Наличието на множествена склероза (МС) понякога може да накара тези от нас, които живеят с нея, да се чувстват безсилни. В крайна сметка състоянието е прогресивно и непредвидимо, нали?
И ако болестта напредне до вторично прогресираща МС (SPMS), може да съществува съвсем ново ниво на несигурност.
Разбрахме. И двамата сме живели с болестта през последните две десетилетия. Дженифър живее със СПМС, а Дан живее с пристъпно-ремитентна МС. Така или иначе, не може да се каже какво ще ни направи МС или как ще се чувстваме от ден на ден.
Тези реалности – несигурността, липсата на контрол – правят много по-важно за тези от нас, които живеят със SPMS, да си поставят цели. Когато си поставяме цели, правим сериозна стъпка към това да не позволяваме на болестта да ни пречи да постигнем това, което искаме.
И така, как си поставяте и се придържате към целите си, когато живеете със SPMS? Или някакво хронично заболяване по този въпрос? Ето няколко от ключовите стратегии, които ни помогнаха да си поставим цели и да останем на целта, за да ги постигнем.
Поставете разумни и постижими цели
Целите са важни и за двама ни, особено след като МС на Дженифър напредна през последните 10 години. Целите са фокусирали нашите нужди, мисия и това, което се опитваме да постигнем. Целите също ни помогнаха да общуваме по-добре като грижовна двойка.
Дженифър взе някои полезни насоки от годините си в WW, програмата за уелнес и начин на живот, официално известна като Weight Watchers. Ето някои от съветите, които се задържаха за нея:
- Цел без план е просто желание.
- Трябва да го назовете, за да го заявите.
Такива съвети не се ограничават до стремежа на Дженифър да управлява теглото и здравето си. Те са приложили към много от целите, които тя си е поставила, и целите, които сме си поставили заедно като двойка.
Докато продължавате напред, направете си солидни, подробни и описателни планове за действие за целите, които искате да постигнете. Целете се високо, но бъдете реалистични относно енергията, интересите и способностите си.
Докато Дженифър вече не може да ходи и не знае дали някога ще го направи отново, тя продължава да тренира мускулите си и да работи, за да остане толкова силна, колкото може. Защото със SPMS никога не знаеш кога ще се случи пробив. И тя иска да бъде здрава, когато го направи!
Останете решителни, но направете корекции, ако е необходимо
След като посочите и декларирате своята цел, важно е да останете фокусирани и да се придържате към нея толкова дълго, колкото можете. Лесно е да се разочаровате, но не позволявайте на първата скоростна неравност да ви отведе напълно от курса.
Бъдете търпеливи и разберете, че пътят към целта ви може да не е права линия.
Също така е добре да преоценявате целите си, когато ситуациите се променят. Не забравяйте, че живеете с хронично заболяване.
Например, малко след като Дженифър се възстанови от опашката на диагнозата си МС, тя се насочи да спечели магистърска степен от своята алма матер, Университета на Мичиган-Флинт. Това беше постижима цел, но не и през първите няколко години на приспособяване към постоянно променящите се нови норми на прогресиращо заболяване. Имаше достатъчно в чинията си, но никога не изпускаше от поглед желаната от нея степен.
Когато здравето на Дженифър в крайна сметка се стабилизира и след много упорита работа и решителност, тя получава магистърска степен по хуманитарни науки от Университета на Централния Мичиган. Близо 15 години след като постави обучението си на пауза, тя успешно постигна целта си през целия живот, докато живееше със SPMS.
Поискайте помощ и подкрепа
МС може да бъде изолиращо заболяване. Според нашия опит, често е трудно да намерите подкрепата, от която се нуждаете ежедневно. Понякога е трудно за семейството и приятелите да осигурят този вид емоционална, духовна и физическа подкрепа, защото те – и дори тези от нас, живеещи с МС! — не разбирам напълно какво е необходимо всеки ден.
Но всичко това може да се промени, когато поставим и изложим целите, които се надяваме да постигнем. Това улеснява хората да разберат и да обгърнат мозъците си около това, което търсим да направим. И това го прави по-малко обезсърчително за тези от нас, живеещи с хронично заболяване, защото осъзнаваме, че не се справяме сами с него.
И двамата имахме цел да напишем книга за живота си с МС и как се издигаме над предизвикателствата, които ни представя. Сякаш не беше достатъчно да напишем и съберем всички копия заедно, трябваше да превърнем нашите листове с написани думи в атрактивно, щателно редактирано издание.
Всичко това сами? Да, доста висока цел.
За щастие имаме някои невероятни приятели, които са професионални писатели и дизайнери и с цялото си сърце споделят своите таланти, за да ни помогнат да постигнем тази цел. Тяхната подкрепа направи книгата Despite MS to Spite MS по-малко за само нас и повече за споделена визия на приятели и семейство.
Празнувайте всеки успешен момент
Повечето цели в началото могат да изглеждат обезсърчителни. Ето защо е важно да го напишете, да разработите план и да разделите крайната си цел на по-малки сегменти.
Всяко постижение, което правите, ви приближава много по-близо до реализирането на целта си, така че празнувайте всичко! Например, с всеки завършен курс на Дженифър, тя беше толкова по-близо до получаването на магистърска степен.
Празнуването на малките моменти изгражда инерция и ви поддържа енергични и да продължите напред. И понякога имаме предвид това буквално!
Караме до Айова всяко лято, за да прекараме време със семейството на Дан. Това е почти 10-часово пътуване с нашия ван, достъпен за хора с увреждания, който Дан трябва да кара през цялото време. Това е дълъг път за всеки – да не говорим, когато живеете с МС.
Винаги има някакво вълнение да видим семейство, което не сме виждали от една година, което ни таксува за пътуването до щата Hawkeye. Но нашето обратно пътуване до Мичиган може да бъде доста изтощително.
Въпреки това, ние намерихме начин да държим всичко в перспектива. Имаме малки празненства, които да ни насърчат в нашия 10-часов преход. С всяка минута, в която сме на път, знаем, че сме толкова по-близо до безопасното завръщане у дома.
Вземането за вкъщи
Да живееш със SPMS е предизвикателство, но не трябва да ти пречи да имаш и да постигаш лични цели. Болестта ни е отнела много, но смятаме, че е важно да държим очите си насочени към всичко, което все още трябва да постигнем.
Дори когато става разочароващо, от решаващо значение е никога да не се отказвате да следвате целите си. MS е тук за дълго време, но по-важното е, че и вие сте!
Discussion about this post