без да се повреди устройство или тяло?

Ако се борех да променя всичко, което не беше достъпно за тялото ми с увреждания, ще трябва да оформя обществото между топлите си длани, да го разтегна като шпакловка и да прекроявам самия му състав. Ще трябва да попитам, да направя заявка.

Трябваше да бъда бреме.

Сложният аспект на това усещане за тежест е, че не обвинявам хората около мен. Г-н С имаше план за уроци, който не можах да побера, и това беше добре за мен. Бях свикнал да се изключвам от недостъпни събития.

Спрях да ходя в мола с приятели, защото инвалидната ми количка не можеше да се побере лесно в магазините и не исках да пропуснат рокли с намаление и високи токчета. Останах вкъщи с баба и дядо си на четвърти юли, защото не можех да ходя по хълмовете, за да видя фойерверките с родителите си и по-малкия си брат.

Погълнах стотици книги и се скрих под одеяла на дивана, когато семейството ми ходеше в увеселителни паркове, магазини за играчки и концерти, защото ако бях отишъл, нямаше да мога да седя толкова дълго, колкото искаха да останат . Трябваше да напуснат заради мен.

Родителите ми искаха брат ми да изживее нормално детство – с люлки, остъргани колене. В сърцето си знаех, че трябва да се отстраня от ситуации като тези, за да не го съсипя за всички останали.

Болката ми, умората ми, нуждите ми бяха бреме. Никой не трябваше да казва това на глас (и никога не го правеха). Това ми показа нашият недостъпен свят.

Докато остарях, завърших колеж, вдигнах тежести, опитах йога, работех върху силата си, успях да направя повече. Външно изглеждаше, че отново съм здрав — инвалидна количка и скоби за глезени събираха прах — но наистина се бях научил как да скрия болката и умората, за да мога да се включа в забавните дейности.

Преструвах се, че не съм в тежест. Убедих се, че съм нормален, защото беше по-лесно.

Изучавал съм правата на хората с увреждания и съм се застъпвал за другите с цялото си сърце, страст, която гори изключително ярко. Ще крещя, докато гласът ми стане суров, че и ние сме хора. Заслужаваме забавление. Обичаме музиката, напитките и секса. Нуждаем се от приспособления, за да изравним игралното поле, за да ни даде справедливи и достъпни възможности.

Но когато става въпрос за собственото ми тяло, моят интернализиран способност седи като тежки камъни в сърцето ми. Откривам, че прибирам услугите, сякаш са билети за аркадни игри, спестявам, за да съм сигурен, че мога да си позволя по-големи, когато имам нужда от тях.

Можете ли да приберете съдовете? Може ли да останем довечера? Можете ли да ме закарате до болницата? Можеш ли да ме облечеш? Можете ли да проверите рамото ми, ребрата, бедрата, глезените, челюстта?

Ако поискам твърде много, твърде бързо, ще ми свършат билетите.

Идва момент, в който помагането се чувства като досада, или задължение, или благотворителност, или неравностойно. Винаги, когато помоля за помощ, мислите ми ми казват, че съм безполезен, нуждаещ се и дебел, тежък товар.

В един недостъпен свят всяко настаняване, от което може да се нуждаем, се превръща в проблем за хората около нас, а ние сме бремето, което трябва да говори и да каже: „Помогнете ми“.

Не е лесно да привлечем вниманието към телата си – към нещата, които не можем да правим по същия начин като трудоспособен човек.

Физическите способности често определят колко „полезен“ може да бъде някой и може би това мислене е това, което трябва да се промени, за да вярваме, че имаме стойност.

Гледах дете на семейство, чийто най-голям син имаше синдром на Даун. Ходех с него на училище, за да му помагам да се подготви за детска градина. Той беше най-добрият читател в класа си, най-добрият танцьор и когато имаше проблеми да седи неподвижно, ние двамата се смеехме и казвахме, че има мравки в гащите.

Времето за изработка обаче беше най-голямото предизвикателство за него и той хвърляше ножиците на пода, разкъсваше хартията, сополи и сълзи мокреше лицето му. Разказах това на майка му. Предложих достъпни ножици, които ще му бъдат по-лесни за движение.

Тя поклати глава със стиснати устни. „В реалния свят няма специални ножици“, каза тя. „И имаме големи планове за него.“

Мислех, Защо не може да има „специални ножици“ в реалния свят?

Ако имаше свой собствен чифт, можеше да ги вземе навсякъде. Можеше да свърши задачата по начина, по който се нуждаеше, защото нямаше същите фини двигателни умения като другите деца в неговия клас. Това беше факт и всичко е наред.

Той можеше да предложи много повече от физическите си способности: шегите си, добротата му, танцовите му движения на панталоните. Защо имаше значение дали използва ножици, които се плъзгат малко по-лесно?

Мисля много за този термин — „реалният свят“. Как тази майка потвърди моите собствени вярвания за тялото ми. Че не можете да бъдете инвалиди в реалния свят – не без да помолите за помощ. Не без болка и безсилие и борба за инструментите, които са необходими за нашия успех.

Реалният свят, както знаем, не е достъпен и ние трябва да изберем дали да се натрапим в него или да се опитаме да го променим.

Истинският свят – способен, изключващ, конструиран да поставя физическите способности на първо място – е най-голямото бреме за телата ни с увреждания. И точно затова трябва да се промени.

Ариана Фолкнър е писателка с увреждания от Бъфало, Ню Йорк. Тя е кандидат за МВнР по художествена литература в Държавния университет Боулинг Грийн в Охайо, където живее с годеника си и тяхната пухкава черна котка. Писането й се появи или предстои в Blanket Sea и Tule Review. Намерете я и снимки на котката й Twitter.