Блогър за мода и начин на живот, който споделя върховете и спадовете на живота с хронично заболяване като псориазис, което се проявява като видими червени, лющещи се петна по кожата? Защо някой би направил това?
Нека ти отговоря на този въпрос. Казвам се Сабрина Скилс. Живея с псориазис от почти две десетилетия и като блогър споделям всичко за него онлайн. Ето защо.
Моята история с псориазис
Бях диагностициран с псориазис, когато бях на 15 години. Тогава не знаехме много за болестта, освен че може да е наследствена и майка ми я имаше.
Веднага разбрахме, че трябва да посетя дерматолог, който е специалист по псориазис. Поради тази жизненоважна стъпка преминахме направо от диагнозата към лечението. Това спести толкова много време.
Бил съм на всички лечения, за които можете да се сетите: катранени вани (да, това се случи, когато бях на 15!), локални средства, стероиди, биологични и перорални лечения.
Да, дори опитах вълшебния лосион на леля ти. Предупреждение за спойлер: Не лекува псориазис.
Но оттогава успях да управлявам псориазиса си благодарение на няколко важни стъпки. Споделям моята история, защото искам да бъда ресурсът, от който се нуждаех, когато бях диагностициран.
Така че, нека се потопим!
Защо започнах да пиша в блог, за да споделя моята история
Беше трудно да си младо момиче в гимназията с много видимо заболяване. Беше ми трудно да разбера какво се случва в тялото ми, още по-малко да го обясня на другите.
Тогава реших да започна да обучавам себе си (и семейството си) за това какво всъщност представлява псориазисът. Колкото повече започнах да научавам за псориазиса, толкова повече се заинтригувах какво се случва в тялото ми.
Започнах да посещавам специализирани лекари. Научих, че това не е нещо, което съм си направил. Това не беше нещо, което ядох или пих (или това, което не ям или пия). Имунната ми система се обърка.
За да го кажем с научна (но все пак свързана) терминология, Националната фондация за псориазис (NPF) дефинира псориазиса като „имунно-медиирано заболяване [a disease with an unclear cause that’s characterized by inflammation caused by dysfunction of the immune system] което причинява възпаление в тялото.“
И колкото повече информация усвоявах от NPF, толкова повече исках да споделя, за да могат другите да разберат през какво преминавам. И така, започнах да споделям всичко.
Споделих колко важно е да се види правилния дерматолог; колко важно е да се застъпвате за себе си, когато смятате, че лечението ви не работи; колко важно е да се намери общност; как да се обличате, когато изпитвате пристъп и всичко между тях.
Чакай, никой ли не правеше това вече? Тогава аз бих могъл направите това.
Бих могъл да споделя колко тъжен се чувствах, когато лечението ми не работи. Бих могъл да споделя тъканите, които не дразнеха кожата ми. Бих могъл да споделя как да стилизирате дрехите, които вече имате в гардероба си, около блясъка си.
бих могъл да споделя на Съвет, с който живея, когато става въпрос за овлажняване на кожата ми. (Съвет: Слага се с лосион веднага щом излезете от душа, защото блокира влагата!).
Можех да споделя всичко.
Намерих начин да помогна на други, които може да страдат в мълчание и може да не знаят, че има толкова много начини, по които можем да управляваме болестта си, докато живеем щастлив, здравословен и стилен живот.
Насочете се към развитието на моя блог, SabrinaSkiles.com.
Щях да бъда ресурсът, от който имах нужда, когато бях диагностициран за първи път.
Преследване на моята страст: Да помагам на другите, като споделям опита си
Бързо напред 20 години и сега съм майка на две млади момчета. Те също имат изключително чувствителна кожа и и двамата са имали екзема, когато са били бебета.
Научих синовете си за важността на използването на чисти продукти за грижа за кожата, защото други могат да раздразнят кожата ни и да накарат кожата ни да ни се „ядоса“. (Професионален съвет: Използването на език, подходящ за деца, им помага да го разберат на тяхното ниво).
Имах други майки, които се обръщаха към мен, за да ми благодарят, че споделих моето пътуване в моя блог, защото това им помогна да разберат по-добре децата си и как да им помогнат.
Имах и други (и мъже, и жени) да се обръщат към мен, за да попитат какви тъкани са най-добри за използване, защото не могат да намерят такива, които да не дразнят кожата. Моят съвет: Придържайте се към леки дишащи материи като памук, вискоза и коприна. Шевовете на тези тъкани са по-отдалечени, позволявайки повече въздух, за да може кожата ви да диша.
За сравнение, шевовете върху тежки тъкани като спандекс или вълна са много по-близо един до друг. Това го прави по-тежка материя, като не пропуска въздух, който може да раздразни чувствителната кожа.
Говорих като защитник на пациенти с псориазис на здравни конференции защо е важно да споделя моята история. За да бъда честен с вас, искам да споделя надеждна и свързана информация за това какво е да живееш с псориазис.
Има толкова много медицински жаргон, който е труден за смилане. Искам да го споделя по по-лесно смилаем начин. Там също има много дезинформация.
И аз искам да бъда този, който променя това. Ако само един – не чакайте, нека променим това. Ако петима души научат нещо ново за псориазиса от нещо, което споделям, ще го нарека успех.
Именно тези съобщения, общност, връзка и възможности за говорене ме карат да продължавам. Те продължават да ме оставят да преследвам страстта си да помагам на другите.
Междувременно продължавам да държа псориазиса си под контрол.
Защо се изложих там
Сега, нека се върнем към първоначалния въпрос: Защо някой, който е в светлината на прожекторите като блогър за мода и начин на живот, би се поставил там, докато живее с видимо заболяване като псориазис?
Има много причини.
Така че мога да променя решението ти. Така че мога да спра още един човек да хвърли злобния поглед към някой, който може да изглежда различно от него. Така че други знаят, че все още са необходими важни изследвания за това сложно заболяване.
Така че мога да помогна на друга майка да разбере какво е псориазис и колко е важно да се види правилния лекар за детето си. Така че мога да помогна да дам на някого увереността да сподели своята история с надеждата повече хора да получат надеждна информация за това какво всъщност е да живееш с псориазис.
Предупреждение за спойлер: Ние сме точно като вас. Ние не сме заразни. Нашата имунна система е просто супер сложна. Кожата ни се възпроизвежда около 100 пъти по-бързо от вашата (забележете лющенето) и не, няма лек (все още!).
Бъдете с тези от нас, които имат псориазис. Знайте, че ние просто живеем тук, живеейки най-добрия си живот докато управлява псориазис и изглежда стилно.
Кажи здравей следващия път. Поканете ни на кафе. Никога не знаеш чий ден ще направиш.
Сабрина Скилс е майка и лайфстайл блогър, която създаде SabrinaSkiles.com, като ресурс за хилядолетни жени и тези, които живеят с хронични заболявания като псориазис и рак на гърдата. Сабрина е оцеляла от рак на гърдата от 2020 г. (диагностицирана през 2019 г.) и живее с псориазис повече от две десетилетия. Нейната цел е да даде възможност на майките на хилядолетието и да вдъхне увереност, а не вина, като същевременно се стреми да покаже на хората, живеещи с хронични заболявания, че е възможно да водят щастлив, здравословен и стилен начин на живот.
Discussion about this post