Как получаването на инвалидна количка за хроничното ми заболяване промени живота ми

Най-накрая приемането, че мога да се възползвам от малко помощ, ми даде повече свобода, отколкото си представях.

Здравето и благосъстоянието докосват всеки един от нас по различен начин. Това е историята на един човек.

„Ти си твърде упорит, за да се озовеш в инвалидна количка.“

Това ми каза експерт физиотерапевт в моето състояние, синдром на Ehlers-Danlos (EDS), когато бях в началото на 20-те си години.

EDS е заболяване на съединителната тъкан, което засяга почти всяка част от тялото ми. Най-предизвикателният аспект да го имам е, че тялото ми постоянно се наранява. Моите стави могат да се сублуксират и мускулите ми могат да дърпат, спазмират или разкъсват стотици пъти седмично. Живея с EDS от 9-годишна.

Имаше момент, когато прекарах много време в размишление върху въпроса, Какво е увреждане? Смятах моите приятели с видими, по-традиционно разбирани увреждания за „Истински хора с увреждания“.

Не можех да се накарам да се идентифицирам като човек с увреждания, когато — отвън — тялото ми иначе би могло да мине като здраво. Гледах на здравето си като на постоянно променящо се и някога съм мислил за уврежданията като нещо, което е фиксирано и непроменимо. Бях болен, а не инвалид и използването на инвалидна количка беше само нещо, което „Истинските хора с увреждания“ можеха да направят, казах си.

От годините, в които се преструвах, че няма нищо нередно с мен, до времето, което прекарах в преодоляване на болката, по-голямата част от живота ми с EDS беше история на отричане.

През тийнейджърските си години и началото на 20-те години не можех да приема реалността на моето лошо здраве. Последствията от липсата ми на състрадание към себе си бяха месеци, прекарани в леглото – неспособен да функционирам в резултат на натискането на тялото ми твърде силно, за да се опитам да бъда в крак с моите „нормални“ здрави връстници.

Натискам се да бъда „добре“

Първият път, когато използвах инвалидна количка, беше на летище. Никога преди не бях мислил да използвам инвалидна количка, но бях изкълчил коляното си преди да отида на почивка и имах нужда от помощ, за да премина през терминала.

Това беше невероятно преживяване, спестяващо енергия и болка. Не мислех за това като за нещо по-значимо от това да ме прекарат през летището, но това беше важна първа стъпка да ме научи как един стол може да промени живота ми.

Ако съм честен, винаги съм се чувствал така, сякаш мога да надхитрим тялото си – дори след като съм живял с множество хронични заболявания в продължение на близо 20 години.

Мислех си, че ако просто се опитам колкото мога и се справя, ще се оправя — или дори ще стана по-добър.

Помощните устройства, предимно патерици, бяха за остри наранявания и всеки медицински специалист, който видях, ми каза, че ако работя достатъчно усилено, тогава ще съм „добре“ – в крайна сметка.

не бях.

Щях да катастрофирам в продължение на дни, седмици или дори месеци, след като се набутах твърде далеч. И твърде далеч за мен често е това, което здравите хора биха сметнали за мързеливи. С годините здравето ми се влоши още повече и се чувствах невъзможно да стана от леглото. Ходенето на повече от няколко крачки ми причиняваше толкова силна болка и умора, че можех да плача в рамките на минута, след като напусна апартамента си. Но не знаех какво да правя по въпроса.

В най-лошите моменти — когато чувствах, че нямам енергия да съществувам — майка ми се появяваше със старата инвалидна количка на баба ми, само за да ме накара да стана от леглото.

Слизах долу и тя ме водеше да разгледам магазините или просто да дишам чист въздух. Започнах да го използвам все повече и повече в социални поводи, когато имах кой да ме бута, и ми даде възможност да напусна леглото си и да имам някакво подобие на живот.

Тогава миналата година получих мечтаната работа. Това означаваше, че трябва да измисля как да премина от почти нищо да напусна къщата, за да работя за няколко часа от офиса. Социалният ми живот също се засили и жадувах за независимост. Но отново тялото ми се бореше да се справи.

Чувствам се страхотно в моя електрически стол

Чрез образованието и излагането на други хора онлайн научих, че моето виждане за инвалидните колички и уврежданията като цяло е силно дезинформирано, благодарение на ограничените изображения на уврежданията, които видях в новините и популярната култура, израстваща.

Започнах да се идентифицирам като инвалид (да, невидимите увреждания са нещо!) и осъзнах, че „да се опитвам достатъчно усилено“, за да продължа, не е точно честна борба срещу тялото ми. С цялата воля на света не можах да оправя съединителната си тъкан.

Беше време да си взема електрически стол.

Намирането на подходящия за мен беше важно. След като пазарувах наоколо, намерих лъскав стол, който е невероятно удобен и ме кара да се чувствам страхотно. Отне само няколко часа употреба, за да се почувствам като част от мен електрическият ми стол. Шест месеца по-късно все още се сълзят в очите си, когато си помисля колко много го обичам.

Отидох в супермаркет за първи път от пет години. Мога да изляза навън, без това да е единствената дейност, която правя тази седмица. Мога да бъда сред хора, без да се страхувам да попадна в болнична стая. Моят електрически стол ми даде свобода, която не помня някога да съм имал.

За хората с увреждания много разговори около инвалидните колички са за това как те носят свобода – и наистина го правят. Столът ми промени живота ми.

Но също така е важно да се признае, че в началото инвалидната количка може да се почувства като тежест. За мен примиряването с използването на инвалидна количка беше процес, който отне няколко години. Преходът от възможността да се разхождам (макар и с болка) към редовното изолиране у дома беше на скръб и преучене.

Когато бях по-млад, идеята да бъда „заклещен“ в инвалидна количка беше ужасяваща, защото го свързах с загубата на повече от способността си да ходя. След като тази способност изчезна и вместо това столът ми ми даде свобода, аз го гледах съвсем различно.

Моите мисли за свободата на използване на инвалидна количка са в противоречие с съжалението, което хората в инвалидни колички често получават от хората. Младите хора, които „изглеждат добре“, но използват стол, изпитват много тази жалост.

Но ето нещото: нямаме нужда от вашето съжаление.

Прекарах толкова дълго време да вярвам от медицински специалисти, че ако използвах стол, щях да се проваля или да се откажа по някакъв начин. Но обратното е вярно.

Моят електрически стол е признание, че нямам нужда да се насилвам през екстремно ниво на болка за най-малките неща. Заслужавам шанса да живея истински. И съм щастлив, че го правя в инвалидната си количка.

Наташа Липман е блогър за хронични заболявания и увреждания от Лондон. Тя също така е глобален разработчик на промени, Rhize Emerging Catalyst и Virgin Media Pioneer. Можете да я намерите в Instagram, Twitter и нейния блог.